Telethon

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Telethon
Logo del programma Telethon
Paese Italia
Anno 1990
Genere Maratona Televisiva
Edizioni 25
Ideatore Susanna Agnelli e L'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare
Rete RAI
Sito web www.telethon.it

La prima Telethon (contrazione di television marathon) nacque nel 1966 negli Stati Uniti d'America su iniziativa dell'attore Jerry Lewis con il fine di raccogliere fondi per la ricerca sulla Distrofia muscolare. Nel corso degli anni il termine è diventato di uso generale e si riferisce ad una qualsiasi trasmissione televisiva della durata di ore, o persino di giorni, mirata alla raccolta di donazioni. La trasmissione, di cui esistono analoghi in molti paesi europei, si compone di stacchi di varietà, cantanti, musicisti, attori comici e altri artisti e ospiti inframmezzati da richieste di donazioni e approfondimenti giornalistici. Il telethon di maggior successo al mondo, per quanto riguarda i fondi raccolti, è la trasmissione di 25 ore nell'Australia occidentale diretta da Seven Perth a favore dell'ospedale Princess Margaret Children di Perth.

Telethon in Italia[modifica | modifica wikitesto]

Telethon è stata creata in Italia nel 1990 da Susanna Agnelli in collaborazione con l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) per finanziare e promuovere ricerca scientifica sulle malattie genetiche, malattie rare. Con i fondi raccolti, grazie alla omonima maratona televisiva in onda sulle reti Rai, alle iniziative di raccolta, alla rete dei partner e alla rete dei volontari sul territorio, la Fondazione Telethon ha scoperto la cura della ADA-SCID, malattia che costringeva i bambini che ne erano affetti a vivere dentro una bolla sterile (da qui il termine “bambini bolla”). Insignita dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è attualmente presieduta da Luca di Montezemolo.

La fondazione Telethon[modifica | modifica wikitesto]

La Fondazione Telethon è un'organizzazione senza scopo di lucro riconosciuta dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica. Compito della Fondazione è quello di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa). In particolare, gli istituti fondati e gestiti direttamente da Telethon sono:

  • L'Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (TIGET) con sede a Milano e diretto da Luigi Naldini;
  • L'Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) con sede a Pozzuoli (Napoli) e diretto da Andrea Ballabio;
  • L'Istituto Telethon Dulbecco, un istituto virtuale intitolato al premio Nobel per la Medicina Renato Dulbecco.

La ricerca Telethon[modifica | modifica wikitesto]

Accanto alle attività di ricerca svolte presso questi istituti, Telethon seleziona ogni anno progetti il cui scopo è quello di studiare le malattie genetiche assegnandoli a ricercatori ospitati in strutture pubbliche e private. La selezione di questi progetti segue la procedura "peer review". Tutti i progetti che hanno superato le verifiche amministrative da parte dell'ufficio scientifico di Telethon sono sottoposti ad una fase di valutazione che prevede:

  • il triage: una prima scrematura fatta da 3 membri della Commissione medico-scientifica di Telethon
  • revisione: una seconda selezione fatta in base alle valutazioni sul singolo progetto di due scienziati stranieri privi di conflitti di interessi rispetto al progetto e in grado di fornire una valutazione specifica rispetto ai contenuti dello stesso;
  • valutazione finale: i progetti che hanno superato le prime due fasi sono presentati alla Commissione medico-scientifica, organo composto da 31 scienziati di fama internazionale, che seleziona i progetti che potranno essere finanziati;
  • finanziamento: il Consiglio di amministrazione di Telethon delibera il finanziamento dei progetti in base alla disponibilità di fondi.

Investimenti e ambiti di ricerca[modifica | modifica wikitesto]

Al bilancio 2014 Telethon ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 450 malattie studiate. Al 2014 sono 371 i laboratori italiani impegnati nella realizzazione di progetti Telethon. Sono oltre 9.800 le pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali ottenute dai ricercatori Telethon[1].

Ada-Scid[modifica | modifica wikitesto]

È la prima malattia ereditaria ad essere stata trattata con la terapia genica[2]. La strategia terapeutica è stata messa a punto all'Istituto Telethon di Milano (Tiget) e il primo risultato è stato raggiunto nel 2002, quando sono stati curati 16 bambini affetti dalla malattia. Tramite a un accordo siglato nell'ottobre 2010 tra Telethon e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline la terapia genica per l'ADA-SCID potrà diventare un farmaco.

Leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich[modifica | modifica wikitesto]

Ha preso il via nel 2010 presso l'Istituto Telethon di Milano (Tiget) il primo trial clinico di terapia genica per la Leucodistrofia metacromatica e per la sindrome di Wiskott-Aldrich, due malattie genetiche, alla luce dei risultati positivi ottenuti nel modello animale. A beneficio della ricerca è stata siglata, nell'ottobre del 2010, l’alleanza tra Telethon e la multinazionale farmaceutica Gsk. Nel 2013 sulla rivista scientifica Science sono stati presentati i risultati preliminari della sperimentazione: le condizioni di salute dei primi bambini trattati sono stabili[3][4].

I Giovani di Telethon Umbria a Give Your Voice 2014. Dalla sinistra: Alessandro Antonini, Rebecca Antonini, Simona Fiordi e Giuseppe Ruberti

Il Consiglio di amministrazione[modifica | modifica wikitesto]

Il Consiglio di amministrazione è composto da Luca di Montezemolo, in qualità di presidente, Omero Toso (vice presidente), Francesca Pasinelli (direttore generale), Carlo Ferdinando Carnacini, Salvatore Di Mauro, Alberto Fontana, Luca Garavoglia, Carlo Pontecorvo e Isabella Seràgnoli. Al Consiglio di Amministrazione rispondono quattro organi consultivi e i quattro istituti interni di ricerca.

Gli organi consultivi[modifica | modifica wikitesto]

Gli organi consultivi sono: il Collegio dei Revisori, che vigila sull’osservanza della legge e dell’atto costitutivo; il Revisore Esterno, che accerta la regolare tenuta della contabilità sociale e delle scritture contabili e verifica la conformità del Bilancio alle norme che lo disciplinano; la Commissione medico-scientifica, nel ruolo di valutazione dei progetti di ricerca; il Consiglio di indirizzo scientifico, che supporta le scelte di indirizzo e gestione del Consiglio di Amministrazione nell’ambito della ricerca biomedica.

La raccolta fondi[modifica | modifica wikitesto]

L’attività di raccolta fondi di Telethon avviene, oltre che con i tradizionali canali come il 5 per 1000 e le donazioni spontanee, tramite accordi specifici con aziende sostenitrici e con la creazione di eventi ad hoc. Il principale evento di raccolta fondi è la tradizionale maratona televisiva di dicembre organizzata annualmente dalla Rai a partire dal 1990.

La Fondazione si avvale inoltre di una rete di volontari.

Nell’anno di bilancio 2013/14 Telethon ha destinato al finanziamento della ricerca il 77% dei fondi raccolti con le donazioni e il sostegno dei partner, percentuale in linea con i criteri, riconosciuti a livello internazionale, della Charity Navigator, l'organizzazione che negli Stati Uniti valuta gli enti non profit[5].

Edizioni[modifica | modifica wikitesto]

Edizione Fondi raccolti Conduttori
1990 € 10.216.067,01 Pippo Baudo e Gianni Minà
1991 € 11.545.394,25 Gianni Minà, Puccio Corona, Livia Azzariti, Elisabetta Gardini, Piero Angela, Piero Badaloni, Enrico Montesano
1992 € 9.721.032,04 Gianni Minà, Piero Badaloni e Livia Azzariti con Elisabetta Gardini, Piero Angela, Daniele Piombi, Puccio Corona e Maria Teresa Ruta
1993 € 9.538.626,11 Piero Badaloni e Livia Azzariti con Michele Mirabella, Toni Garrani, Clarissa Burt, Puccio Corona, e Daniele Piombi e la partecipazione di Alba Parietti e Gianfranco D'Angelo
1994 € 16.311.517,18 Giancarlo Magalli con la partecipazione di Milly Carlucci, Fabrizio Frizzi
1995 € 17.753.550,30 Giancarlo Magalli con la partecipazione di Milly Carlucci, Fabrizio Frizzi, Massimo Giletti, Paola Perego
1996 € 18.679.124,31 Massimo Giletti con Giancarlo Magalli e Fabrizio Frizzi
1997 € 18.506.611,81 Massimo Giletti con Stefania Orlando
1998 € 19.698.754,92 Massimo Giletti con Stefania Orlando, Rita Dalla Chiesa, Toto Cutugno, Sergio Friscia, con la partecipazione di Piero Marrazzo, e sul Treno di Telethon Alessia Merz e Max Pezzali
1999 € 22.633.941,13 Massimo Giletti con Stefania Orlando e Rita Dalla Chiesa, e con la partecipazione di Tiberio Timperi, Roberta Capua, Fabrizio Frizzi, Afef Jnifen, Raffaella Carrà, Carlo Conti, Adriana Volpe, Marcella De Palma, Piero Marrazzo, Michele Cucuzza, Enrica Bonaccorti, Ambra Orfei, e sul treno di Telethon Martina Colombari e Toto Cutugno.
2000 € 20.638.491,20 Massimo Giletti con Rita Dalla Chiesa, con la partecipazione di Pippo Baudo, Giancarlo Magalli, Tiberio Timperi, Roberta Capua, Cloris Brosca, Giorgio Comaschi, Toto Cutugno, Beatrice Bocci, Alessandro Greco, Raffaella Carrà, e sul treno di Telethon Stefania Orlando, Adriana Volpe e Marcello Cirillo
2001 € 22.657.288,72 Milly Carlucci con la partecipazione di Paolo Limiti, Michele Cucuzza, Giorgio Panariello, Tiberio Timperi e Roberta Capua.
2002 € 25.157.000,00 Milly Carlucci con Walter Santillo, Paolo Belli, e Antonio Lubrano
2003 € 27.644.343,00 Milly Carlucci con Pupo e Walter Santillo e la partecipazione di Francesco Paolantoni, Piero Angela e Gigi D'Alessio
2004 € 29.558.187,00 Milly Carlucci con Pupo e Walter Santillo e la partecipazione di Francesco Paolantoni
2005 € 29.330.000,00 Milly Carlucci e Fabrizio Frizzi
2006 € 30.740.000,00 Milly Carlucci e Fabrizio Frizzi con Paolo Belli e la partecipazione di Dado Coletti
2007 € 30.197.000,00 Milly Carlucci e Fabrizio Frizzi con Paolo Belli e Alessia Mancini
2008 € 31.056.653,00 Milly Carlucci e Fabrizio Frizzi con Paolo Belli e Arianna Ciampoli
2009 € 31.220.994,00 Milly Carlucci e Fabrizio Frizzi con Paolo Belli
2010 € 32.131.516,00 Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli e Paolo Belli
2011 € 30.040.012,00 Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli e Paolo Belli
2012 € 30.108.000,00 Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli, Paolo Belli e Flavio Insinna
2013 € 30.500.000,00 Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli, Paolo Belli, e con la partecipazione di Flavio Insinna, Mara Venier, Carlo Conti, Antonella Clerici
2014 € 31.363.000,00 Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli, Paolo Belli, Caterina Balivo, Amadeus e Camila Raznovich con la partecipazione di Flavio Insinna, Cristina Parodi, Massimo Giletti

In Cile, ogni dicembre dal 1978 viene organizzata una maratona televisiva per raccogliere dei fondi per finanziare l'istituto IRI (Instituto de Rehabilitacion Infantil, Istituto di Riabilitazione Infantile). Nel corso degli anni sono stati raccolti 300 milioni di dollari che hanno permesso la costruzione di nove centri IRI. La manifestazione ha inoltre avuto un grande successo nel sensibilizzare la popolazione verso i diritti e il rispetto sociale dei portatori di handicap.

Anno Data Motto Bambino
simbolo
Meta[6] Donazione
raccolti4
±% US$[7]
1978 Dec. 8-9 Compiamo il miracolo (Logremos el milagro) Jane Hermosilla CL$30,790,000 CL$84,361,838 173,99 US$5,421,619
1979 Nov. 30 - Dec. 1 Ripetiamo l'incredibile (Repitamos lo increíble) Valeria Arias CL$84 361 838 CL$138,728,450 64,44 US$6,464,132
1980 Dec. 5-6 Sollevare la speranza (De pie la esperanza) José Morales CL$138,728,450 CL$176,420,628 27,17 US$ 6,245,644
1981 Dec. 11-12 Insieme, tutto è possibile (Juntos, todo es posible) Ana María Cortés CL$176,420,628 CL$202,436,220 14,75 US$6,451,607
1982 Dec. 10-11 L'ultimo passo, il più importante (El último paso, el más importante) Francisco Muñoz CL$202,436,220 CL$263,402,022 30,12 US$6,997,535
1985 Dec. 6-7 Il miracolo di tutti (El milagro de todos) Víctor Muñoz CL$263,402,022 CL$368,495,845 39,90 US$5,118,424
1987 Dec. 4-5 A credere nella vita (Para creer en la vida) Víctor Torres CL$368,495,845 CL$502,293,311 36,31 US$4,849,540
1988 Dec. 2-3 E 'compito di tutti (Es tarea de todos) Rodrigo Cáceres CL$502,293,311 CL$711,712,019 41,69 US$6,193,670
1990 Dec. 7-8 Nessuno può mancare (Nadie puede faltar) Daniela Muñoz CL$711,712,019 CL$1,153,291,010 62,04 US$6,404,372
1991 Nov. 29-30 Grazie a voi (Gracias a usted) Ángela Castro CL$1,153,291,010 CL$1,803,923,485 56,42 US$8,501,810
1992 Nov. 27-28 C'è molto da fare (Hay tanto por hacer) Nicolás Sánchez CL$1,803,923,485 CL$2,874,230,697 59,33 US$11,882,333
1994 Dec. 2-3 L'impegno del Cile (El compromiso de Chile) Loreto Manzanero CL$2,874,230,697 CL$3,640,286,169 26,65 US$12,333,809
1995 Dec. 1-2 Il nostro grande lavoro (Nuestra gran obra) Marcel Cáceres CL$6,277,027,832 CL$5,534,774,829 -11,82 US$17,332,596
1996 Dec. 6-7 Un altro passo in avanti (Otro paso adelante) Nicole Núñez CL$5,534,774,829 CL$5,692,426,301 2,85 US$16,730,177
1998 Dec. 4-5 Abbiamo tutti (Todos contamos) Scarlett Barrientos CL$5,692,426,301 CL$6,029,912,577 5,93 US$15,990,236
2000 Dec. 1-2 Una sfida per i cileni (Un desafío para los chilenos) Ignacio Soto CL$6,029,912,577 CL$6,772,445,028 12,31 US$16,727,665
2002 Nov. 29-30 Il Telethon è tuo (La Teletón es tuya) Kimberly Cruz CL$10,000,000,000 CL$10,532,480,521 5,32 US$24,513,946
2003 Nov. 21-22 Ricordate, è tuo! (Acuérdate, es tuya!) Camilo Valverde CL$10,532,480,521 CL$10,600,000,000 0,64 US$24,438,268
2004 Dec. 3-4 Essi dipendono da voi (Ellos dependen de ti) Catalina Paillamilla CL$10,600,000,000 CL$11,403,914,256 7,58 US$25,655,022
2006 Dec. 1-2 Con tutto il cuore (Con todo el corazón) Kelly Rodríguez CL$11,403,914,256 CL$11,804,425,008 3,51 US$25,094,611
2007 Nov. 30 - Dec. 1 Ad ogni passo ci si trovi (En cada paso estás Tú) Matías Calderón CL$11,804,425,008 CL$13,255,231,970 12,29 US$26,228,248
2008 Nov. 28-29 Grazie a voi possiamo seguire (Gracias a ti, podemos seguir) Catalina Aranda CL$13,255,231,970 CL$16,589,850,127 25,16 US$32,826,487
2010 Dec. 3-4 Cile, un solo cuore (Chile, un solo corazón) Cristóbal Galleguillos CL$16,589,850,127 CL$18,890,559,347 13,87 US$39,205,104
2011 Dec. 2-3 Con la forza del cuore (Con la fuerza del corazón) Isidora Guzmán CL$18,890,559,347 CL$21,735,065,277 15,06 US$42,308,343
2012 Nov. 30 - Dec. 1 Assolutamente cuore (Puro corazón) Sebastián Montalván CL$21,735,065,277 CL$25,445,520,245 17,07 US$53,017,023

La Telethon cilena ha ispirato altre manifestazioni analoghe in Messico, in Brasile ed in altri paesi dell'America Latina, con gli stessi obiettivi.

Note[modifica | modifica wikitesto]

  1. ^ Il bilancio | Telethon su www.telethon.it. URL consultato il 2015-03-25.
  2. ^ I successi della ricerca di Telethon | Telethon su www.telethon.it. URL consultato il 2015-03-25.
  3. ^ (EN) Alessandra Biffi, Eugenio Montini e Laura Lorioli, Lentiviral Hematopoietic Stem Cell Gene Therapy Benefits Metachromatic Leukodystrophy in Science, vol. 341, nº 6148, 08/23/2013, pp. 1233158, DOI:10.1126/science.1233158. URL consultato il 2015-03-25.
  4. ^ (EN) Alessandro Aiuti, Luca Biasco e Samantha Scaramuzza, Lentiviral Hematopoietic Stem Cell Gene Therapy in Patients with Wiskott-Aldrich Syndrome in Science, vol. 341, nº 6148, 08/23/2013, pp. 1233151, DOI:10.1126/science.1233151. URL consultato il 2015-03-25.
  5. ^ Il bilancio | Telethon su www.telethon.it. URL consultato il 2015-03-25.
  6. ^ (ES) Our History - Fundación Teletón. URL consultato il 5 ottobre 2010.
  7. ^ In American dollars, change at December 3, 2007 (505.38) Banco Central de Chile

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