Utente:Cristina vittoria/Sandbox

L'ANIMrkhS Onlus, Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser è un'organizzazione non lucrativa di utilità sociale dedicata a chi è affetto da questa malformazione a alle famiglie.

Associazione Nazionale Italiana Sindrome Mayer Rokistansky Kuster Hauser
Abbreviazione	ANIMrkhs
Tipo	Onlus
Fondazione	2004
Fondatore	Maria Laura Catalogna
Sede centrale	Teramo
Presidente	Maria Laura Catalogna
Sito web

Descrizione

L’Associazione ANIMrkhS Onlus, per esteso Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser è stata costituita nel Giugno 2014 ed è la prima e unica associazione italiana che si occupa delle ragazze affette dalla Sindrome di Rokitansky, originariamente denominata Mayer Rokitansky Kuster Hauser, (MRKH).

L'obbiettivo primario, per idea e volotà di Maria Laura Catalogna, è quello di informare famiglie, ragazze e gli stessi medici dell'esistenza di questa sindrome, ancora molto sconosciuta.

Storia

L'associazione si è impegnata per il riconoscimento della Rokitansky come malattia rara riconosciuta dai LEA, Livelli Essenziali di Assistenza.

Il 18 Marzo 2017, tramite il decreto legislativo 502/92, la sindrome è stata inclusa nei LEA.

Nel Giugno 2018 il Ministero della Salute Italiano, tramite la Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, Ufficio V-LEA, assistenza territoriale e socio sanitaria, ha dato comunicazione di creazione di nuovo capitolo, denomiato Malformazioni Congenite dell'apparato genito-urinario, all'interno del quale è stato previsto il gruppo delle Altre malformazioni congenite gravi ed invalidanti dell'apparato genito-urinario.

L'associazione continua a battersi per garantire i diritti delle donne ROKI, e delle coppie, affrontando temi di maternità surrogata, adozione, trapianto di utero e assistenza psicologica, prestazioni ancora non considerate necessarie, su territorio italiano, per chi affetto da questa malformazione.

Presidente e Fondatore

Maria Laura Catalogna, Nata a Teramo, anch'essa affetta dalla sindrome.

Voci correlate

• Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser
• LEA, Livelli Essenziali di Assistenza
• Maternità surrogata
• Adozione
• Organizzazione non lucrativa di utilità sociale
• Ministero Della Salute, del Governo Italiano

Collegamenti esterni

• ANIMrkhs, sito web
• Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
• Sindrome di Rokitansky, Ospedale Maggione Policlinico, Milano
• OMAR, Osservatorio Malattie Rare

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Categoria:

• ONLUS