Telethon: differenze tra le versioni
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Versione delle 10:28, 26 mar 2015
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La prima Telethon (contrazione di television marathon) nacque nel 1966 negli Stati Uniti d'America su iniziativa dell'attore Jerry Lewis con il fine di raccogliere fondi per la ricerca sulla Distrofia muscolare. Nel corso degli anni il termine è diventato di uso generale e si riferisce ad una qualsiasi trasmissione televisiva della durata di ore, o persino di giorni, mirata alla raccolta di donazioni. La trasmissione, di cui esistono analoghi in molti paesi europei, si compone di stacchi di varietà, cantanti, musicisti, attori comici e altri artisti e ospiti inframmezzati da richieste di donazioni e approfondimenti giornalistici. Il telethon di maggior successo al mondo, per quanto riguarda i fondi raccolti, è la trasmissione di 25 ore nell'Australia occidentale diretta da Seven Perth a favore dell'ospedale Princess Margaret Children di Perth.
Telethon in Italia
Telethon è la fondazione nata in Italia nel 1990 grazie all’incontro tra Susanna Agnelli e l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) per finanziare e promuovere ricerca scientifica sulle malattie genetiche, malattie rare e trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati. Con i fondi raccolti, grazie alla omonima maratona televisiva in onda sulle reti Rai, alle iniziative di raccolta nazionali e locali organizzate tutto l'anno, alla rete dei partner e alla rete dei volontari sul territorio, la Fondazione Telethon ha fatto progredire la ricerca italiana e la conoscenza scientifica raggiungendo importanti risultati, primo fra tutti la cura di una gravissima immunodeficienza, l’ADA-SCID, malattia che costringeva i bambini che ne erano affetti a vivere dentro una bolla sterile (da qui il termine “bambini bolla”). Grazie ad una gestione trasparente dei fondi e ad un meccanismo di finanziamento che premia solo il merito, Telethon è oramai riconosciuta nel mondo come un esempio di eccellenza italiana. Insignita dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è attualmente presieduta da Luca di Montezemolo.
La fondazione Telethon
La Fondazione Telethon è un'organizzazione senza scopo di lucro riconosciuta dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica. Compito della Fondazione è quello di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa). In particolare, gli istituti fondati e gestiti direttamente da Telethon sono:
- L'Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (TIGET) con sede a Milano e diretto da Luigi Naldini;
- L'Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) con sede a Pozzuoli (Napoli) e diretto da Andrea Ballabio;
- L'Istituto Telethon Dulbecco, un istituto virtuale intitolato al premio Nobel per la Medicina Renato Dulbecco che, destinando a Telethon i fondi ricevuti per la sua partecipazione a Sanremo 1999, ha dato la possibilità di avviare il primo bando destinato a giovani e promettenti ricercatori che volessero creare un proprio laboratorio indipendente in Italia. Da allora Telethon finanzia, con bandi ad hoc che garantiscono un finanziamento quinquennale, giovani ricercatori operanti in strutture italiane.
La ricerca Telethon
Accanto alle attività di ricerca svolte presso questi istituti, Telethon seleziona ogni anno progetti il cui scopo è quello di studiare le malattie genetiche assegnandoli a ricercatori ospitati in strutture pubbliche e private. La selezione di questi progetti segue un rigoroso percorso che si ispira a criteri internazionali ed è riconosciuto come "peer review". Tutti i progetti che hanno superato le verifiche amministrative da parte dell'ufficio scientifico di Telethon sono sottoposti ad una fase di valutazione che prevede:
- il triage: una prima scrematura fatta da 3 membri della Commissione medico-scientifica di Telethon
- revisione: una seconda selezione fatta in base alle valutazioni sul singolo progetto di due scienziati stranieri privi di conflitti di interessi rispetto al progetto e in grado di fornire una valutazione specifica rispetto ai contenuti dello stesso;
- valutazione finale: i progetti che hanno superato le prime due fasi sono presentati alla Commissione medico-scientifica, organo composto da 31 scienziati di fama internazionale, che seleziona i progetti che potranno essere finanziati;
- finanziamento: il Consiglio di amministrazione di Telethon delibera il finanziamento dei progetti in base alla disponibilità di fondi.
Numeri e successi
Al bilancio 2014 Telethon ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 450 malattie studiate. Al 2014 sono 371 i laboratori italiani impegnati nella realizzazione di progetti Telethon. Sono oltre 9.800 le pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali ottenute dai ricercatori Telethon[1].
La qualità della ricerca Telethon è testimoniata da un’indagine condotta dall’agenzia Thomson Reuters che ha analizzato le pubblicazioni scientifiche prodotte dal 2001 al 2014 dalle istituzioni leader di ricerca nel mondo e ha visto Telethon superare centri quali Oxford in Inghilterra, Harward, Stanford e Yale in America, per numero di citazioni delle pubblicazioni scientifiche, indicatore della qualità della ricerca prodotta[2].
Ada-Scid
È la prima malattia ereditaria al mondo ad essere stata trattata con la terapia genica[3]. La strategia terapeutica è stata messa a punto all'Istituto Telethon di Milano (Tiget) e il primo successo è stato raggiunto nel 2002: grazie a questa terapia 16 bambini affetti dalla malattia svolgono oggi una vita normale. Grazie a un accordo siglato nell'ottobre 2010 tra Telethon e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline la terapia genica per l'ADA-SCID potrà diventare un farmaco a tutti gli effetti ed essere così fruibile da pazienti di tutto il mondo.
Leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich
Ha preso il via nel 2010 presso l'Istituto Telethon di Milano (Tiget) il primo trial clinico di terapia genica per la Leucodistrofia metacromatica e per la sindrome di Wiskott-Aldrich, due gravi malattie genetiche, alla luce dei risultati positivi ottenuti nel modello animale. A beneficio della ricerca è stata siglata, nell'ottobre del 2010, l’alleanza tra Telethon e la multinazionale farmaceutica Gsk. Nel 2013 sulla rivista scientifica Science sono stati presentati i risultati preliminari della sperimentazione: le condizioni di salute dei primi bambini trattati sono stabili[4][5].
La fondazione I Giovani di Telethon Umbria
La fondazione I Giovani di Telethon Umbria è il primo gruppo regionale di Telethon. La fondazione promuove la cura delle malattie genetiche ed è finalizzata alla raccolta dei fondi, ma soprattutto sensibilizzare i giovani sulle malattie genetiche con gli strumenti dei giovani[6].
Il Consiglio di amministrazione
Il Consiglio di amministrazione è composto da Luca di Montezemolo, in qualità di presidente, Omero Toso (vice presidente), Francesca Pasinelli (direttore generale), Carlo Ferdinando Carnacini, Salvatore Di Mauro, Alberto Fontana, Luca Garavoglia, Carlo Pontecorvo e Isabella Seràgnoli. Al Consiglio di Amministrazione rispondono quattro organi consultivi e i quattro istituti interni di ricerca.
Gli organi consultivi
Gli organi consultivi sono: il Collegio dei Revisori, che vigila sull’osservanza della legge e dell’atto costitutivo, sul rispetto dei principi di corretta amministrazione e sull’adeguatezza organizzativa del sistema amministrativo e contabile; il Revisore Esterno, che accerta la regolare tenuta della contabilità sociale e delle scritture contabili e verifica la conformità del Bilancio alle norme che lo disciplinano; la Commissione medico-scientifica, nel ruolo chiave di valutazione dei progetti di ricerca; il Consiglio di indirizzo scientifico, che supporta le scelte di indirizzo e gestione del Consiglio di Amministrazione nell’ambito della ricerca biomedica.
La raccolta fondi
L’attività di raccolta fondi di Telethon avviene, oltre che con i tradizionali canali come il 5 per 1000 e le donazioni spontanee, tramite accordi specifici con aziende sostenitrici e con la creazione di eventi ad hoc. Il principale evento di raccolta fondi è la tradizionale maratona televisiva di dicembre organizzata annualmente dalla Rai a partire dal 1990.
La Fondazione si avvale inoltre di una rete di centinaia di volontari presenti in tutto il territorio italiano.
Nell’anno di bilancio 2013/14 Telethon ha destinato al finanziamento della ricerca il 77% dei fondi raccolti con le donazioni e il sostegno dei partner, percentuale in linea con i criteri, riconosciuti a livello internazionale, della Charity Navigator, l'organizzazione che negli Stati Uniti valuta gli enti non profit[7].
La rete territoriale
Un'altra componente molto importante, creata con l'obiettivo di rafforzare e diffondere il messaggio di solidarietà e speranza su tutto il territorio italiano, è quella dei coordinamenti provinciali. La rete dei coordinamenti fa perno sulla partecipazione volontaria e gratuita agli scopi e alla missione di Telethon dei coordinatori provinciali, che a titolo gratuito decidono di mettere a disposizione il loro tempo libero per sensibilizzare e informare i cittadini sulla missione e le attività di Telethon e contribuiscono, attraverso la realizzazione di eventi, alla raccolta fondi a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche.
Edizioni
In Cile, ogni dicembre dal 1978 viene organizzata una maratona televisiva per raccogliere dei fondi per finanziare l'istituto IRI (Instituto de Rehabilitacion Infantil, Istituto di Riabilitazione Infantile). Nel corso degli anni sono stati raccolti 300 milioni di dollari che hanno permesso la costruzione di nove centri IRI. La manifestazione ha inoltre avuto un grande successo nel sensibilizzare la popolazione verso i diritti e il rispetto sociale dei portatori di handicap.
| Anno | Data | Motto | Bambino simbolo |
Meta[8] | Donazione raccolti4 |
±% | US$[9] |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 1978 | Dec. 8-9 | Compiamo il miracolo (Logremos el milagro) | Jane Hermosilla | CL$30,790,000 | CL$84,361,838 | 173,99 | US$5,421,619 |
| 1979 | Nov. 30 - Dec. 1 | Ripetiamo l'incredibile (Repitamos lo increíble) | Valeria Arias | CL$84 361 838 | CL$138,728,450 | 64,44 | US$6,464,132 |
| 1980 | Dec. 5-6 | Sollevare la speranza (De pie la esperanza) | José Morales | CL$138,728,450 | CL$176,420,628 | 27,17 | US$ 6,245,644 |
| 1981 | Dec. 11-12 | Insieme, tutto è possibile (Juntos, todo es posible) | Ana María Cortés | CL$176,420,628 | CL$202,436,220 | 14,75 | US$6,451,607 |
| 1982 | Dec. 10-11 | L'ultimo passo, il più importante (El último paso, el más importante) | Francisco Muñoz | CL$202,436,220 | CL$263,402,022 | 30,12 | US$6,997,535 |
| 1985 | Dec. 6-7 | Il miracolo di tutti (El milagro de todos) | Víctor Muñoz | CL$263,402,022 | CL$368,495,845 | 39,90 | US$5,118,424 |
| 1987 | Dec. 4-5 | A credere nella vita (Para creer en la vida) | Víctor Torres | CL$368,495,845 | CL$502,293,311 | 36,31 | US$4,849,540 |
| 1988 | Dec. 2-3 | E 'compito di tutti (Es tarea de todos) | Rodrigo Cáceres | CL$502,293,311 | CL$711,712,019 | 41,69 | US$6,193,670 |
| 1990 | Dec. 7-8 | Nessuno può mancare (Nadie puede faltar) | Daniela Muñoz | CL$711,712,019 | CL$1,153,291,010 | 62,04 | US$6,404,372 |
| 1991 | Nov. 29-30 | Grazie a voi (Gracias a usted) | Ángela Castro | CL$1,153,291,010 | CL$1,803,923,485 | 56,42 | US$8,501,810 |
| 1992 | Nov. 27-28 | C'è molto da fare (Hay tanto por hacer) | Nicolás Sánchez | CL$1,803,923,485 | CL$2,874,230,697 | 59,33 | US$11,882,333 |
| 1994 | Dec. 2-3 | L'impegno del Cile (El compromiso de Chile) | Loreto Manzanero | CL$2,874,230,697 | CL$3,640,286,169 | 26,65 | US$12,333,809 |
| 1995 | Dec. 1-2 | Il nostro grande lavoro (Nuestra gran obra) | Marcel Cáceres | CL$6,277,027,832 | CL$5,534,774,829 | -11,82 | US$17,332,596 |
| 1996 | Dec. 6-7 | Un altro passo in avanti (Otro paso adelante) | Nicole Núñez | CL$5,534,774,829 | CL$5,692,426,301 | 2,85 | US$16,730,177 |
| 1998 | Dec. 4-5 | Abbiamo tutti (Todos contamos) | Scarlett Barrientos | CL$5,692,426,301 | CL$6,029,912,577 | 5,93 | US$15,990,236 |
| 2000 | Dec. 1-2 | Una sfida per i cileni (Un desafío para los chilenos) | Ignacio Soto | CL$6,029,912,577 | CL$6,772,445,028 | 12,31 | US$16,727,665 |
| 2002 | Nov. 29-30 | Il Telethon è tuo (La Teletón es tuya) | Kimberly Cruz | CL$10,000,000,000 | CL$10,532,480,521 | 5,32 | US$24,513,946 |
| 2003 | Nov. 21-22 | Ricordate, è tuo! (Acuérdate, es tuya!) | Camilo Valverde | CL$10,532,480,521 | CL$10,600,000,000 | 0,64 | US$24,438,268 |
| 2004 | Dec. 3-4 | Essi dipendono da voi (Ellos dependen de ti) | Catalina Paillamilla | CL$10,600,000,000 | CL$11,403,914,256 | 7,58 | US$25,655,022 |
| 2006 | Dec. 1-2 | Con tutto il cuore (Con todo el corazón) | Kelly Rodríguez | CL$11,403,914,256 | CL$11,804,425,008 | 3,51 | US$25,094,611 |
| 2007 | Nov. 30 - Dec. 1 | Ad ogni passo ci si trovi (En cada paso estás Tú) | Matías Calderón | CL$11,804,425,008 | CL$13,255,231,970 | 12,29 | US$26,228,248 |
| 2008 | Nov. 28-29 | Grazie a voi possiamo seguire (Gracias a ti, podemos seguir) | Catalina Aranda | CL$13,255,231,970 | CL$16,589,850,127 | 25,16 | US$32,826,487 |
| 2010 | Dec. 3-4 | Cile, un solo cuore (Chile, un solo corazón) | Cristóbal Galleguillos | CL$16,589,850,127 | CL$18,890,559,347 | 13,87 | US$39,205,104 |
| 2011 | Dec. 2-3 | Con la forza del cuore (Con la fuerza del corazón) | Isidora Guzmán | CL$18,890,559,347 | CL$21,735,065,277 | 15,06 | US$42,308,343 |
| 2012 | Nov. 30 - Dec. 1 | Assolutamente cuore (Puro corazón) | Sebastián Montalván | CL$21,735,065,277 | CL$25,445,520,245 | 17,07 | US$53,017,023 |
La Telethon cilena ha ispirato altre manifestazioni analoghe in Messico, in Brasile ed in altri paesi dell'America Latina, con gli stessi obiettivi.
Note
- ^ Il bilancio | Telethon, su www.telethon.it. URL consultato il 25 marzo 2015.
- ^ La ricerca Telethon supera Harvard e Yale, su archiviostorico.corriere.it. URL consultato il 25 marzo 2015.
- ^ I successi della ricerca di Telethon | Telethon, su www.telethon.it. URL consultato il 25 marzo 2015.
- ^ (EN) Alessandra Biffi, Eugenio Montini e Laura Lorioli, Lentiviral Hematopoietic Stem Cell Gene Therapy Benefits Metachromatic Leukodystrophy, in Science, vol. 341, n. 6148, 08/23/2013, pp. 1233158, DOI:10.1126/science.1233158. URL consultato il 25 marzo 2015.
- ^ (EN) Alessandro Aiuti, Luca Biasco e Samantha Scaramuzza, Lentiviral Hematopoietic Stem Cell Gene Therapy in Patients with Wiskott-Aldrich Syndrome, in Science, vol. 341, n. 6148, 08/23/2013, pp. 1233151, DOI:10.1126/science.1233151. URL consultato il 25 marzo 2015.
- ^ Give Your Voice - Io Sto con Telethon
- ^ Il bilancio | Telethon, su www.telethon.it. URL consultato il 25 marzo 2015.
- ^ (ES) Our History - Fundación Teletón, su teleton.cl. URL consultato il 5 ottobre 2010.
- ^ In American dollars, change at December 3, 2007 (505.38) Banco Central de Chile
Voci correlate
Altri progetti
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Collegamenti esterni
- Telethon.it, sito ufficiale della Fondazione Telethon.
- www.telethon.milano.it, sito del Coordinamento Provinciale Telethon di Milano.
- (EN) MDA Telethon, sito ufficiale dell'associazione fondata da Jerry Lewis.
- (ES) Telethon nel Cile
- (ES) Telethon nel Messico
- Unione italiana lotta alla distrofia muscolare
- Pagine di critica a Telethon su peacelink.org
- Associazione Italiana per la Ricerca
- Telethon svizzera
