Telethon

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Telethon
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Paese Italia
Anno 1990 - in corso
Genere Maratona Televisiva
Edizioni 29 (2018)
Ideatore L'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e Susanna Agnelli
Rete RAI
Sito web www.telethon.it

La prima Telethon (contrazione di television marathon) nacque nel 1966 negli Stati Uniti d'America su iniziativa del famoso attore Jerry Lewis con il fine di raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare. Nel corso degli anni il termine è diventato di uso generale e si riferisce ad una qualsiasi trasmissione televisiva della durata di ore, o persino di giorni, mirata alla raccolta di donazioni. La trasmissione, di cui esistono analoghi in molti paesi europei, si compone di stacchi di varietà, cantanti, musicisti, attori comici e altri artisti e ospiti inframmezzati da richieste di donazioni e approfondimenti giornalistici. Il telethon di maggior successo al mondo, per quanto riguarda i fondi raccolti, è la trasmissione di 25 ore nell'Australia occidentale diretta da Seven Perth a favore dell'ospedale Princess Margaret Children di Perth.

Telethon in Italia[modifica | modifica wikitesto]

Telethon è stata creata in Italia nel 1990 da Susanna Agnelli in collaborazione con l'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) per finanziare e promuovere ricerca scientifica sulle malattie genetiche, malattie rare. Con i fondi raccolti, grazie alla omonima maratona televisiva in onda sulle reti Rai, alle iniziative di raccolta, alla rete dei partner e alla rete dei volontari sul territorio, la Fondazione Telethon ha scoperto la cura della ADA-SCID, malattia che costringeva i bambini che ne erano affetti a vivere dentro una bolla sterile (da qui il termine “bambini bolla”). Insignita dell'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è attualmente presieduta da Luca Cordero di Montezemolo.

La fondazione Telethon[modifica | modifica wikitesto]

La Fondazione Telethon è un'organizzazione senza scopo di lucro riconosciuta dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica. Compito della Fondazione è quello di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa). In particolare, gli istituti fondati e gestiti direttamente da Telethon sono:

  • L'Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (TIGET) con sede a Milano e diretto da Luigi Naldini;
  • L'Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) con sede a Pozzuoli (Napoli) e diretto da Andrea Ballabio;
  • L'Istituto Telethon Dulbecco, un istituto virtuale intitolato al premio Nobel per la Medicina Renato Dulbecco.

La ricerca Telethon[modifica | modifica wikitesto]

Accanto alle attività di ricerca svolte presso questi istituti, Telethon seleziona ogni anno progetti il cui scopo è quello di studiare le malattie genetiche assegnandoli a ricercatori ospitati in strutture pubbliche e private. La selezione di questi progetti segue la procedura "peer review". Tutti i progetti che hanno superato le verifiche amministrative da parte dell'ufficio scientifico di Telethon sono sottoposti ad una fase di valutazione che prevede:

  • il triage: una prima scrematura fatta da 3 membri della Commissione medico-scientifica di Telethon
  • revisione: una seconda selezione fatta in base alle valutazioni sul singolo progetto di due scienziati stranieri privi di conflitti di interessi rispetto al progetto e in grado di fornire una valutazione specifica rispetto ai contenuti dello stesso;
  • valutazione finale: i progetti che hanno superato le prime due fasi sono presentati alla Commissione medico-scientifica, organo composto da 31 scienziati di fama internazionale, che seleziona i progetti che potranno essere finanziati;
  • finanziamento: il Consiglio di amministrazione di Telethon delibera il finanziamento dei progetti in base alla disponibilità di fondi.

Investimenti e ambiti di ricerca[modifica | modifica wikitesto]

Al bilancio 2014 Telethon ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 450 malattie studiate. Al 2014 sono 371 i laboratori italiani impegnati nella realizzazione di progetti Telethon. Sono oltre 9.800 le pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali ottenute dai ricercatori Telethon[1].

Ada-Scid[modifica | modifica wikitesto]

È la prima malattia ereditaria ad essere stata trattata con la terapia genica[2]. La strategia terapeutica è stata messa a punto all'Istituto Telethon di Milano (Tiget) e il primo risultato è stato raggiunto nel 2002, quando sono stati curati 16 bambini affetti dalla malattia. Tramite un accordo siglato nell'ottobre 2010 tra Telethon e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline la terapia genica per l'ADA-SCID potrà diventare un farmaco.

Leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich[modifica | modifica wikitesto]

Ha preso il via nel 2010 presso l'Istituto Telethon di Milano (Tiget) il primo trial clinico di terapia genica per la Leucodistrofia metacromatica e per la sindrome di Wiskott-Aldrich, due malattie genetiche, alla luce dei risultati positivi ottenuti nel modello animale. A beneficio della ricerca è stata siglata, nell'ottobre del 2010, l'alleanza tra Telethon e la multinazionale farmaceutica Gsk. Nel 2013 sulla rivista scientifica Science sono stati presentati i risultati preliminari della sperimentazione: le condizioni di salute dei primi bambini trattati sono stabili[3][4].

I Giovani di Telethon Umbria a Give Your Voice 2014. Dalla sinistra: Alessandro Antonini, Rebecca Antonini, Simona Fiordi e Giuseppe Ruberti

Il Consiglio di amministrazione[modifica | modifica wikitesto]

Il Consiglio di amministrazione è composto da Luca di Montezemolo, in qualità di presidente, Omero Toso (vice presidente), Francesca Pasinelli (direttore generale), Carlo Ferdinando Carnacini, Salvatore Di Mauro, Alberto Fontana, Luca Garavoglia, Carlo Pontecorvo e Isabella Seràgnoli. Al Consiglio di Amministrazione rispondono quattro organi consultivi e i quattro istituti interni di ricerca.

Gli organi consultivi[modifica | modifica wikitesto]

Gli organi consultivi sono: il Collegio dei Revisori, che vigila sull'osservanza della legge e dell'atto costitutivo; il Revisore Esterno, che accerta la regolare tenuta della contabilità sociale e delle scritture contabili e verifica la conformità del Bilancio alle norme che lo disciplinano; la Commissione medico-scientifica, nel ruolo di valutazione dei progetti di ricerca; il Consiglio di indirizzo scientifico, che supporta le scelte di indirizzo e gestione del Consiglio di Amministrazione nell'ambito della ricerca biomedica.

La raccolta fondi[modifica | modifica wikitesto]

L'attività di raccolta fondi di Telethon avviene, oltre che con i tradizionali canali come il 5 per 1000 e le donazioni spontanee, tramite accordi specifici con aziende sostenitrici e con la creazione di eventi ad hoc. Il principale evento di raccolta fondi è la tradizionale maratona televisiva di dicembre organizzata annualmente dalla Rai a partire dal 1990.

La Fondazione si avvale inoltre di una rete di volontari.

Nell'anno di bilancio 2013/14 Telethon ha destinato al finanziamento della ricerca il 77% dei fondi raccolti con le donazioni e il sostegno dei partner, percentuale in linea con i criteri, riconosciuti a livello internazionale, della Charity Navigator, l'organizzazione che negli Stati Uniti valuta gli enti non profit[1].

Edizioni[modifica | modifica wikitesto]

Edizione Fondi raccolti Conduttori
1990 € 10.216.067,01 Pippo Baudo e Gianni Minà, con la partecipazione di Giorgia Pini, Giorgia Passeri, Emilio Levi, e sul treno di Telethon Nino Frassica e Maria Teresa Ruta
1991 € 11.545.394,25 Gianni Minà, Puccio Corona, Livia Azzariti, Elisabetta Gardini, Piero Angela, Piero Badaloni, Enrico Montesano
1992 € 9.721.032,04 Gianni Minà, Piero Badaloni e Livia Azzariti con Elisabetta Gardini, Piero Angela, Daniele Piombi, Carlo Conti, Lisa Russo, Emilio Levi, Puccio Corona e Maria Teresa Ruta
1993 € 9.538.626,11 Piero Badaloni e Livia Azzariti con Michele Mirabella, Toni Garrani, Clarissa Burt, Puccio Corona, e Daniele Piombi e la partecipazione di Alba Parietti e Gianfranco D'Angelo
1994 € 16.311.517,18 Giancarlo Magalli con la partecipazione di Milly Carlucci e Fabrizio Frizzi
1995 € 17.753.550,30 Giancarlo Magalli con la partecipazione di Milly Carlucci, Fabrizio Frizzi, Massimo Giletti, Paola Perego
1996 € 18.679.124,31 Massimo Giletti con Fabrizio Frizzi e Giancarlo Magalli, e con la partecipazione di Raffaella Carrà, Barbara d'Urso, Tiberio Timperi, Michele Mirabella, Carlo Conti, e dal treno di Telethon i Pooh, Marisa Laurito, Leo Gullotta
1997 € 18.506.611,81 Massimo Giletti con Stefania Orlando e con la partecipazione di Simonetta Martone, Tiberio Timperi, Licia Colò, Andrea Roncato, Giancarlo Magalli, Milly Carlucci, e dal treno di Telethon Barbara d'Urso e i Neri per Caso, dall'elicottero di Telethon i Pooh.
1998 € 19.698.754,92 Massimo Giletti con Stefania Orlando, Rita dalla Chiesa, Toto Cutugno, Sergio Friscia, Tiberio Timperi, Roberta Capua, Raffaella Carrà, Carlo Conti, Nino D'Angelo, Federica Panicucci, Francesco Salvi, Simona Tagli, Simonetta Martone, Andrea Roncato, Sveva Sagramola e Piero Marrazzo, e sul Treno di Telethon Alessia Merz e Max Pezzali
1999 € 22.633.941,13 Massimo Giletti con Stefania Orlando e Rita dalla Chiesa, e con la partecipazione di Tiberio Timperi, Roberta Capua, Fabrizio Frizzi, Afef Jnifen, Raffaella Carrà, Carlo Conti, Adriana Volpe, Marcella De Palma, Piero Marrazzo, Michele Cucuzza, Enrica Bonaccorti, Ambra Orfei, e sul treno di Telethon Martina Colombari e Toto Cutugno.
2000 € 20.638.491,20 Massimo Giletti con Rita dalla Chiesa, con la partecipazione di Pippo Baudo, Giancarlo Magalli, Tiberio Timperi, Roberta Capua, Cloris Brosca, Giorgio Comaschi, Toto Cutugno, Beatrice Bocci, Alessandro Greco, Raffaella Carrà, e sul treno di Telethon Stefania Orlando, Adriana Volpe e Marcello Cirillo
2001 € 22.657.288,72 Milly Carlucci con la partecipazione di Paolo Limiti, Michele Cucuzza, Giorgio Panariello, Tiberio Timperi e Roberta Capua.
2002 € 25.157.000,00 Milly Carlucci con Walter Santillo, Paolo Belli, e Antonio Lubrano
2003 € 27.644.343,00 Milly Carlucci con Pupo e Walter Santillo e la partecipazione di Francesco Paolantoni, Piero Angela e Gigi D'Alessio
2004 € 29.558.187,00 Milly Carlucci con Pupo e Walter Santillo e la partecipazione di Francesco Paolantoni
2005 € 29.330.000,00 Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Walter Santillo
2006 € 30.740.000,00 Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Paolo Belli e la partecipazione di Dado Coletti
2007 € 30.197.000,00 Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Paolo Belli e Alessia Mancini, con la partecipazione di Andrea Sarubbi e Veronica Maya
2008 € 31.056.653,00 Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Arianna Ciampoli e Paolo Belli, e con la partecipazione di Pippo Baudo
2009 € 31.220.994,00 Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Arianna Ciampoli e Paolo Belli
2010 € 32.131.516,00 Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli e Paolo Belli
2011 € 30.040.012,00 Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli e Paolo Belli
2012 € 30.108.000,00 Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli, Paolo Belli, e con la partecipazione di Flavio Insinna
2013 € 30.500.000,00 Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli, Paolo Belli, e con la partecipazione di Flavio Insinna, Mara Venier, Carlo Conti, Antonella Clerici
2014 € 31.363.000,00 Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli, Paolo Belli, e con la partecipazione di Caterina Balivo, Amadeus, Camila Raznovich, Flavio Insinna, Cristina Parodi, Massimo Giletti
2015 € 31.594.911,00 Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli, Paolo Belli, e con la partecipazione di Piero Angela, Monica Leofreddi, Duilio Giammaria, Federico Russo, Federica Sciarelli, Caterina Balivo, Nicola Savino, Camila Raznovich, Max Tortora, Flavio Insinna, Giusy Versace e Alessandro Antinelli
2016 € 31.636.341,00 Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli, Paolo Belli, con la partecipazione di Mara Venier, Giancarlo Magalli, Monica Leofreddi, Fede & Tinto, Francesca Fialdini, Tiberio Timperi, Flavio Insinna, Eleonora Daniele, Alberto Matano, Camila Raznovich, Giulia Valentina, Angela Rafanelli,Costantino Della Gherardesca.
2017 € 31.332.000,00 Antonella Clerici, Arianna Ciampoli e Paolo Belli, con la partecipazione di Amadeus, Caterina Balivo, Gigi e Ross, Enrico Brignano, Flora Canto, Flavio Insinna, Elisa Isoardi, Tiberio Timperi, Fede & Tinto, Federica De Denaro, Lorenzo Branchetti e Fabrizio Frizzi

Note[modifica | modifica wikitesto]

  1. ^ a b Il bilancio | Telethon, su www.telethon.it. URL consultato il 25 marzo 2015.
  2. ^ I successi della ricerca di Telethon | Telethon, su www.telethon.it. URL consultato il 25 marzo 2015.
  3. ^ (EN) Alessandra Biffi, Eugenio Montini e Laura Lorioli, Lentiviral Hematopoietic Stem Cell Gene Therapy Benefits Metachromatic Leukodystrophy, in Science, vol. 341, nº 6148, 23 agosto 2013, pp. 1233158, DOI:10.1126/science.1233158. URL consultato il 25 marzo 2015.
  4. ^ (EN) Alessandro Aiuti, Luca Biasco e Samantha Scaramuzza, Lentiviral Hematopoietic Stem Cell Gene Therapy in Patients with Wiskott-Aldrich Syndrome, in Science, vol. 341, nº 6148, 23 agosto 2013, pp. 1233151, DOI:10.1126/science.1233151. URL consultato il 25 marzo 2015.

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