Utente:Sanda.Sirghe/Scuola statale di Willowbrook

La Willowbrook State School era un'istituzione scolastica finanziata dallo Stato di New York la cui funzione era quella di accogliere bambini con disabilità intellettive. Si trovava nel quartiere di Willowbrook a Staten Island (New York City) e fu in attività dal 1947 al 1987.

La scuola era stata progettata per ospitare 4.000 persone ma nel 1965 contava già 6.000 abitanti. All’epoca era la più grande istituzione statale per persone con disturbi cognitivi negli Stati Uniti. Condizioni di vita discutibili e pratiche ed esperimenti medici controversi hanno spinto il senatore Robert F. Kennedy a definirla una "snake pit", ossia una "fossa di serpenti", espressione idiomatica dell'inglese statunitense che corrisponde ad un peggiorativo di "manicomio". L'istituto divenne famoso a livello nazionale nel 1972, quando Geraldo Rivera fece un articolo sulle condizioni del posto. La reazione del pubblico portò alla sua chiusura nel 1987 e a una legislazione federale sui diritti civili per tutelare le persone con disabilità. Un'indagine del New York Times del febbraio 2020 ha rilevato che gli ex allievi della Willowbrook continuano a subire abusi nelle case-famiglia dove sono stati trasferiti nel frattempo.

Una parte del terreno e alcuni edifici furono assorbiti dal campus del college di Staten Island, trasferitosi a Willowbrook agli inizi degli anni '90.

Costruzione e primi utilizzi

Nel 1938 furono elaborati i piani per costruire una struttura per bambini affetti da disabilità intellettiva che avrebbe occupato 375 acri (152 ettari) nella zona di Willowbrook, Staten Island. La costruzione venne completata nel 1942, ma il suo primo utilizzo fu diverso rispetto a quello per cui era stato progettato in origine: fu infatti convertito in un ospedale dell'esercito degli Stati Uniti e chiamato Halloran General Hospital, in onore del defunto colonnello Paul Stacey Halloran. Dopo la seconda guerra mondiale furono presentate proposte per cedere il sito al Dipartimento degli Affari dei Veterani degli Stati Uniti d'America, ma nell'ottobre 1947 il Dipartimento per la salute mentale dello Stato di New York aprì lì la sua struttura secondo quanto previsto agli inizi dandole il nome di Willowbrook State School.

Studi sull'epatite

Durante il suo primo decennio di attività, nella scuola furono frequenti ondate di epatite, soprattutto di epatite A. Ciò portò a controversi studi medici condotti nella stessa tra il 1956 e il 1971 dai ricercatori medici Saul Krugman (Università di New York) e Robert W. McCollum (Università di Yale), che monitorarono i soggetti per valutare l'efficacia delle gamma-globuline nel contrastarla. Un risultato della ricerca è stata una migliore comprensione delle differenze tra l'epatite sierica, che si trasmette attraverso le trasfusioni di sangue, e l’epatite infettiva, che è la forma più comune e si trasmette direttamente da persona a persona. La protesta dell'opinione pubblica costrinse all'interruzione del progetto di ricerca e degli studi medici.

Paul A. Offit descrisse gli studi di Krugman in questo modo:

Nel tentativo di controllare le epidemie di epatite, il personale medico di Willowbrook si rivolse a Saul Krugman. . . . Krugman scoprì che l'epatite si sviluppava nel 90% dei bambini ammessi a Willowbrook subito dopo il loro arrivo. Anche se era risaputo che a causare l'epatite fosse un virus, non si sapeva come quest'ultimo si diffondesse, se fosse possibile prevenirlo o quanti tipi di virus causassero la malattia. Krugman si è servito dei bambini di Willowbrook per rispondere a queste domande. Uno dei suoi studi prevedeva la somministrazione di virus vivi dell'epatite, prelevati da altri campioni di feci, a sessanta bambini sani. Krugman osservò la loro pelle e i loro occhi ingiallirsi e il loro fegato ingrandirsi. Li guardò vomitare e rifiutarsi di mangiare. Tutti i bambini nutriti con il virus dell’epatite si ammalarono, alcuni gravemente. Krugman affermava che fosse giustificabile inoculare ai bambini ritardati di Willowbrook il virus dell'epatite perché la maggior parte di loro avrebbe contratto la malattia in ogni caso. Tuttavia, provocando intenzionalmente l’epatite nei bambini, Krugman aumentò questa possibilità al 100%.

Secondo il microbiologo Maurice Hilleman, "Loro [i casi studio di Willowbrook] rappresentarono gli esperimenti medici più immorali mai eseguiti su bambini negli Stati Uniti". Lo storico David Rothman osserva che "la ricerca venne inclusa persino nell'elenco del New England Journal of Medicine di Henry Beecher del 1966, che elencava esperimenti 'eticamente discutibili'". Il bioeticista Art Caplan affermò che "gli studi di Willowbrook furono un punto di svolta nel modo in cui pensavamo agli esami medici su bambini ritardati... I bambini inoculati con il virus dell'epatite non avevano alcuna possibilità di poter trarre benefici dalla procedura, solo quella di subire danni."

Scandali e abusi

Nel 1965 Willowbrook ospitava più persone rispetto a quelle previste dalla sua capacità massima. Il senatore Robert F. Kennedy visitò l'istituto nel 1965 e proclamò che le persone, in quella struttura sovraffollata, "vivevano nella sporcizia e nel sudiciume, i loro vestiti ridotti a stracci, in stanze meno confortevoli e accoglienti delle gabbie in cui mettiamo gli animali allo zoo" e offrì una serie di raccomandazioni per migliorarne le condizioni. Sebbene lo studio sull'epatite fosse già stato interrotto, la reputazione della scuola era quella di un magazzino per le persone con disturbi cognitivi di New York City, molte delle quali furono presumibilmente abbandonate lì dalle loro famiglie, agenzie di affidamento o altri sistemi progettati per prendersi cura di loro. Donna J. Stone, attivista per i bambini con disabilità mentale e vittime di abusi sui minori, ottenne l'accesso alla scuola fingendosi una neolaureata. Successivamente condivise le sue osservazioni con membri della stampa.

Una serie di articoli sui giornali locali, tra questi lo Staten Island Advance e lo Staten Island Register, descrissero le malsane condizioni di vita nella sovraffollata Willowbrook e il trattamento noncurante rivolto ad alcuni dei suoi residenti. Jane Kurtin è stata la prima giornalista a scrivere un articolo sulla Willowbrook State School dopo averla visitata per seguire una manifestazione organizzata dagli assistenti sociali e dai genitori degli alunni. Kurtin volle entrare negli edifici e venne aiutata dalle assistenti sociali Elizabeth Lee e Ira Fisher. Poco dopo, agli inizi del 1972, Geraldo Rivera, allora giornalista investigativo per la WABC-TV di New York, condusse una serie di indagini a Willowbrook scoprendo una serie di condizioni deplorevoli, tra cui il sovraffollamento, strutture sanitarie inadeguate e abusi fisici e sessuali sui residenti perpetrati da membri del personale della scuola. Rivera visitò poi diverse strutture in California. Venne riscontrato che, mentre le condizioni nelle strutture della California erano migliorate notevolmente, quelle di Willowbrook rimanevano trasandate. L'articolo, intitolato Willowbrook: The Last Great Disgrace, attirò l'attenzione nazionale e valse un Peabody Award a Rivera. Rivera apparve nel Dick Cavett Show con un girato sui pazienti della scuola. A causa del sovraffollamento e delle condizioni disumane, il 17 marzo 1972 i genitori di 5.000 residenti della Willowbrook intentarono un'azione legale collettiva contro lo Stato di New York presso un tribunale federale. Il processo è noto come New York ARC v. Rockfeller. A causa del suo lavoro da attivista in collaborazione con i genitori degli alunni, Elizabeth Lee vide terminare il suo rapporto professionale con l'istituto.

Nel 1975 fu firmata una sentenza di accordo tra le parti che impegnava lo Stato di New York a migliorare l'inserimento in società quella che ormai era la "Classe di Willowbrook". L'attenzione generata dal caso fu importante per l'approvazione di una legge federale dedicata alla protezione di coloro che vivono in istituzioni o strutture adibite a ospitare persone con disabilità cognitive: il Civil Rights of Institutionalized Persons Act del 1980.

Secondo un'indagine del New York Times del febbraio 2020 "quel giuramento è stata infranto: in molti, tra i 2.300 ex studenti ancora vivi, subiscono tuttora abusi". Il Times riferì che nel 2019 erano state presentate "97 accuse di abusi fisici da parte di lavoratori a domicilio nei confronti di ex-alunni di Willowbrook..." oltre a "34 accuse di abusi psicologici e altre centinaia di negligenze e maltrattamenti, come l'uso improprio di restrizioni o isolamento forzato, errori nelle cure e furti." Le indagini vennero condotte dall'Ufficio dello Stato di New York per Persone con Disabilità dello Sviluppo, ma non furono in grado di dimostrare gli abusi sostenendo che "forti tutele sindacali hanno permesso loro di bloccare i licenziamenti durante l'arbitrato". Il procuratore distrettuale della contea del Bronx, Darcel Clark, indagò su una struttura che ospita ex studenti di Willowbrook, senza però trovare prove sufficienti degli abusi, testimoni disposti a farsi avanti e vittime in grado di parlare per se stesse. Clark disse: "La questione non è se sia successo o meno, è quello che possiamo dimostrare."

Chiusura

Nel 1983 lo Stato di New York annunciò l'intenzione di chiudere Willowbrook, che nel 1974 era stata ribattezzata Staten Island Developmental Center. Alla fine di marzo del 1986 il numero dei residenti si era ridotto a 250 e gli ultimi bambini lasciarono la struttura il 17 settembre del 1987. Dopo la chiusura del centro il sito divenne il nucleo di un intenso dibattito locale sul destino della proprietà. Nel 1989 una parte del terreno fu acquistata dalla città di New York con l'intento di utilizzarla per costruire un nuovo campus del College of Staten Island, che venne inaugurato nel 1993. Questo campus è il più grande gestito dalla City University di New York . Nell'arco dello stesso anno uno degli altri due campus esistenti del CSI, situato nel quartiere di Sunnyside, fu chiuso, ristrutturato e riaperto nel 1995 come sede della nuova scuola "K-12" "Michael J. Petrides" . Il resto della proprietà originaria di Willowbrook è ancora amministrata dall'Ufficio per le Persone con Disabilità dello Sviluppo (OPWDD, secondo l'acronimo originale) e ospita l'Istituto dello Stato di New York per la Ricerca di Base sulle Disabilità dello Sviluppo e l'Ufficio dei Servizi per le Disabilità dello Sviluppo di Staten Island.

Il 25 febbraio del 1987, la Corte Federale approvò la "Disposizione del 1987" di Willowbrook, che stabiliva linee guida che richiedevano all'OMRDD (Office of Mental Retardation and Developmental Disabilities; ribattezzato Office for People With Developmental Disabilities nel luglio 2010) l'inserimento in comunità per i membri della "Classe di Willowbrook." Fu in quell'anno che la Willowbrook fu chiusa. Quasi tutti gli ex residenti, eccetto 150 degli stessi, furono trasferiti in case-famiglia a partire dal 1992. Membri rilevanti della "Classe di Willowbrook" non avevano disturbi così accentuati come l'espressione "ritardo dello sviluppo" potrebbe far credere. Alcuni presentavano paralisi cerebrale, una forma di disabilità dello sviluppo che può essere accompagnata da vari gradi di problemi cognitivi; altri, pur non avendone, erano incapaci di comunicare verbalmente a causa delle loro condizioni fisiche. Questi ex residenti di Willowbrook, molti dei quali ormai tra i 50 e i 60 anni di età, vivono in varie residenze comunitarie e frequentano attività organizzate in tutto lo Stato di New York, sotto la cura di organizzazioni come United Cerebral Palsy o Jewish Guild for the Blind.

Nel libro The Soul of a Cop, pubblicato nel 1991, il detective della polizia di New York Paul Ragonese, già in pensione, descrive cosa vide nell'"edificio due" del campus abbandonato di Willowbrook quando ricevette un incarico come membro della squadra artificieri della polizia di New York. Ragonese rappresenta un edificio abbandonato pieno di sostanze chimiche pericolose, inclusi cristalli esplosivi di acido picrico, insieme a stanze piene di barattoli di campioni di organi umani. Ragonese sostiene che l'episodio venne in gran parte coperto dai funzionari locali.

Gli studenti dopo Willowbrook

Nel 1997 Danny Aiello presentò un documentario di 57 minuti intitolato Unforgotten: 25 Years After Willowbrook, commentato da Geraldo Rivera. L'intenzione fu quella di rivisitare la Willowbrook State School di Staten Island "ricordando gli oltre 5.000 bambini che vivevano nella struttura e seguendo tre ex residenti per vedere come gli effetti della loro esperienza sono stati vissuti anche dalle rispettive famiglie e dagli amici." Scrisse il critico del New York Times Stephen Holden:

Con la stessa completezza con cui racconta gli orrori del passato, Unforgotten non è tanto interessato a scavare tra le braci di un vecchio scandalo, bensì mostra come il trattamento delle persone con disabilità mentale sia migliorato da allora. Il film... si concentra sulle vite di due persone un tempo segregate a Willowbrook e successivamente rifiorite in case-famiglia situate vicino alle loro famiglie. / Viene intervistato anche un terzo residente di lunga data di Willowbrook, Bernard Carabello. Il signor Carabello, che soffre di paralisi cerebrale, ha trascorso 18 anni a Willowbrook dopo essere stato erroneamente classificato come ritardato mentale all'età di 3 anni. / Osservando le vite di Patty Ann Meskell e Luis Rivera (morto poco dopo il completamento del film), entrambi a Willowbrook per molti anni, il film ne sottolinea l'umanità. Ciascun protagonista viene mostrato mentre interagisce con membri della famiglia amorevoli e ancora profondamente colpiti dai ricordi delle visite a Willowbrook, avvenute più di 25 anni fa. / Il film, narrato da Danny Aiello, non è tanto un documentario d'inchiesta, bensì un chiaro appello a favore di un trattamento umano delle persone con disabilità mentale. Avverte inoltre che, nonostante i cambiamenti nell'atteggiamento a livello sociale (le Special Olympics sono citate come un fulgido esempio di progresso), Willowbrook potrebbe accadere di nuovo. Il ricordo è una chiave fondamentale per la prevenzione di abusi futuri.

Nel marzo del 2009 un incendio in una residenza a Wells, New York uccise quattro membri della "Classe di Willowbrook".

Il Willowbrook State Hospital venne menzionato nel film-documentario del 2009, Cropsey, per aver ospitato il reo rapitore di bambini Andre Rand, che nel passato aveva lavorato lì come assistente . Una delle presunte vittime di Rand, Jennifer Schweiger, fu trovata sepolta in una fossa poco profonda dietro i terreni abbandonati della Willowbrook State School, costruita secondo lo stesso progetto del Pilgrim State Hospital.

Nel 2011 un ex residente della Willowbrook State School, un savant di nome Anthony Torrone ha scritto un libro di preghiere cristiane intitolato Anthony's Prayers ispirato dal tempo passato nella scuola e dagli abusi subiti al suo interno.