Comunicazione facilitata

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La Comunicazione Facilitata (CF) è una tecnica non riconosciuta come valida dalla comunità scientifica ma impiegata da alcuni operatori ed educatori nel tentativo di aiutare persone con gravi disabilità psichiche e fisiche. Prevede l'impiego di una tabella alfabetica o di una tastiera, o di qualunque supporto su cui possano essere indicati o digitati numeri e lettere. L'operatore sostiene o tocca delicatamente il braccio o la mano della persona con disabilità nel tentativo di strutturare o amplificare i suoi movimenti. Oltre al supporto fisico nel digitare o indicare, l'operatore fornisce anche suggerimenti verbali e un sostegno emotivo.[1] Perché la tecnica funzioni infatti, non è sufficiente il solo supporto fisico: è necessario che l'operatore creda nelle abilità comunicative del proprio assistito.

La Comunicazione Facilitata è una tecnica di Comunicazione aumentativa e alternativa, cioè un ausilio che sostituisce, integra o aumenta il linguaggio verbale orale, quando questo sia assente, non funzionale o molto carente. Molti ricercatori nel campo della disabilità la considerano una pseudoscienza che può anche causare disagi emotivi alle persone con disabilità comunicative che la impiegano, alle loro famiglie e agli operatori. Nel 2015 la Svezia ha proibito nelle proprie scuole speciali l'impiego della CF.[2]

LA CF è conosciuta anche come "digitazione assistita" (supported typing),[3] "feedback cinestesico progressivo" (progressive kinesthetic feedback),[4] e "aumento della risposta comunicativa scritta" (written output communication enhancement).[4] E' simile a tecniche come quella del "suggerimento rapido" ("rapid prompting method", RPM),[5] noto anche come "informative pointing",[4] la cui efficacia non è dimostrata.[6][7][8]

L'assistente (detto "facilitatore") fornisce un supporto sia morale che fisico sostenendo o toccando, la mano, il polso, l'avambraccio, il gomito o la spalla (o altre parti del corpo)[9] della persona con disabilità, nota come "partner comunicante" o, più semplicemente "facilitato". Con questo aiuto, secondo i sostenitori del metodo, il facilitato indicherebbe su una tavola alfabetica, una tastiera di computer o un dispositivo simile lettere che formerebbero le parole e le frasi che altrimenti non potrebbe esprimere.[4]

Storia[modifica | modifica wikitesto]

La Comunicazione Facilitata (in inglese Facilitated communication o supported typing) viene utilizzata con questo nome per la prima volta in Australia all'inizio degli anni '70 dalla pedagogista dott.ssa Rosemary Crossley, insegnante presso il St. Nicholas Hospital, un istituto che accoglieva pazienti disabili fisici e psichici. La Crossley iniziò a sperimentare questa tecnica con 12 giovani degenti di questo ospedale, prevalentemente cerebrolesi, diagnosticati come insufficienti mentali gravi, per cui non era previsto nessun programma riabilitativo specifico. La Crossley osservò che i bambini erano in grado di comprendere il linguaggio verbale molto più di quanto era presumibile viste le loro condizioni fisiche e le loro prestazioni. Iniziò a predisporre una forma di comunicazione molto semplice che consentisse a ciascun bambino di dare una risposta positiva o negativa a ciò che gli veniva chiesto. Questa esperienza verrà raccolta dalla Crossley e da una suo studente in seguito in un libro nel 1984.[10][11] Sarà Douglas Biklen, sociologo e professore di educazione speciale all'Università di Syracuse, a portare la comunicazione facilitata negli Stati Uniti nel 1989.[12][1][13]

Utilizzo della CF[modifica | modifica wikitesto]

Nella CF un facilitatore fornisce supporto emotivo e mantiene un contatto fisico con la persona la quale utilizza un ausilio di comunicazione, di solito la tastiera di un computer, ma anche cartelli con immagini e parole (in questo caso la comunicazione è limitata ad una scelta multipla). Le persone che utilizzano questa tecnica sono denominate comunicatore e facilitatore nella letteratura internazionale (nella letteratura in lingua italiana sono più comuni i termini di facilitatore e facilitato o persona che comunica). Il facilitatore stabilizza e/o supporta i movimenti del comunicatore, toccando la sua mano, braccio o spalla, mentre lui/lei digita i tasti di un computer (o altra tastiera). Le diverse posizioni del contatto fisico indicano il cosiddetto livello di facilitazione. Quindi una facilitazione alta (spalla, schiena, ginocchio, testa, ecc) viene utilizzata da esperti comunicatori, spesso con anni di esperienza e con una patologia motoria limitata. Viceversa, un comunicatore che non è autonomo nell'atto di isolare il dito indice avrà bisogno di una facilitazione bassa, al livello della mano. Dopo ogni digitazione di un tasto il facilitatore riconduce la mano del comunicatore alla posizione iniziale (di solito il petto del comunicatore) per evitare problemi legati alla perseverazione, iperattività, impulsività, difficoltà di concentrazione, e per allenare il gesto nei casi in cui vi sia un problema di iniziazione del movimento. A prima vista può sembrare un processo lento, dispendioso di tempo ed energie, ed infatti lo è davvero! Tuttavia, la mancanza di una qualche forma di gesto di ritorno interferisce quasi sempre con un buon utilizzo della tecnica. L'obiettivo finale dell'utilizzo della tecnica è sempre quello dell'autonomia comunicativa e quando è raggiunta, vi si arriva sempre mediante una riduzione graduale del supporto fisico. Di solito la quantità di facilitazione necessaria diminuisce nel tempo, per esempio passando da un livello di facilitazione bassa (mano) ad una alta (spalla). Tuttavia, vi sono ostacoli oggettivi nei casi di importanti patologie motorie e solo una certa percentuale di comunicatori raggiunge relativa autonomia (alta facilitazione). Anche se la CF fu originariamente creata per le persone con gravi disabilità motorie, si è ben presto esteso l'utilizzo a persone con disabilità varie tra cui gli autismi, i disturbi dell'apprendimento, la disabilità intellettiva, ecc.[14][15]

Comunicazione facilitata e autismo[modifica | modifica wikitesto]

In Italia, sulla base di prove scientifiche forti basate su due revisioni sistematiche, l'Istituto Superiore di Sanità raccomanda nella sua linea guida di "non utilizzare la comunicazione facilitata come mezzo per comunicare con bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico".[16]

Il dibattito sulla Comunicazione Facilitata[modifica | modifica wikitesto]

Esistono circa 150 articoli pubblicati nella letteratura internazionale incentrati sulla CF, tra cui molti articoli di rassegna [2][17][18][19][3][20][21][4][22][5][23]. Questa bibliografia può essere divisa in 3 filoni maggiori: (a) le ricerche sperimentali, che in situazioni controllate hanno indagato la paternità (authorship) degli scritti (compresi gli studi legati a particolari casi legali) attraverso una prova di trasmissione del messaggio (message passing); (b) studi non sperimentali che si sono occupati di questioni teoriche e critiche; (c) studi osservativi, che hanno analizzato da un punto di vista linguistico i testi prodotti dai facilitati, senza monitorare le situazioni in cui gli scritti erano stati prodotti.

Analizzando la letteratura, la CF sembra funzionare solo negli studi naturalistico-osservativi o in quelli senza condizioni di controllo [6][24][25][26][7][27][8][28]. Risulta invece una tecnica non valida, in tutte le ricerche sperimentali con condizioni di controllo [9][29][10][30][11][31][12][32] [13][33][14][34]. In questi studi, la persona che comunica è facilitata da un facilitatore informato (che conosce, cioè, la risposta alle domande) nella condizione di controllo, mentre viene facilitata da un facilitatore non-informato (che non conosce, cioè, la risposta) nella condizione sperimentale. Le percentuali di risposte corrette sono poi confrontate. La totalità degli studi sperimentali ha messo in evidenza che solo il facilitatore è da considerarsi autore del testo prodotto [15][35] [16][36].

In tutti i diciassette studi inclusi nella rassegna di Wehrenfennig e Surian si evidenzia una più alta percentuale di risposte corrette nella condizione di facilitatore informato rispetto alla condizione non informato (cioè facilitatore che non conosce la risposta). Nello specifico, in sette di questi studi non v'è alcuna, o quasi, risposta corretta nella condizione non informato [17][29] [18][30][19][32][20][21][33][37][38]). Cinque studi riportano percentuali di successo intorno al 10 %[26][39][40][41][42]. Infine altri cinque studi riportano risposte corrette rispettivamente:13,2 %; 15%; 19%; 9,8% al 30,6 % [43][44][45][46][47].

Non sono dunque i facilitati a produrre i testi, come dimostrato dalle ricerche sperimentali, seppure con una minima variabilità nelle risposte corrette che tuttavia non è sufficiente a dimostrare una comunicazione autonoma dei soggetti.

Alcuni autori suggeriscono comunque che la CF potrebbe funzionare solo in alcune situazioni e solo con alcuni comunicatori[48] . I sostenitori della CF hanno spesso criticato molti studi sperimentali perché secondo loro non prenderebbero in considerazione numerose variabili che possono interferire con un buon utilizzo della tecnica[49][50] . Ad esempio, Cardinal e colleghi (1997) criticano il breve tempo di molti esperimenti, Biklen e Cardinal (1997) sostengono che l'artificiosità dei compiti, le condizioni sperimentali non familiari e la presenza di estranei possano spiegare i risultati di molti esperimenti. Successivamente alcuni autori hanno rimosso alcune variabili potenzialmente interferenti. Per esempio, diversi studi hanno utilizzato disegni sperimentali che si sviluppano nell'arco di settimane tenendo quindi in considerazione la variabile del tempo necessario per osservare un miglioramento[39][44][51]. Altri autori hanno condotto studi senza pressione temporale, permettendo al comunicatore di completare il compito in più sessioni[45]. In altri studi, sono stati utilizzati compiti naturalistici, quindi familiari ai comunicatori[47][52] . In altri studi ancora, in cui facilitatore e comunicatore non si conoscevano, è stata predisposta una fase di familiarizzazione, mentre alcuni autori hanno organizzato un momento di familiarizzazione con la procedura sperimentale, il contesto e gli strumenti prima di iniziare l'esperimento vero e proprio.

I risultati di tutti questi studi non sono significativamente diversi, quindi anche in queste condizioni più favorevoli e naturalistiche, la tecnica non è stata validata. Tuttavia occorre notare che nessuno di questi studi ha controllato contemporaneamente l'intero elenco di variabili ipotizzate come possibili fonti di interferenza con la CF perché sarebbe tecnicamente impossibile, dato che, di fronte ad un ennesimo risultato negativo, sarebbe sempre possibile ipotizzare il ruolo di una nuova variabile non presa in considerazione prima. Si tratta del noto fenomeno delle "ipotesi ad hoc" che contraddice uno dei principali fondamenti della ricerca scientifica: il principio di falsicabilità.

Si può comunque ipotizzare che, anche se la paternità dei testi scritti è stata interamente attribuita al facilitatore, il comunicatore possa essere in grado di esprimere autonomamente le proprie scelte quando si utilizzano scelte multiple (ad esempio, indicando immagini o parole), abilità che si può possedere pur non avendo competenze linguistiche di alto livello.

Come detto precedentemente esistono diversi studi osservativi, senza condizioni sperimentqali di controllo, che hanno dato risultati positivi sulla CF, tra i quali alcuni studi recenti che hanno utilizzato nuove metodologie per indagare la questione della paternità. Alcuni studi condotti da Grayson e colleghi[53][54] si distinguono per la sua metodologia innovativa: utilizzando una sofisticata procedura con l'eye-tracking, la paternità è stata dimostrata in quanto il comunicatore chiaramente guardava le lettere (che avrebbe di lì a breve digitato) prima di effettuare il movimento.

Un'altra linea di ricerca, presa in considerazione solo marginalmente in questo progetto, è quella dell'analisi linguistica. Eseguendo analisi linguistiche di scritti prodotti con la CF, si è potuto osservare che i comunicatori usano specifici modelli di parole e costruzioni sintattiche che sono diversi da quelli dei loro facilitatori e questo è vero anche quando condividono lo stesso facilitatore[55][56][57][58]. Tuzzi (2009), in particolare, ha osservato che le persone con autismo hanno una costruzione del testo più ricca e complessa rispetto ai loro facilitatori. Altri studi hanno confrontato i contenuti prodotti con la CF e le informazioni risultanti dal poco linguaggio orale preservato, trovando una corrispondenza completa[59][60]. In questi ultimi casi tuttavia non è possibile escludere l'influenza involontaria del facilitatore che poteva utilizzare inconsapevolmente le parole udite dall'assistito per guidarlo nella produzione del messaggio scritto. Non essendo studi rigorosamente controllate non è possibile determinare quanto ciò abbia influito.

Alcuni autori hanno suggerito che l'atteggiamento critico nei confronti della CF potrebbe derivare in parte da una tendenza di molti professionisti ad equiparare disturbi del linguaggio e disabilità fisiche ad un ritardo mentale [21][61][22][62].

Note[modifica | modifica wikitesto]

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