Dichiarazione anticipata di trattamento

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Una dichiarazione anticipata di trattamento (detta anche testamento biologico, o più variamente testamento di vita, direttive anticipate, volontà previe di trattamento) è l'espressione della volontà da parte di una persona (testatore), fornita in condizioni di lucidità mentale, in merito alle terapie che intende o non intende accettare nell'eventualità in cui dovesse trovarsi nella condizione di incapacità di esprimere il proprio diritto di acconsentire o non acconsentire alle cure proposte (consenso informato) per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti, malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione.

La parola testamento viene presa in prestito dal linguaggio giuridico riferendosi ai testamenti tradizionali dove di solito si lasciano scritti (di pugno) le volontà di divisione dei beni materiali per gli eredi o beneficiari. Nel mondo anglosassone lo stesso documento viene anche chiamato living will (a volte impropriamente tradotto come "volontà del vivente").

La volontà sulla sorte della persona passa ai congiunti di primo grado o ai rappresentanti legali qualora la persona stessa non sia più in grado di intendere e di volere per motivi biologici.

Contesto giuridico in Italia[modifica | modifica sorgente]

Non esistendo ancora in Italia una legge specifica sul testamento biologico, la formalizzazione per un cittadino italiano della propria espressione di volontà riguardo ai trattamenti sanitari che desidera accettare o rifiutare può variare da caso a caso, anche perché il testatore scrive cosa pensa in quel momento senza un preciso formato, spesso riferendosi ad argomenti eterogenei come donazione degli organi[1], cremazione, terapia del dolore, nutrizione artificiale e accanimento terapeutico, e non tutte le sue volontà potrebbero essere considerate bioeticamente e legalmente accettabili.

L'articolo 32 della Costituzione della Repubblica Italiana stabilisce che «nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge»[2] e l'Italia ha firmato (ma non ancora ratificato) nel 2001 la Convenzione sui diritti umani e la biomedicina (L. 28 marzo 2001, n.145) di Oviedo del 1997 che stabilisce che «i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione»[3]. Il Codice di Deontologia Medica, in aderenza alla Convenzione di Oviedo, afferma che il medico dovrà tenere conto delle precedenti manifestazioni di volontà dallo stesso[4].

È importante sottolineare che nonostante la legge n. 145 del 2001 abbia autorizzato il Presidente della Repubblica a ratificare la Convenzione, tuttavia lo strumento di ratifica non è ancora depositato presso il Segretariato Generale del Consiglio d'Europa, non essendo stati emanati i decreti legislativi previsti dalla legge per l'adattamento dell'ordinamento italiano ai principi e alle norme della Costituzione. Per questo motivo l'Italia non fa parte della Convenzione di Oviedo[5].

Casi di giurisprudenza[modifica | modifica sorgente]

Per la prima volta in Italia, il 5 novembre 2008, il Tribunale di Modena emette un decreto di nomina di amministratore di sostegno in favore di un soggetto qualora questo, in un futuro, sia incapace di intendere e di volere. L'amministratore di sostegno avrà il compito di esprimere i consensi necessari ai trattamenti medici. Così facendo si è data la possibilità di avere gli stessi effetti giuridici di un testamento biologico seppur in assenza di una normativa specifica[6] Il giudice scrisse che non era necessaria una normativa sul testamento biologico, anche se i successivi sviluppi del caso di Eluana Englaro dimostrarono il contrario.

Dibattito politico in Italia[modifica | modifica sorgente]

L'argomento, "eticamente sensibile", è oggetto di posizioni differenti fra correnti di pensiero di tipo laico, radicale comprese discussioni di ispirazione cristiana sull'eutanasia e di forte difesa della vita.

Per quanto riguarda l'eutanasia il Comitato Nazionale di Bioetica si è espresso nel dicembre 2003 con un documento, di 19 pagine, contenente un'analisi delle problematiche connesse e terminante con una serie di raccomandazioni, il cui rispetto garantisce la legittimità delle dichiarazioni anticipate. Nel documento si afferma che le dichiarazioni anticipate non possono contenere indicazioni «in contraddizione col diritto positivo, le regole di pratica medica, la deontologia (...) il medico non può essere costretto a fare nulla che vada contro la sua scienza e la sua coscienza» e che «il diritto che si vuol riconoscere al paziente di orientare i trattamenti a cui potrebbe essere sottoposto, ove divenuto incapace di intendere e di volere, non è un diritto all’eutanasia, né un diritto soggettivo a morire che il paziente possa far valere nel rapporto col medico ( [...] ) ma esclusivamente il diritto di richiedere ai medici la sospensione o la non attivazione di pratiche terapeutiche anche nei casi più estremi e tragici di sostegno vitale, pratiche che il paziente avrebbe il pieno diritto morale e giuridico di rifiutare, ove capace»[7].

Il documento del Comitato Nazionale di Bioetica afferma inoltre che i medici dovranno non solo tenere in considerazione le direttive anticipate scritte su un foglio firmato dall'interessato, ma anche documentare per iscritto nella cartella clinica le sue azioni rispetto alle dichiarazioni anticipate, sia che vengano attuate o disattese.[7].

Di tanto in tanto alcuni casi di morte per termine o rifiuto del trattamento medico (come quelli di Luca Coscioni e Eluana Englaro) pongono all'attenzione della politica e dell'opinione pubblica la necessità di legiferare in maniera chiara sull'argomento[8].

  • In attesa di una legge che regoli la materia è in atto, in molti comuni italiani, la raccolta della dichiarazione anticipata di trattamento dei cittadini residenti nel territorio interessato.[9] Per i promotori di queste iniziative questi atti non eludono e non anticipano le iniziative legislative, ma sono l'azione necessaria perché, in caso di bisogno, non sia necessario ricostruire, a posteriori, le volontà dell'interessato, come è successo nel caso di Eluana Englaro.[10]

Situazione legale in vari paesi[modifica | modifica sorgente]

Paesi Bassi[modifica | modifica sorgente]

Nei Paesi Bassi, pazienti e potenziali pazienti possono specificare le circostanze in base alle quali vorrebbero accedere all'eutanasia, attraverso una "direttiva sull'eutanasia" scritta. Ciò aiuta a stabilire la volontà preventivamente espressa del paziente, anche quando il paziente non è più in grado di comunicare. Tuttavia, questo è solo uno dei fattori presi in considerazione; oltre alle volontà scritte del paziente, almeno due medici, il secondo dei quali totalmente estraneo al primo in materia professionale (ad es. che lavori in un altro ospedale e senza preventiva conoscenza del caso in specie) devono concordare sullo stato di malato terminale del paziente e sull'inesistenza di speranze di guarigione.

Germania[modifica | modifica sorgente]

Il Bundestag tedesco ha approvato il 18 giugno 2009 una legge sul testamento biologico, entrata in vigore il 1º settembre. Tale legge, basata sul principio del diritto all'autodeterminazione, prevede l'assistenza di un fiduciario ("amministratore di sostegno") e del medico curante.

In base alla legge, un maggiorenne può predisporre per iscritto il consenso o rifiuto a sottoporsi ad esami, cure o interventi medici "per il caso in cui si trovasse nell'incapacità di prestare consenso"; tale dichiarazione è sempre revocabile "senza vincoli di forma".

Il fiduciario ha il compito di valutare se la scelta espressa a suo tempo si attagli alle condizioni di vita e salute del paziente; in tal caso egli è "tenuto ad esternare e a far valere la volontà dell'amministrato", e decidere assieme al medico curante sul trattamento o sulla "desistenza", in base alle volontà a suo tempo espresse.

Dove manchi una disposizione espressa, o questa non si adatti alle condizioni del paziente, il fiduciario si occuperà di "accertare le cure mediche desiderate o la volontà presunta" del paziente, prendendo decisioni di cura assieme al medico curante. Tale volontà presunta si accerta tramite "le precedenti dichiarazioni sia orali sia scritte, le convinzioni etiche e religiose, e gli altri principi di valore personali" del paziente.

La discrezionalità del fiduciario è limitata in più direzioni: in primo luogo dalla necessità di consultazione costante del medico curante; quindi dalla vigilanza del Tribunale Tutelare sulle sue decisioni; infine dalla possibilità di pronunciamento anche dei parenti stretti sull'accertamento della volontà espressa o presunta, "ove sia possibile senza che si protragga troppo a lungo".[11]

Svizzera[modifica | modifica sorgente]

In Svizzera diverse organizzazioni si prendono cura di registrare le volontà dei pazienti attraverso moduli firmati dal paziente, che dichiarano che in caso di permanente perdita di capacità di giudizio (per inabilità a comunicare o grave danno cerebrale) ogni mezzo di prolungamento della vita sia fermato. Tali organizzazioni, così come i membri della famiglia, mantengono procure che li intitolano a mettere in atto le volontà del paziente. Registrare le proprie volontà è relativamente semplice.

Essa, poi, è un esempio particolare per una serie di motivi: l‟art. 115 del suo codice penale punisce con la reclusione fino a cinque anni o con una pena pecuniaria chi istiga o presta il proprio aiuto al suicidio altrui per motivi non altruistici. Ciò significa che chi, invece, pone in essere tale comportamento per motivi di pìetas, altruismo e solidarietà legate alla condizione di sofferenza ed irreversibilità della malattia di un individuo non è punibile. L‟eutanasia attiva, invece, non è consentita in ogni caso. Proprio nel maggio 2011, poi, i cittadini della Confederazione Elvetica si sono recati alle urne per rispondere ai quesiti avanzati da alcuni partiti conservatori al fine di impedire ai non residenti di essere aiutati a morire nel territorio nazionale. L‟esito del referendum è stato il rigetto a larghissima maggioranza di entrambi i quesiti, lasciando quindi invariata la situazione e mantenendo la Svizzera sulla vetta delle mete predilette del triste “pellegrinaggio della morte"

Inghilterra e Galles[modifica | modifica sorgente]

In Inghilterra e Galles, una persona può fare una dichiarazione anticipata di trattamento o nominare un curatore in base al Mental Capacity Act del 2005. Ciò vale solo per un rifiuto anticipato di trattamento, nel caso in cui la persona manchi delle capacità mentali, e deve essere considerato valido ed applicabile dallo staff medico interessato.[12]

Stati Uniti d'America[modifica | modifica sorgente]

La maggior parte degli stati degli Stati Uniti d'America riconoscono le volontà anticipate o la designazione di un curatore sanitario.[13]

Tuttavia un report della Robert Wood Johnson Foundation del 2002 ha segnalato come solo sette stati meritassero il massimo voto per l'aderenza agli standard del Uniform Rights of the Terminally Ill Act[14].

Alcune inchieste rilevano come due terzi degli americani riportino di aver dovuto prendere decisioni sul fine vita di loro cari[15].

La California non riconosce le volontà anticipate, ma utilizza una Advanced Health Care Directive[16].

Il 30 novembre 2006 il governatore della Pennsylvania Edward Rendell ha firmato la Legge n. 169, che fornisce un quadro normativo globale sulle direttive anticipate di trattamento e sulla presa di decisioni sanitarie per pazienti incapacitati[17].

La posizione della Chiesa cattolica[modifica | modifica sorgente]

Conferenza Episcopale Italiana[modifica | modifica sorgente]

La Chiesa cattolica, nella persona del cardinale Angelo Bagnasco, presidente della CEI, ha sollecitato a varare una legge sul fine vita che, riconoscendo valore legale a dichiarazioni inequivocabili e rese in forma certa ed esplicita, dia nello stesso tempo tutte le garanzie sulla presa in carico dell’ammalato e sul rapporto fiduciario tra lo stesso e il medico, cui è riconosciuto il compito di vagliare i singoli atti concreti e decidere in scienza e coscienza, fuori dalle gabbie burocratiche.

Riguardo al rifiuto dell’alimentazione e dell’idratazione, l'argomento principale su cui sono divise le posizioni e conseguentemente i vari disegni di legge presentati in parlamento, il cardinale ha precisato che non vi sarebbe la necessità di specificare alcunché, in quanto queste somministrazioni sarebbero ormai universalmente riconosciute come trattamenti di sostegno vitale, qualitativamente diversi dalle terapie sanitarie. L'opinione del prelato è che non si possa chiedere la sospensione di tali procedure, e che questa sia una salvaguardia indispensabile, «se non si vuole aprire il varco a esiti agghiaccianti anche per altri gruppi di malati non in grado di esprimere deliberatamente ciò che vogliono per se stessi».

Bagnasco così sintetizza l'auspicio della Chiesa cattolica italiana: «che in questo delicato passaggio − mentre si evitano inutili forme di accanimento terapeutico − non vengano in alcun modo legittimate o favorite forme mascherate di eutanasia, in particolare di abbandono terapeutico, e sia invece esaltato ancora una volta quel favor vitae che a partire dalla Costituzione contraddistingue l’ordinamento italiano.»[18]

Conferenza episcopale tedesca[modifica | modifica sorgente]

La Conferenza episcopale tedesca (DBK), per mano dell'allora presidente − il Card. Karl Lehmann − nel 1999 ha firmato un documento congiunto con le Chiese Evangeliche in Germania. Il documento, intitolato Disposizioni sanitarie del paziente cristiano è stato poi rivisto nel 2003 e contiene le linee guida per redigere un testamento biologico compatibile con la fede cristiana. Nel testo si distinguono l'eutanasia passiva e l'eutanasia indiretta da quella attiva, che viene sempre condannata. L'eutanasia passiva, invece, è considerata eticamente e giuridicamente accettabile quando si tratti di non attuare trattamenti volti al prolungamento della vita di pazienti terminali ed inguaribili, cioè quando consiste nella rinuncia all'accanimento terapeutico, ovvero di terapie straordinarie e sproporzionate rispetto ai risultati attesi.

Questa distinzione ha richiamato l'attenzione della rivista MicroMega, che vi ha letto una spaccatura all'interno della Chiesa cattolica riguardo alla bioetica, in quanto la Chiesa − nel suo Magistero − condanna ogni forma di eutanasia, anche passiva.[19]

Per questa ragione, il 17 marzo 2009 la Conferenza episcopale tedesca ha emesso un comunicato[20] nel quale − riferendosi all'articolo apparso sulla rivista − ha chiarito il malinteso affermando che i concetti di eutanasia passiva ed eutanasia indiretta presenti nel documento non contrastano in alcun modo con le affermazioni del Catechismo della Chiesa cattolica, poiché la differenziazione che è stata adottata nelle Disposizioni è quella illustrata dal Vaticano nel Catechismo. La definizione di eutanasia passiva utilizzata nel documento tedesco coincide, infatti, con la rinuncia all'accanimento terapeutico, che è ammessa dalla Chiesa cattolica nel paragrafo 2278 del Catechismo, e non riguarda quindi quanto è condannato dalla Chiesa; parimenti l'eutanasia indiretta consiste nel ricorso a cure palliative contro il dolore, che possono accorciare la vita del paziente ma sono anch'esse ammesse, nel paragrafo successivo.

Il 29 marzo 2007, inoltre, la Conferenza episcopale tedesca aveva puntualizzato di opporsi con decisione ai progetti che intendono consentire l'interruzione dei trattamenti necessari per la vita di pazienti in stato vegetativo e di persone con demenza grave. Aggiungendo poi che tali persone − non trovandosi in punto di morte, ma essendo bensì malati gravi − richiedono semmai una particolare dedizione e assistenza; una regolamentazione che consentisse di sospenderne l'alimentazione e l'idratazione non costituirebbe quindi una rinuncia all'accanimento terapeutico, ma sarebbe una forma d'eutanasia non ammessa.

Chiesa cattolica in Svizzera[modifica | modifica sorgente]

In Svizzera nel dicembre 2009 verrà adottata una riforma del Codice civile in cui troverà spazio un articolo − il n° 370 − che lascerà una scelta totale circa i provvedimenti medici cui si accetta o si rifiuta di essere sottoposti nel caso in cui si divenga incapaci di discernimento, mediante "Dichiarazioni anticipate di trattamento".

Pur non essendosi opposta attivamente alla sua introduzione, la Chiesa in Svizzera è pienamente in sintonia con le posizioni espresse dal Magistero, non potendo accettare quello che sta accadendo − come ha recentemente affermato il teologo svizzero André-M. Jerumanis[21] − e sostenendo che, nel caso di Eluana Englaro, l'idratazione e l'alimentazione erano elementi basilari, e non accanimento terapeutico.

Note[modifica | modifica sorgente]

  1. ^ Il Ministro della Salute italiano, per esempio, per la donazione degli organi, aveva tentato di introdurre un talloncino da portare con sé dove si dichiara la propria posizione rispetto alla volontà di donare gli organi.
  2. ^ Art. 32 della Costituzione Italiana
  3. ^ Convenzione per la protezione dei Diritti dell'Uomo e della dignità dell'essere umano nei confronti dell'applicazioni della biologia e della medicina; art. 9, Consiglio d'Europa, 4 aprile 1997. URL consultato il 17-02-2009. Legge 28 marzo 2001, n. 145, parlamento.it, 28 marzo 2001. URL consultato il 17-02-2009.
  4. ^ «Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso»; Codice di Deontologia Medica, art. 34, Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri. URL consultato il 17-02-2009.
  5. ^ Convenzione di Oviedo e il suo calvario, Associazione Luca Coscioni, 1 febbraio 2008. URL consultato il 20-02-2009.
  6. ^ Primo caso di «Testamento biologico». Il giudice applica una norma del 2004, Corriere della Sera, 29 maggio 2008. URL consultato il 20-02-2009. Decreto Stanzani del 5 novembre 2008 (pdf), forumdonnegiuriste.it, Tribunale di Modena, 29 maggio 2008. URL consultato il 20-02-2009.
  7. ^ a b Dichiarazioni anticipate di trattamento (pdf), Comitato Nazionale di Bioetica, 18 dicembre 2003. URL consultato il 20 febbraio 2009.
  8. ^ Un testamento lungo 15 anni, L'Espresso, 12 febbraio 2009. URL consultato il 14 febbraio 2009.
  9. ^ Mappa delle iniziative sul Registro del Testamento Biologico nei comuni italiani [1]
  10. ^ ... e di nuovo la Cassazione, invece di chiudere, riapre il caso: apre all' interruzione e sostiene che può avvenire solo se ci sono le prove della volontà di Eluana [2]
  11. ^ Gustavo Ghidini, "L'amministratore fiduciario del testamento biologico tedesco", Il Corriere della Sera, 20 settembre 2009
  12. ^ Carolyn Johnston, Jane Liddle, The Mental Capacity Act 2005: a new framework for healthcare decision making, Journal of Medical Ethics, 33/2007, pp. 94-97
  13. ^ publicagenga.org
  14. ^ rwjf.org
  15. ^ publicagenda.org
  16. ^ http://info.sen.ca.gov/cgi-bin/waisgate WAISdocID=83225218909+0+0+0&WAISaction=retrieve
  17. ^ Facts on Act 169 (Advance Directives) - Pennsylvania Medical Society
  18. ^ Prolusione del Card. Angelo Bagnasco al Consiglio Episcopale Permanente − 22/25 settembre 2008
  19. ^ MicroMega - 16 marzo 2009
  20. ^ Comunicato stampa - "I vescovi tedeschi: nessun contrasto con la Santa Sede sull'eutanasia"
  21. ^ la Stampa - 21 maggio 2009

Bibliografia[modifica | modifica sorgente]

Emanuele Calò, Il testamento biologico, Milano, Ipsoa, 2008. ISBN 8821727556.
Rachele Zanchetta, Il testamento biologico - note a margine del ddl. Calabrò, Exeo edizioni, 2012, ISBN 978-88-95578-57-6

Voci correlate[modifica | modifica sorgente]

Collegamenti esterni[modifica | modifica sorgente]