Utente:David barillà/Sandbox

Associazione Calabrese di Epatologia (ACE)

Tipo: organizzazione a movente ideale - Organizzazione_non_lucrativa_di_utilità_sociale ONLUS

Fondazione: 1996

Scopo: ricerca biomedica indipendente, comunicazione, formazione, assistenza sanitaria solidale e responsabile

Sede: Pellaro Reggio Calabria

Area di azione: Calabria

Presidente: Carmelo Antonio Caserta

Sito ufficiale: www.associazionecalabresepatologia.it

L’associazione Calabrese di Epatologia (ACE) è un’associazione di volontariato professionale fondata a Reggio Calabra nel 1996. L’ACE è impegnata nell’acquisizione di conoscenze utili nella progettazione di programmi miranti alla riduzione del carico di patologia cronica-degenerativa e dei costi umani ed assistenziali a essa associati, nella formazione e nell’aggiornamento degli operatori della sanità, nell’assistenza sanitaria solidale, gratuita e responsabile, nel rispetto degli articoli 2, 3 e 32 della Costituzione, nella promozione, presso la popolazione, di una cultura della prevenzione ed e di una sensibilità più attenta alla salvaguardia della salute ed a una gestione responsabile delle risorse sanitarie.

GLI IMPEGNI DI RICERCA

In ambito scientifico l’ACE opera, da quasi un decennio, nel settore della cosiddetta “ricerca biomedica indipendente”, per acquisire elementi di conoscenza che, pur avendo importanti ricadute sulla salute pubblica, non avendo un interesse industriale immediato, trovano con difficoltà le risorse economiche per la loro esecuzione. Il settore epidemiologico è tra quelli che maggiormente risente di questa situazione. Eppure, il contributo di conoscenze che garantisce in merito alla diffusione delle malattie e ai fattori che contribuiscono a determinarle è indispensabile per la realizzazione di iniziative di prevenzione ed un più efficace governo delle risorse sanitarie. L’esperienza maturata dimostra come l’associazionismo professionale può diventare, con la collaborazione di istituzioni di ricerca indipendenti e con il sostegno economico della finanza etica, un diretto protagonista dell’azione epidemiologica applicabile alla salute della popolazione consentendo, peraltro, il superamento di alcune difficoltà generate dalla cronica carenza di risorse pubbliche destinate alla ricerca scientifica (1 – link).

Progetto Epatiti

E’ in questo contesto che è stata avviata la collaborazione tra l’ACE e il Reparto di Epidemiologia Clinica e Linee Guida del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) che si è concretizzato nel 2002 con la realizzazione del Progetto Epatiti, uno studio di popolazione finalizzato a stabilire la prevalenza delle malattie epatiche e dei fattori di rischio associati in una cittadina (Cittanova) di circa 10.000 abitanti della Piana di Gioia Tauro. Tale impegno ha incontrato l’interesse della Fondazione BNC (Banca Nazionale delle Comunicazioni) che per statuto destina parte del reddito prodotto dalla gestione del proprio patrimonio al finanziamento di progetti di ricerca scientifica di interesse pubblico. L’ACE ha fatto precedere lo studio da una campagna di informazione realizzata a livello di popolazione generale, dei medici di famiglia e dell’associazionismo civile locale di volontariato. Questa fase, progettata con esperti di comunicazione, è stata considerata strategica per garantire un’adeguata promozione dell’iniziativa che facilitasse il reclutamento dei circa 2.000 soggetti selezionati con criteri random dall’anagrafe comunale. L’attività di comunicazione è continuata durante il periodo di realizzazione dello screening e anche dopo la sua conclusione, per promuovere interventi mirati di prevenzione. I livelli di adesione all’indagine da parte della popolazione locale è stato elevato (circa l’80% del campione randomizzato). Lo studio ha permesso di individuare nell’abuso etilico la causa più frequente di danno cronico in tutte le fasce di età, nelle epatiti da virus HBV e HCV una patologia limitata agli ultra50enni e nella steatosi epatica non alcolica (NAFLD), epatopatia metabolica associata all’eccesso ponderale e alla sindrome metabolica, la forma prevalente nei più giovani. I risultati sono stati pubblicati sulla rivista Hepatology (2 - link bibliografia). Per il particolare profilo di diffusione delle diverse forme di epatopatia tra le fasce di popolazione lo studio si è dimostrato capace di individuare la transizione epidemiologica da forme di patologia indotte da precarie condizioni igieniche, tipiche della povertà, a patologie generate dagli stili di vita consumistici della società del benessere. Anche per questo motivo il Progetto Epatiti ha ricevuto l’attenzione dei media anche non specialistici (a, b, c – link stampa). Il Progetto Epatiti è anche servito per verificare l’efficacia del trattamento dell’infezione da epatite cronica da virus C (HCV) in una popolazione non clinica (efficacia pratica). Lo studio ha permesso di dimostrare che la quota di soggetti infetti che beneficia del trattamento è significativamene inferiore a quella registrata nei trials clinici (efficacia teorica) sponsorizzati dall’industria del farmaco (3 – link). Come sottolineato dall’editor della rivista (Digestive and Liver Disease) che ha pubblicato i risultati dell’indagine, l’esperienza rappresenta un caso raro in letteratura internazionale, in cui sia possibile raffrontare efficacia teorica e pratica di un trattamento clinico senza condizionamenti di tipo commerciale.

Progetto M.A.RE.A.

(Metabolic Alterations in Reggio Calabria Adolescents) La situazione epidemiologica riscontrata nel Progetto Epatiti, ed i dati relativi alla diffusione del sovrappeso tra la popolazione giovanile del Sud Italia hanno indotto i ricercatori dell’ACE e dell’ISS a realizzare uno studio epidemiologico finalizzato a stabilire la prevalenza del sovrappeso, della steatosi epatica e del danno pre-aterosclerotico in una popolazione di adolescenti. Anche questa indagine è stata realizzata grazie al decisivo sostegno economico dalla Fondazione BNC. Lo studio epidemiologico, denominato Progetto M.A.RE.A, condotto su circa 650 studenti, di età compresa tra gli 11 e 13 anni, reclutati , con criteri random, da diverse scuole medie di Reggio Calabria, si è concluso nell’ottobre 2008, dopo un periodo di attività protrattasi per circa 12 mesi. I risultati ottenuti hanno sostanzialmente confermato precedenti rilievi effettuati su popolazioni più ristrette che indicavano il primato europeo delle regioni del Sud d’Italia per la prevalenza del sovrappeso e dell’obesità nella popolazione scolare. Il fenomeno, certamente preoccupante, ha dimostrato di interessare, infatti, il 43% della popolazione di adolescenti di Reggio Calabria estendendosi, prevalentemente, nelle fasce di condizioni socio-economiche più svantaggiate dal punto di vista economico e sociale. Lo studio ha evidenziato una stretta correlazione tra il danno aterosclerotico precoce e la NAFLD che, indipendentemente dalla condizione ponderale dei soggetti, appare come una sorte di “acceleratore”del danno vascolare. I risultati del “Progetto MAREA”sono stati pubblicati nel 2010 su American Journal Epidemiology (4 - link bibliografia) e Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition (5 - link bibliografia).

Progetto CA.ME.LI.A.

(CArdiovascular risk MEtabolic LIver disease and Autoimmunity) A partire dal 2010 i soggetti di età compresa tra 18 e 75 anni che avevano aderito al Progetto Epatiti sono stati rivalutati nell’ambito di una nuova indagine, il Progetto CAMELIA finalizzata a far luce sulla relazione esistente tra steatosi epatica non alcolica, sindrome metabolica, patologia autoimmune e danno aterosclerotico. Lo studio è stato realizzato in collaborazione con l’Unità di Epatologia dell’Azienda Ospedaliera San Paolo dell’Università degli Studi di Milano che ha sottoposto a screening una popolazione della provincia di Milano (Abbiategrasso). Anche se in corso, l’analisi dei dati del Progetto CAMELIA sembra indicare che nella popolazione calabrese la steatosi epatica non alcolica (NAFLD) è divenuta la forma più diffusa di epatopatia interessando circa il 25% della popolazione di Cittanova (6 –Link).

Altri impegni scientifici

L’ACE ha collaborato con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) alla realizzazione del “Progetto Cuore”, uno screening epidemiologico esteso a tutta la popolazione italiana il cui obiettivo principale è quello di creare un registro ed una mappa del rischio cardiovascolare in Italia. In tale progetto epidemiologico parte della popolazione di Cittanova (220 soggetti) selezionata per il “Progetto CA.ME.LI.A” ha costituito il campione rappresentativo dell’intera regione Calabria (7,8, 9 – link bibliografia). Sempre con l’ISS ha partecipato all’EUROCLOT, uno studio europeo in cui 40 coppie di gemelli del comprensorio della Piana di Gioia Tauro sono state sottoposte ad indagini finalizzzate all’individuazione dei fattori di rischio per l’ictus. Le collaborazioni si sono estese ad altri istituzioni di ricerca nazionali ed internazionali per consentire lo studio dell’efficacia diagnostica di nuovi marcatori di rischio cardiovascolare quali le frazioni della gGT e delle troponine (Istituto Superiore Sant'Anna di Pisa) (9 – link bibliografia) e delle cromogranine (IRCSS San Raffaele di Milano). Più recentmente l’ACE sta collaborando, sotto il coordinamento dell’Imperial College di Londra, allo NCD Risk Factor Collaboration (NCD-Risc)(10 – link). Questi ultimi impegni di ricerca sono stati realizzati grazie al sostegno della Fondazione CARICAL.

Gli Osservatori Epidemiologici

Recuperando strutture territoriali delle ASL abbandonate all’incuria e al degrado (struttura psichiatrica di Pellaro) o in disuso (ex ospedale di Cittanova) è stata allestita la rete degli osservatori epidemiologici presso cui sono stati realizzati gli studi di popolazione. In particolare, il centro di Cittanova ospita una banca biologica con i campioni ematici delle popolazioni indagate e ha costituito la base logistica per lo screening della popolazione afferente al Progetto Epatiti, al Progetto CA.ME.LI.A., al Progetto Cuore e allo studio EUROCLOT. La realizzazione della rete di osservatori epidemiologici ha stimolato un grado di attenzione ai problemi di popolazione che si è manifestato non solo nella concretizzazione di iniziative di studi epidemiologici epidemiologici, ma anche di carattere formativo e assistenziale (Struttura di Pellaro). Nella realtà calabrese gli impegni scientifici, formativi e assistenziali, coniugati al recupero e alla riaperturadi strutture pubbliche, sono stati interpretati come un esempio di rinnovamento, teso a riaffermare gli interessi della collettività. Gli osservatori epidemiologici si propongono, infine, come luoghi in cui l’acquisizione delle conoscenze epidemiologiche, la formazione e gli interventi sanitari specifici si alimentano a vicenda, con una costante verifica di efficacia dei processi e con l’obiettivo di coniugare un utilizzo razionale delle (poche!) risorse con l’efficacia/efficienza degli interventi.

FORMAZIONE/COMUNICAZIONE

L’ACE è convinta che i risultati dell’attività di ricerca non possano rimanere uno sterile patrimonio della comunità scientifica ma debbano, con gli opportuni strumenti di trasferimento delle conoscenze, innescare processi di innovazione nel campo dell’assistenza, formare il personale sanitario alle specifiche esigenze del territorio, ispirare comportamenti più etici nell’utilizzo delle risorse sanitarie e, soprattutto, divenire occasione di crescita culturale della popolazione nella convinzione che solo con l’acquisizione di adeguate conoscenze si potrà attuare l’autogestione critica e responsabile del proprio stato di salute (empowerment). Per tali ragioni l’ACE cerca di incentivare sempre di più l’attività formativa e di aggiornamento rivolta agli operatori sanitari e la comunicazione nei confronti della popolazione del territorio in cui opera. Ad intervalli di 2 anni organizza degli incontri dedicati alla Ricerca Biomedica Indipendente. Nel corso delle 3 edizioni sin qui organizzate sono intervenuti studiosi nazionali ed internazionali tra cui si ricordano Luigi Nicolais, allora Ministro uscente per la Riforma della Pubblica Amministrazione e l’Innovazione (d – link), Moyses Szklo, epidemiologo della Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, Alessandro Liberati ex direttore del centro Cochrane italiano, ecc. Il primo evento è stato realizzato il 30 maggio 2008, sempre in collaborazione con l’ISS, L’iniziativa è stata realizzata per attirare l’attenzione sullo stato di criticita’ in cui versa la ricerca biomedica non commerciale nel nostro Paese ed ha portato alla formulazione di una proposta per la creazione, con finanziamenti provenienti dal “privato etico”, di un fondo speciale da destinare allo sviluppo di quella ricerca medica che non ha immediate ricadute commerciali (farmaci orfani, ricerca epidemiologica, studi sull’organizzazione sanitaria, ecc.). Nell’ottobre del 2009 l’associazione ha organizzato a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità un convegno dal titolo “Il disagio dell’Occidente: un approccio multidisciplinare al fenomeno dell’obesità”. L’evento ha visto la partecipazione di prestigiosi specialisti internazionali di diverse discipline tra cui si segnala Serge Latouche il filosofo francese della decrescita (11, e – link). Diversi eventi eventi sono stati concepiti per promuovere nell’ambito sanitario un approccio ed uno stile di comunicazione validi sia sul versante tecnico che su quello umano e nel facilitare la nascita di relazioni meno conflittuali e più collaborative con i cittadini in un nuovo sistema di relazioni empatiche. Queste iniziative vanno incontro ad un’esigenza, avvertita soprattutto dai pazienti, di maggiore attenzione verso un aspetto tanto rilevante quanto sottovalutato del rapporto di “cura” e nel percorso accademico degli studenti di scienze biomediche. Per di garantire una più efficace e capillare diffusione del paradigma sanitario proposto, l’ACE insieme con l’editore Zadig e l’Istituto Giano e con il sostegno economico della Fondazione CARICAL, ha partecipato alla pubblicazione di “JANUS. Scienza, etica, culture”, una rivista di bioetica destinata, oltre che ai professionisti della sanità, anche agli studenti di tutti i corsi universitari di scienze mediche agli insegnanti di ogni ordine e grado, alle associazioni culturali e centri di studio, ecc. La rivista, che ha cessato le pubblicazioni nell’ottobre del 2012, ha ospitato le opinioni di prestigiosi specialisti nazionali di diverse discipline (medicina, filosofia, economia, giurisprudenza, ecc).

BIBLIOGRAFIA

1. Caserta CA, Missineo L, Casile G, Vacalebre C, Scudo P, Pendino GM, Mele A. Studi di popolazione in Calabria: i risultati della collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e l’Associazione calabrese di epatologia. Not Ist Super Sanità 2012;25(12):iii-iv. [1]

2. Pendino GM, Mariano A, Surace P, et al.Prevalence and etiology of altered liver tests: a population-based survey in a mediterranean town. Hepatology 2005;41(5):1152-9. [2]

3. Mariano A, Caserta CA, Pendino GM, et al. Antiviral treatment for hepatitis C virus infection: effectiveness at general population level in a highly endemic area. Dig Liver Dis 2009;41:509-15. [3]

4. Caserta CA, Pendino GM, Amante A,et al. Cardiovascular risk factors, nonalcoholic fatty liver disease, and carotid artery intima-media thickness in an adolescentpopulation in southern Italy. Am J Epidemiol 2010;171(11):1195-202. [4]

5. Caserta CA, Pendino GM, Alicante S,et al. Body mass index, cardiovascular risk factors, and carotid intima-media thickness in a pediatric population in Southern Italy. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2010;51(2):216-20. [5]

6. Mele A, Ferrigno L, Cotichini R, et al. Steatosi epatica non alcolica e rischio aterosclerotico. In: Appelgren EC, Luzi P, ed. Atti Convegno La salute degli italiani nei dati del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute (CNESPS). Istituto Superiore di Sanità. Roma, 16-17 giugno 2011. Rapporti ISTISAN 2012 (12/05): p.176-8. [6]

7. Vanuzzo D, Lo Noce NC, Pilotto L, et al. Cardiovascular epidemiologic observatory2008-11: preliminary results. G Ital Cardiol 2010; 11(5 Suppl 3):25S-30S. [7]

8. Palmieri L, Lo Noce C, Vanuzzo D, et al. Cardiovascular Epidemiologic Observatory: temporal trends of cardiovascular risk factors]. G Ital Cardiol 2010;11(5 suppl 3): 31S-36S. [8]

9. Laurendi G, Donfrancesco C, Palmieri L. et al. Osservatorio Epidemiologico Cardiovascolare/Health Examination Survey 2008-2012. Association of lifestyle and cardiovascular risk factors with lung function in a sample of the adult Italian population: a cross-sectional survey. Respiiration 2015;89(1):33-40. [9]

10. Franzini M, Lorenzoni V, Masotti S, et al. The calculation of the cardiac troponin T 99th percentile of the reference population is affected by age, gender, and population selection: a multicenter study in Italy. Clin Chim Acta. 2015;438:376-81. [10]

11. NCD Risk Factor Collaboration (NCD-RisC). Effects of diabetes definition on global surveillance of diabetes prevalence and diagnosis: a pooled analysis of 96 population-based studies with 331 288 participants. The Lancet Diab e Endocr 2015;3(8):624-637. [11]

12. Atti convegno “Il disagio dell’Occidente: un approccio interdisciplinare al fenomeno dell’obesità”. A cura di Mele A, Marzolini a, Caserta CA. Istituto superiore di Sanitò, Roma 15/10/2009. Rapporti ISTISAN 11/42. [12]

STAMPA

a) Fegato: al Sud “fa male” come al Nord. Corriere della Sera 07/07/2005. [13]

b) Abnormal liver tests in a mediterranean population. News-Medical.Net 26/04/2005 [14]

c) Prevenire i tumori del fegato si può. Prevenzione Tumori 11/11/2004 [15]

d) Intervista Luigi Nicolais. Sanità Calabria 30/05/2008. [16]

e) Caserta CA, Marzolini A, Mele A. Il disagio dell’Occidente: un approccio interdisciplinare al fenomenro dell’obesità. Not. Ist Sup Sanità 2009;22(12):11-13. [17]

f) C’è un miracolo solidale nella Calabria del disastro sanitario. Corriere dela sera 04/07/2015. [18]