Discussione:Cefalea a grappolo

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A Voce adeguatamente accurata. Tutti gli aspetti principali del tema sono affrontati con la dovuta profondità. Il tema è stabile e non dovrebbe necessitare di aggiornamenti futuri. (che significa?) A Voce scritta in buon italiano e con buono stile. Sintassi e lessico adeguati, linguaggio chiaro e scorrevole, con uso attento di termini specifici. Strutturazione in paragrafi soddisfacente. (che significa?) A I contenuti della voce sono interamente verificabili tramite fonti autorevoli e attendibili. Il tema è stabile e non dovrebbe necessitare di aggiornamenti futuri. (che significa?) A La voce è corredata da un adeguato numero di immagini e altri supporti grafici, in tema con il contenuto della voce, oppure non ne necessita alcuno. (che significa?)
Monitoraggio effettuato nel luglio 2012

trattamento

Ho riscritto la sezione "trattamento", perchè mi sembrava scritta in una forma sintatticamente opinabile--Loryball (msg) 20:02, 7 lug 2008 (CEST)

Bibliografia

Ho rimosso la bibliografia aggiunta qui: «la sezione dal titolo Bibliografia contiene i riferimenti bibliografici necessari per reperire i testi utilizzati nella stesura dei contenuti» (Aiuto:Bibliografia): non può essere del tutto scollegata dal materiale usato. Naturalmente, se questi libri sono interessanti è auspicabile che li si usi per ampliare/correggere/referenziare meglio la voce, nonché per selezionare qualche testo di approfondimento che ne completi le mancanze. --Nemo 23:58, 10 dic 2008 (CET) (arrivando da qui)

Salve Nemo. Ha cancellato la bibliografia da me citata per la voce Cefalea a grappolo. Mi permetto di dirle che assolutamente è una bibliografia strettamente correlata con l'argomento, nello specifico dei trattamenti chirurgici sulla cefalea a grappolo cronica. Non la ripristinerò perchè vedo che lei è più esperto di me, e magari sbaglio. Però non so cosa inserire nella bibliografia se non libri. Potrei elencare 100 siti internet ma credo sia più superficiale (nel senso che spesso le pagine vengono aggiornate e non corrispondono più al link indicato). Spero che qualcun altro la scriva. La voce cefalea a grappolo è stata scritta soprattutto in base all'esperienza diretta dei soci OUCH Italia, facendo riferimento ai contributi di alcuni medici e ai loro interventi durante le riunioni. Ahimè... sono sempre le solite frasi, tanto da stupirmi a leggere la pagina inglese di wikipedia, di cui il mio testo sembra una traduzione. Purtoppo esiste veramente poco su questa malattia e quello che esiste sembra la copia di sè stesso. La ringrazio per il contributo! JudeOUCH (msg) 11:17, 12 dic 2008 (CET)

Mi scusi ma non riesco a capire perchè continua a riformattare la pagina e a rendere meno visibili i link relativi all' OUCH e al grappolaiuto. Esiste qualche regola che non conosco? Se cerca OUCH in Wikipedia inglese troverà che è un'organizzazione internazionale, di una malattia rara sì, ma alla stregua di "Medici senza frontiere" o associazioni simili, citate e stra-citate! E anche nelle altre Wikipedia l'Ouch e il supporto sofferenti vengono citati non nel testo ma in una sezione a parte. Se può farmi la cortesia di rispondere gliene sarei grata! JudeOUCH (msg) 04:01, 15 dic 2008 (CET)

Rispondendo al primo messaggio: la bibliografia è certamente interessante, ma risulta fuorviante se non è stata concretamente usata per la stesura della voce, mentre se quelle sono le fonti usate per la voci una bibliografia non è sufficiente, ma bisogna collegare ogni affermazione alla fonte relativa (da questo punto di vista la voce è alquanto carente: vedi anche qui.

Sui collegamenti esterni: io non ne ho ridotto la visibilità, e altri ne ha tolti due solo per evidenziare i principali. --Nemo 18:39, 15 dic 2008 (CET)

Ho inserito note e bibliografia utilizzate per l'ampliamento. Con questo la questione dovrebbe essere terminata.--AnjaManix (msg) 12:34, 21 dic 2008 (CET)

Annullo

Annullo la modifica di Fioravante Patrone perchè tutti i link citati, tranne uno, sono in lingua straniera, non solo quelli che aveva cancellato. E' molto importante avere dei link a cui fare riferimento per un malato, anche se non sono in italiano. Ringrazio il signor Patrone per aver segnalato la mancanza dell'indicazione della lingua, che ho prontamente corretto. Il forum è parte essenziale delle citate associazioni. Molti sofferenti sono approdati al forum tramite Wikipedia, ringraziando chi ha contribuito alla creazione e all'aggiornamento della pagina. JudeOUCH (msg) 13:29, 20 dic 2008 (CET)

non condivido per nulla la presenza di questi "doppioni". E la presenza di un link a un forum non mi sembra adeguata. Infine, questa è una enciclopedia e il riferimento ai "sofferenti" mi sembra del tutto fuori luogo. Comunque attendo altri pareri prima di ripristinare le mie modifiche. --Fioravante Patrone 23:37, 23 dic 2008 (CET)

Concordo con Patrone, si deve lavorare nella voce non fuori la voce, chi usufrusice della voce (sofferenti e non) deve conoscere tutto il possibile leggendo wikipedia non andando a vedere qualche sito. Dal canto mio la sto rendendo la migliore al mondo (le note sono quasi il doppio della versione inglese)--AnjaManix (msg) 00:15, 24 dic 2008 (CET)

Grazie del contributo!!! Se ha bisogno di nuove pubblicazioni per le note (ma come si fa a inserirle??? meno male che mi ha aiutato!!) non ha che da contattarmi! JudeOUCH (msg) 14:11, 28 dic 2008 (CET)

Prego.. Vedendo le tue modifiche dunque:

• Posso capire che il fatto che si rimarca che in passato negli studi le donne venivano poco considerate possa essere valutato come ininfluente (anche se molti studi lo sottolineano) in questo caso come vuoi.
• Limite temporale, cambiando il testo la nota non ha senso. Mentre nella nota si affermava che raramente si superano le due ore ora si afferma che raramente si supera 3 ore (qui riporto il dato corretto).
• Sinusite, hai tolto la nota (e testo) che riguardava la sinusite, reinserisco (senza levare il tuo testo).
• Razza, (ovviamente senza offendere nessuno) non ti preoccupare del messaggio che avverte che hai superato 32 kb, almeno fino a 80 kb possiamo andare tranquilli. (Era un limite vecchio)
• Alcool, cambiando il testo (e spostandolo) hai cambiato in parte il significato. Appena posso lo riconontrollo (cerco di lasciare anche quello che hai scritto), avevo indicato quella nota perchè aggiungeva un particolare interessante
• Fumo, avevi tolto nota e testo. (lo reinserisco)
• Stress, eliminando il testo la nota non ha senso. La nota affermava che lo stress non era correlato alla manifestazione di cefalea a grappolo. (qui riaggiusto)
• familiarità, non ho indicato il 20% di quella ricerca in quanto è un dato non confermato (solitamente quado indico i dati ho un doppio raffronto) specifico che il 20% è stato riscontrato in quella ricerca.
• Epilessia avevi tolto una nota dove afferma che i risultati non sono confermati, perchè?
• DBS.. Beh anche se sei contraria dobbiamo dire che in alcuni casi è stata d'aiuto (reinserisco) ma non ti preoccupare: per completezza elenchiamo i vari possibili trattamenti indicando in maniera più precisa possibile la "percentuale" di successo.

Il lavoro non è terminato, appena possibile continuo.--AnjaManix (msg) 19:29, 28 dic 2008 (CET)

Re: Annullo

Ciao AnjaManix, ti do del tu perchè ti voglio bene!!! In ordine:

• il fatto donne/uomini è sì relativo perchè fino alla metà del 900 non venivano considerate mai... i primi studi sulla ch femminile sono del 2000, però pare sia dovuto proprio a un fattore relativo al lavoro: cioè in Cina, ad esempio, dove sono le donne a lavorare di più, le sofferenti sono maggiori degli uomini. mi faccio mandare i dati da un amico ouch cinese e te li passo
• per un cluster è importantissimo il tempo del dolore e questo viene citato praticamente ovunque come da 30 a 180 minuti, compreso l'IHS che è "LA" fonte internazionale per la discriminazione. è vero che in genere il tempo è un'ora/un'ora e mezza, ma io lascerei così
• la sinusite ti giuro è la prima volta che la sento associata alla CH, in quanto la CH è strettamente unilaterale e colpisce soprattutto l'occhio, mentre la sinusite colpisce la fronte su ambedue i lati, quindi su ambedue gli occhi, e il dolore è pulsante, non trafittivo. Però lasciamo tranquillamente.
• La ch è sottodiagnosticata in Europa come anche in America, quindi presumibilmente in Africa, dove i problemi medici sono ben maggiori, credo sia sottodiagnosticata ancor di più. E' pur vero che è definita come un male dell'industrializzazione... comunque va bene, l'avevo tolta solo per questioni di lunghezza
• L'alcool è praticamente un fattore discriminante di diagnosi. Quando mi hanno prescritto la PET mi hanno chiesto di portare una bottiglia di whiskey per farmi venire un attacco, altrimenti avrebbero provato con la nitroglicerina (è bastato un "cicchetto" il whiskey...) L'articolo che hai citato in realtà dice appunto che tra i cluster c'è una forte maggioranza di bevitori, che nonostante tutto, non rinunciano all'alcool, non che non sia un fattore scatenante. Infatti c'è un'altra tua citazione che lo conferma, precisamente quella che parla dei fattori ormonali come non influenti, cioè la numero 45.
• Stessa cosa per il fumo: la maggior parte dei cluster fuma, ma normalmente subito dopo un attacco. Il Prof. R. (non faccio nomi direttamente per privacy) dell'INI di Grottaferrata aveva scritto un articolo in cui attribuiva questo atteggiamento ad un fattore psicologico: l'appagamento dopo il dolore, il bisogno di relax. Se lo ritrovo te lo mando. Comunque, da esperienza di sofferenti, non esiste un cluster che ha attacchi subito dopo una sigaretta. C'è un articolo interessante (anche se non veritiero al 100%) che trovi facilmente in internet del Prof. B. se scrivi "cefalea a grappolo kunkle" lo trovi subito. Appunto descrive i tratti (anche somatici) caratteristici di un cluster, tra cui forte bevitore e forte fumatore (solo uno dei nostri associati ha un aspetto leonino e la moglie oppressiva, però!)
• Non riesco più a trovare dei dati americani in cui si stabiliva che l'indice di familiarità è del 2,5%. Non so però se è precedente o successivo allo studio da te citato. Provvedo a trovarlo.
• Gli antiepilettici sono una cura standard per la CH. Anche il topiramato e l'acido valproico lo sono. Topamax e Depakin sono i più usati, mentre ultimamente "va di moda" il Lyrica. Gabapentin e Pregabalin danno molti effetti collaterali e sono meno usati (anche perchè molto più cari)
• La DBS: ehehehehe.... tutti gli operati che conosciamo hanno avuto risultati al 90% negativi, cioè continuano a prendere una quantità di farmaci industriale, la maggior parte ha un catetere venoso per iniettare i farmaci direttamente in vena. Uno è in coma da 5 anni, un altro è morto perchè l'elettrodo sinistro si è starato. R. L., che è sposata con un altro operato, viene messa in coma per 5 giorni una volta al mese e di lei parlano ogni tanto i giornali (è stata il primo caso al mondo di donna incinta con due DBS). L'unica che sembrava stesse meglio è T., guardia carceraria, ma ci ha appena scritto che ha passato 26 giorni ricoverata sotto cortisone. e così via... C'è una forte discrepanza tra le testimonianze dirette e i dati ufficiali... però va bene, lasciamo...

Super Grazie ancora! JudeOUCH (msg) 03:50, 31 dic 2008 (CET)

ho trovato l'articolo sull'eredità, ma è del 1998. http://www.ouch-us.org/chgeneral/heritability.htm JudeOUCH (msg) 20:11, 6 gen 2009 (CET)

Ciao JudeOUCH, vedo che stiamo andando molto bene, (solo per gli antipilettici rimane qualche dubbio, ma quando riuscirò a liberarmi degli impegni cercherò in maniera più approfondita, pro e contro intendo) e ti ringrazio per gli articoli che porti--AnjaManix (msg) 22:47, 6 gen 2009 (CET)

Fa sempre piacere veder crescere una voce. Come detto nel campo oggetto, "bravi". Ho una curiosità/perplessità. Mi colpisce il numero di note presenti. La mia impressione è che vi sia un gran numero di fonti disparate portate a supporto delle affermazioni fatte. Come mai? Non ci sono testi di riferimento generali? Non c'è un eccessivo spezzettamento dei riferimenti? Comunque, buona continuazione --Fioravante Patrone 23:14, 6 gen 2009 (CET)

Aspetta, che intendi? Le principali sono quelle indicate in bibliografia le altre vengono inserite quando vi è un affermazione aggiuntiva o si vuole segnalare i pro e contro (magari di un determinato trattamento)--AnjaManix (msg) 23:37, 6 gen 2009 (CET)

la voce è letteralmente disseminata di riferimenti a note. Sono tanti da rendere fastidiosa la lettura. Si tratta di un argomento nuovo, molto controverso? Possibile che non esistano dei riferimenti di base, e che praticamente ogni affermazione debba fare riferimento a un contributo specifico? Sia chiaro, non è roba di cui mi intendo. Parlo da fruitore generico dell'enciclopedia e noto una differenza marcata rispetto allo standard delle voci presenti. Bella cosa le fonti, ma "est modus in rebus". Anzi: [1] --Fioravante Patrone 10:50, 7 gen 2009 (CET)

Ah, ora ho capito, intendi cose che si ritrovano in ogni libro(fonte). Pensa che perfino la durata degli attacchi in ogni libro è indicata una diversa, e siamo riusciti a trovare un accordo soddisfacente con fatica. Lo si comprende proprio da questa discussione qui sopra di quante cose si discostano dal sapere generale (antipilettici non sempre danno benefici, il fumo può essere correlato, l'effetto positivo della DBS, i vari studi epidemiologici, i vari nomi dati nel tempo, e le varie terapie -tante- utilizzate o provate nel tempo) ma non voglio fare come gli inglesi che inseriscono 3 o più fonti per dire una sola cosa, se facessi così ogni voce avrebbe 500 note. (Alcuni libri indicano alla fine di un periodo le fonti per il periodo stesso ma poi tocca a chi legge capire quale fonte dica quale informazione.) Però dici che rende difficile la lettura, che fastidio danno?--AnjaManix (msg) 01:18, 8 gen 2009 (CET)

Ok, mi fido. Solo una ulteriore considerazione e la risposta alla tua domanda. La prima considerazione è che la voce secondo me non dà l'impressione che ci siano tutti questi problemi che menzioni. Credo dia più l'impressione di una compilazione erudita. E questa annotazione è anche in fondo una risposta alla tua domanda. Se leggo una voce su una enciclopedia, mi immagino di ricevere le notizie fondamentali, fondate su un sapere ampiamente condiviso. Proprio per questo mi aspetto che:

- non vi siano fonti, o siano molto limitate, perché posso fondarmi sulla autorevolezza di chi scrive (ma, ahimé, da questo punto di vista wiki non è citizendum o la Treccani);

- vi siano fonti perché io possa (un po' teoricamente, a dire il vero! Per lo meno in certi casi) verificare le affermazioni fatte. Ma non posso andarmi a leggere 50 testi per farlo. Mi sembra ragionevole che vi siano un minimo numero di testi "fondamentali" di riferimento, e poi eventuali richiami su argomenti specifici o controversi.

Invece la voce contiene una quantità innumerevole di riferimenti a testi diversi, quasi uno per ogni affermazione. Ha una struttura che non è neanche quella tipica di un lavoro scientifico, ma è appunto più simile ad una compilazione erudita (cosa che non vedo in senso negativo in linea generale, anche queste cose possono servire, ma non direi su wiki). Da qui, da questa anomalia, ricavo il "fastidio". Ultima cosa, se vi sono aspetti diversi rispetto allo standard, come citavi nella tua risposta, questo fatto è importante e andrebbe messo in evidenza nella voce, mentre mi pare che ciò non ci sia (tieni presente che non ho letto con attenzione la voce!). Ciao e ancora buon lavoro --Fioravante Patrone 06:56, 8 gen 2009 (CET)

Molto interessante, anche se penso sia un problema più generale che coinvolge la medicina in genere e forse anche più della medicina. Vediamo un pò:

• "fondate su un sapere ampiamente condiviso", se si dovesse scrivere su cose "certe e risapute" ogni voce di medicina sarebbe obbligatoriamente brevissima e mancando d moltissime informazioni (proprio in quanto non condivise, io fuori di wiki parlo sempre di "disinformazione medica" come di un gran male), ti fornisco l'esempio degli studi epidemiologici, penso che una nota per ogni studio servi, e ti posso assicurare che quasi tutti gli studi lamentano la manca di studi in tal senso, eppure si sono fatti come vedi e in tanti paesi, un elenco del genere è stata compilata da un unica pubblicazione se la manchi manchi di notizie importanti. Per quanto riguarda le terapie i testi generali magari dicono che qualcosa "funziona" sempre testi specifici (e non condivisi, sconosiuti ma validi quanto quelli più conosciuti) magari spiegano del perchè "funzioni", o offrono ipotesi valide alternative

  Come ho detto l'argomento non comprende solo la medicina, se leggi la voce Oscar Wilde vedrai apparentemente un numero spropositato di note, ma ti dico subito che moltissimi libri dicono un mare di falsità, che faccio solo perchè l'ignoranza è ampiamente condivisa dico il falso anche in wikipedia?

• "struttura che non è neanche quella tipica di un lavoro scientifico", cerco di seguire la struttura base con poche eccezioni ma forse mi sfugge qualcosa.
• "verificare le affermazioni fatte", beh i testi inseriti nella sezione "bibliografia specifica" sono quelli più completi che si "raccomanda" per una lettura appronfondita, poi se ti interessa un determinato dato (che ne so su un farmaco) allora la ritrovi sulla nota se poi vuoi verificare tutto tutto...:-)

Comunque se vuoi ne parliamo al "bar" del progetto.--AnjaManix (msg) 12:58, 8 gen 2009 (CET)

Guarda, Fioravante, che questa purtroppo è la grande difficoltà di noi pazienti: non esistono studi approfonditi sulla cefalea a grappolo... O meglio: essendo una malattia sottodiagnosticata, rara, e che presenta degli andamenti incerti nella vita delle persone, si dovrebbero svolgere trial clinici ogni 5 anni per approfondire (per dirne una: la ch nelle donne è stata riconosciuta nel 2000). Invece esistono molti articoli qui e là nelle riviste mediche, e molti "cozzano" tra loro. Difatto anche con Anja abbiamo trovato delle cose su cui non concordiamo. Io avevo basato la pagina sull'esperienza diretta dei pazienti (nella mia associazione siamo 540 in Italia), ma è necessario citare le fonti, e Anja in questo è stato impagabile. Poi ti dico: per esperienza riportata dai membri dell'associazione, molti articoli, citati e non, sono abbastanza "falsi": però, non so come dire, sono più "autorevoli" di noi. Oggi sono stata ad accompagnare un'associata per una prima visita dalla mia Prof. Ho scoperto che alcune patologie, come es: il Morbo di Charlin, vengono oggi considerate varianti della cefalea a grappolo, mentre in passato venivano studiate separatamente. Queste patologie non corrispondono completamente alla ch, per durata degli attacchi, per sintomi, per farmaci... quindi magari, anche all'interno degli articoli, si possono trovare incongruenze dovute a questi raggruppamenti. Io posso garantire di fornire percentuali basate su 540 soggetti affetti da Cefalea a grappolo. La letteratura è fondamentale, ma se non mi trovo d'accordo lo segnalo e ne parliamo. Nel forum www.grappolaiuto.it mi chiamo Jude e c'è il mio numero di telefono in chiaro. Se volete sarà un piacere ascoltare la vostra voce. Grazie a entrambi, di cuore!

ok, mi fido senz'altro di quello che dite. La mia era una valutazione sulla leggibilità della voce, ed una perplessità sull'enorme numero di rimandi. Il mio punto di vista è che, in generale, le voci non dovrebbero essere fatte così. Ma se e dove è necessario, per me nulla osta. --Fioravante Patrone 19:21, 8 gen 2009 (CET)

andrea arezzo

scusate ma ho aumentato dosaggio medio litio perchè io ne prendo 1500mg e li era scritto max 650 , ciao

Ho controllato dai libri, sono concordi nel dire 900mg al giorno, a dosi più alte possono manifestarsi molti effetti collaterali e bisognerebbe controllare i livelli sierici, cmq ho inserito il tutto con note. Grazie della segnalazione.--AnjaManix (msg) 14:49, 21 gen 2009 (CET)

Immagine

scusate ma l'immagine che cavolo c'entra?? Se si devono mettere a caso tanto vale non metterle no? — Questo commento senza la firma utente è stato inserito da Sailko (discussioni · contributi).

Ciao Sailko, parli della prima immagine? Si tratta di una rappresetazione della cefalea (le persone descrivono il loro dolore come se venissero prese a pugni nell'occhio)--AnjaManix (msg) 10:37, 17 ago 2009 (CEST)

Correzioni

non so come funziona un vaglio. Ho fatto alcune correzzioni ortografiche altre stilistiche [[2]], se come procedura non va bene annullatele.--Pierpao (msg) 07:20, 26 dic 2009 (CET)

Puntualizzazione

Ho modificato la "classifica" dei sintomi, in quanto credo sia stato frainteso l'articolo a cui si faceva riferimento. La nausea è talmente rara che, nei casi in cui è presente, ha causato un ritardo nella diagnosi, indirizzando verso altri disturbi. La fonofobia e fotofobia altrettanto. Questo può essere verificato guardando semplicemente la classificazione della IHS, dove non vengono affatto citati i suddetti sintomi. Ho inoltre modificato la parte riguardante il cerotto trasdermico, in quanto l'indicazione terapeutica di questo è "Emicrania" e non "cefalea a grappolo". Ho inoltre aggiunto la fonte alla terapia d'ossigeno normobarico, trial pubblicato a dicembre 2009. 18:05, 18 gen 2010 (CET)JudeOUCH (msg)

Scusa se contraddico le fonti citate ma in qualità di paziente posso affermare che la fotofobia è molto frequente, anzi è, nel mio caso, uno dei primi sintomi dell'attacco della cefalea a grappolo-per quanto riguarda la fonofobia e la nausea le ho sperimentate solamente durante gli attacchi più violenti in assoluto, così dicasi del vomito...

cordialmente FG.

Il quadro clinico descritto dai pazienti è sicuramente importante per il medico curante, ma su Wikipedia quello che servono sono fonti autorevoli, che rivestono un ruolo importante se basate su un campione statistico rilevante; l'esperienza personale non può invece essere ritenuta tale, in quanto si può rientrare ugualmente in casi di frequenza o rarità, senza che questi ne siano statisticamente influenzati. --Aplasia 11:18, 5 nov 2013 (CET)

Immagine

Visto che quella all'inizio è stata cancellata da commons, se ne riesce a trovare un'altra ?--151.67.198.115 (msg) 11:00, 11 gen 2013 (CET)

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