Utente:Gianreali/prova 29

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en:Obstetrical dilemma

L'Incarnation Children's Center (ICC) è una struttura per bambini affetti da HIV, sito a New York. Dal 1989 il centro operò come una casa alloggio per orfani, dai primi anni novanta si è concentrato sul fornire cure mediche. È un'organizzazione non profit, affiliata all'arcidiocesi di New York e alla Columbia University.

Tra il 1993 ed il 2002 circa 60 bambini dell'ICC, insieme ad altre migliaia di bambini negli USA, furono coinvolti in sperimentazioni cliniche, sponsorizzate dal National Institutes of Health, per testare la affidabilità di farmaci antivirali contro HIV/AIDS.

Nel 2004 alcune persone e successivamente il giornale The Guardian e la BBC, con il filmato "Guinea Pig Kids", misero in evidenza una sospetta mancanza di eticità dei trattamenti. A questi due fatti seguirono ulteriori prese di posizioni di altri attivisti, a favore e contro.

I fatti[modifica | modifica wikitesto]

Questi gli eventi:
1) Furono effettuati trial clinici su bambini orfani con infezione da HIV, che vivevano all'Incarnation Children’s Center di Harlem (New York)[1] utilizzando i seguenti farmaci:

2) Furono eseguiti esperimenti in Fase I e Fase II su minori. Nello specifico il codice di Regolamento Federale (art 45 CFR 46.409 e 21 CFR 50.56) permette l'utilizzo di bambini, sotto la tutela dello stato, di essere soggetti di esperimento solo se:

  • lo studio è correlato al loro stato di minori in tutela, oppure
  • se lo studio è effettuato in struttura, ospedale, campus o struttura similiare in cui la maggioranza dei bambini non sia sotto tutela, l'Institutional Review Board deve contattatare un avvocato per ogni bambino sotto tutela oltre ad eventuali tutori del singolo bambino[1]

3) Nel marzo del 2004, Vera Hassner Sharav, Presidente del The Alliance for Human Research Protection scrisse una lettera al Dr. Michael Carome Capo del "Compliance Office of Human Research Protections" ed al dott. David Horowitz direttore del "Office of Compliance Food & Drug Administration Dept. of Health and Human Services" sostenedo che l'Incarnation Children's Center stesse fondamentalmente:

  • forzando a far assumere farmaci a bambini che non ne beneficiarono e che persino ne ebbero solo tossicità,
  • cercando di arruolare il maggior numero possibile di bambini, al di là della possibile o meno ipotesi di beneficio con il trattamento in questione.
  • Fondamentalmente Vera Hassner Sharav sostenne che ai fornitori di terapie sperimentali ed alle case farmaceutiche fu dato pieno accesso ai bambini più vulnerabili del paese. [1].

4) La storia fu ulteriormente investigata dal The Guardian,[3] e la BBC finanziò e fece un filmato intitolato Guinea Pig Kids, facendo eco contro l'Incarnation Children's Center.[4]

La controversia[modifica | modifica wikitesto]

  • Il 10 gennaio 2007, una serie di attivisti, incluso Mark Wainberg firmò una lettera contro la BBC chiedendo che la stessa ritirasse il filmato presentando pubbliche scuse.[5] Essi sostennero che i dati sarebbero stati distorti deliberatamente. Per l'esattezza essi affermarono che il servizio era stato creato dai cosiddetti AIDS denialist (ovvero persone che non credono nell'interpretazione ufficiale sulle cause ed eziologia della malattia) sostenendo che il documentario Guinea Pig Kids fosse "incendiario, ingannevole, pieno di errori e pericoloso".[6]

Contestarono quindi alla BBC di aver dato spazio alle sopraddette idee, di aver infangato le cure offere dall' Incarnation Children’s Center. Fecero anche notare quanto sia importante rendere disponibili i farmaci salvavita per i bambini malati, indipendentemente dalla loro situazione familiare. In seguito a ciò la BBC eliminò il filmato dalla distribuzione[7]

  • La BBC accolse molte delle proteste del gruppo e si scusò per manchevolezze del documentario e dell'associato materiale web. La BBC riconobbe che il film conteneva informazioni false ed ingannevoli, ed era distorto imbracciando punti di vista degli AIDS denialist.

"[8][9]

  • La direzione del centro protestò in modo veemente contro queste accuse di maltrattamento, osservando che tutti i trials furono gestite correttamente e di benefico per i bambini.

[4]

  • Il New York State Department of Health notò che nessuna denuncia riguardante i presunti abusi fosse circonstanziata, e che la sorgente accusatoria apparisse essere composta da un gruppo di individui che sostenevano il punto di vista che l'HIV non causi l'AIDS, un punto di vista ritenuto una sciocchezza da parte del consensus medico mondiale[10]

Il New York Times descrisse la denuncia come "un insieme di accuse di abusi fornite da un unico scrittore su persone non identificate da veri nomi, senza la documentazione ufficiale, come prova a sostegno, e posto su Internet nei primi mesi del 2004, dopo che l'autore non era riuscito ad ottenere la pubblicazione da nessuna parte altro. Il Times fece anche notare che cisono poche evidenza che i trials fossero qualcos'altro che un successo medico, e drammaticamente fu ridotta la mortalità dei bambini con HIV.[4]

  • Successivamente il Times riportò, nel 2009, che un ricercatore indipendente del Vera Institute of Justice ha concluso che nessun bambino morì per come risultato dei trials o che siano stai selezionati in base alla razza, come qualche AIDS-denialist sosteneva[11]
  • Il Vera Institute of Justice ha mostrato come non vi sia stata alcuna morte legata alla sperimentazione e che nessun bambino fu selezionato in base alla razza.[senza fonte]
  • Nelle descrizioni degli articoli che condannano il comportamento dell'Incarnation Children center, spesso vengono fornite tesi discutibili tipo: ...non esiste prova che il virus HIV provochi l'AIDS....[12]

Altre voci contrarie[modifica | modifica wikitesto]

Esistono molte testimonianze contro l'ICC. oltre a quella già menzionata di Vera Hassner Sharav. Un giornalista interessante (non scevro di controversie: [13]) è Liam Scheff che fondamentalmente sottolinea alcuni punti:

  • Il rifiuto da parte dei genitori di far assumere o di incrementare una terapia che darebbe nausea, vomito e diarrea, sarebbe a suo dire un motivo sufficiente per rimuovere i bambini dai genitori. Questo, secondo le persone da lui intervistate (tutori ed infermieri) sarebbe un problema non solo a New York ma, anche in Canada, California, ed Europa.
  • Liam Scheff sostiene ancora che verrebbe forzata l'aderenza alla terapia con l'utilizzo del sondino nasogastrico o gastrostomia (PEG).[14]

Note[modifica | modifica wikitesto]

  1. ^ a b c http://www.ahrp.org/ahrpspeaks/HIVkids0304.php
  2. ^ http://www.wemos.nl/Documents/ethics_for_drug_testing_final_feb08.pdf SOMO briefing paper on ethics in clinical trials #1: Examples of unethical trials-February 2008 (updated)
  3. ^ Anthony Barnett, UK firm tried HIV drug on orphans, The Guardian, 4 aprile 2004. URL consultato il 16 febbraio 2007.
  4. ^ a b c Janny Scott, Leslie Kaufman, Belated Charge Ignites Furor Over AIDS Drug Trial, New York Times, 17 luglio 2005. URL consultato il 17 febbraio 2008.
  5. ^ http://barnesworld.blogs.com/BBCcomplaint.pdf
  6. ^ AIDS Activists and Scientists File Complaint Against the BBC over HIV Disinformation (PDF), su aidstruth.org.
  7. ^ http://barnesworld.blogs.com/barnes_world/2007/01/andrew_maniotis.html
  8. ^ Letter from Fraser Steel, BBC Head of Editorial Complaints, to Jeanne Bergman (PDF), su tac.org.za, Treatment Action Campaign, 31 luglio 2007.
  9. ^ Leigh Holmwood, 'Serious concern' at BBC over flawed HIV film, The Guardian, 23 ottobre 2007. URL consultato il 31 ottobre 2007.
  10. ^ New York State Department of Health letter
  11. ^ Lisa Federaro, Study Refutes Claims on AIDS Drug Trials, in New York Times, 27 gennaio 2009. URL consultato il 28 gennaio 2009.
  12. ^ http://www.newmediaexplorer.org/sepp/2004/07/15/aids_experiments_on_children_in_new_yorks_incarnation_center_a_human_tragedy.htm
  13. ^ http://aidsmyth.blogspot.com/2004/12/liam-scheff-sadly-misleads.html
  14. ^ http://barnesworld.blogs.com/barnes_world/2007/02/liam_scheff_the.html

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