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Neurodiversità

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Simbolo dell'infinito dai colori dell'arcobaleno
Il simbolo dell'infinito dai colori dell'arcobaleno come emblema della neurodiversità

Neurodiversità è un termine ombrello indicante la normale variabilità della mente umana in riferimento alle funzioni cognitive, emotive, talora fisiche e comportamentali e ad altre funzioni mentali quali quelle relative alla socialità, all'apprendimento, all’attenzione e all’umore.

Il termine propone una visione inclusiva delle diversità cognitive, evidenziando le differenze neurobiologiche dei sistemi nervosi, la varietà delle caratteristiche neuropsicologiche e considerando, al contempo, i contesti socio-culturali in cui si esplica l’esperienza umana[1].

Il concetto e il termine neurodiversità sono nati negli anni '90 nel contesto delle community autistiche online, in particolare entro la mailing list InLv (Independent Living on the Autistic Spectrum)[2], e ha le sue prime attestazioni accademiche e giornalistiche nel 1998, ad opera della sociologa Judy Singer, che ne scrisse in un saggio accademico, e del giornalista Harvey Blume, che gli dedicò un articolo sul The Atlantic. L'idea di neurodiversità colloca la variabilità cognitiva umana nel più ampio contesto della biodiversità[3], dandole una valenza politica e collocandola inoltre nel contesto della difesa delle minoranze.

La visione ha avuto origine, in particolare, all’interno del movimento per i diritti delle persone autistiche, come risposta a un approccio esclusivamente medicalizzato che considera queste neurovarianti come disturbi del neurosviluppo intrinsecamente patologici. In particolare, il concetto di neurodiversità si appoggia sul modello sociale della disabilità, secondo il quale la disabilità sarebbe il risultato dell’interazione tra le barriere sociali e le differenze individuali, piuttosto che il prodotto di “deficit” intrinseci al singolo individuo.

Il paradigma della neurodiversità, all'interno della variabilità tra le caratteristiche che compongono la neurologia di ogni essere umano, distingue gli individui a sviluppo tipico (detti neurotipici) che presentano un insieme di caratteristiche che ricorrono più frequentemente nella popolazione (in circa l'80% dei casi) e quelli a sviluppo atipico o divergente, chiamati neurodivergenti, e non più solo neuroatipici[4], riconoscendo la diversità dal punto di vista neuropsicologico come un fatto di per sé neutro, sul quale si costruiscono però dinamiche sociali di marginalizzazione[5].

Il modello medico tradizionale è spesso focalizzato sul deficit, trascurando talvolta l'influenza ambientale, che spesso in contesti favorevoli e adattati, potrebbe trasformare vulnerabilità neurologiche in punti di forza e risorse. Tuttavia riconoscere le differenze, non nega la necessità di supporto e sostegno, e la sofferenza implicata, ma ha lo scopo di rifiutare la patologizzazione dei funzionamenti del cervello umano.[6]

Il paradigma per la variabilità neurologica umana

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Persone dai colori vivaci con cervelli evidenziati
Opera d'arte realizzata da una persona autistica che illustra la naturale diversità della mente umana

Il paradigma della neurodiversità, che riconosce le variazioni neurologiche umane come naturali, si applica, per definizione, a tutti i cervelli umani - compresi, tutti, nella biodiversità neurologica. Inizialmente proposto e sviluppato dalla comunità autistica negli anni '90[7][8], è stato da subito esteso ad altre neurodivergenze quali ADHD, plusdotazione intellettiva, dislessia, disgrafia, disprassia[9], discalculia, disabilità intellettive, disturbi del linguaggio e della comunicazione, Sindrome di Tourette, che generalmente sono funzionamenti innati, o quantomeno presenti fin dal neurosviluppo. Tuttavia, il concetto di neurodivergenza descrive di per sé soltanto la divergenza dalla norma neurotipica e, soprattutto, dalla sua dimensione prescrittiva, cui occorre aderire a costo di mascherare il proprio funzionamento mentale. Per questo, qualunque divergenza dalla norma neurotipica può rientrare nel concetto, comprese condizioni che non si sviluppano nel corso del neurosviluppo, quali il disturbo ossessivo compulsivo di personalità, schizofrenia, e disturbo bipolare. Più raramente, si fa riferimento anche a disturbi di personalità e altre condizioni acquisite, o a tratti che non costituiscono diagnosi, ma possono talvolta risultare stigmatizzati, come l'Alta Sensibilità (PAS)[10].

Jim Sinclair, che fino all'età di dodici anni non utilizzava il linguaggio parlato, ha gettato le basi del movimento per i diritti degli autistici con “Don't Mourn For Us” (1993),[11][12][13] in cui invitava i genitori di bambini autistici ad accettare l'autismo come parte della personalità dei propri figli, invece di essere in lutto:[14]

(inglese)
«Autism isn't something a person has, or a 'shell' that a person is trapped inside. There's no normal child hidden behind the autism. Autism is a way of being. It is pervasive; it colors every experience, every sensation, perception, thought, emotion, and encounter, every aspect of existence. It is not possible to separate the autism from the person – and if it were possible, the person you'd have left would not be the same person you started with.»
(italiano)
«L'autismo non è qualcosa che una persona ha, né un “guscio” in cui una persona è intrappolata. Non c'è nessun bambino normale nascosto dietro l'autismo. L'autismo è un modo di essere. È pervasivo; colora ogni esperienza, ogni sensazione, percezione, pensiero, emozione e incontro, ogni aspetto dell'esistenza. Non è possibile separare l'autismo dalla persona - e se fosse possibile, la persona che rimarrebbe non sarebbe la stessa persona da cui si è partiti.»

Concetto di disturbo e disabilità

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Si discute su quali neurodiversità debbano essere considerate varianti della norma (depatologizzate) e non debbano quindi essere oggetto di interventi volti alla loro eliminazione.[15][16] Nick Walker sostiene la necessità di preservare le neurodivergenze come l’autismo e sostiene che condizioni come l’epilessia o le lesioni cerebrali traumatiche potrebbero essere separate dalla persona senza modificarla in modo sostanziale.[16] Ciò sarebbe dovuto al fatto che queste ultime non sarebbero strettamente legate alla loro personalità o alla loro percezione del mondo.[16] Robert Chapman sottolinea che, ad esempio, il disturbo da stress post-traumatico o l’anoressia dovrebbero continuare a essere considerati disturbi, poiché causano danni.[17] Ari Ne’eman e Liz Pellicano propongono di non concentrarsi sulle categorie diagnostiche, ma di esaminare ogni caratteristica singolarmente per verificare se sia intrinsecamente negativa o se sia solo la società a renderla un problema.[18]

Nick Walker descrive la patologizzazione delle persone autistiche come una forma di oppressione e la paragona alla storica patologizzazione dell'omosessualità.[19] Quest'ultima è stata promossa da valori extra-scientifici al fine di legittimare l'emarginazione degli omosessuali, presentandola come naturale e oggettiva.[20] Sue Fletcher-Watson e Francesca Happé ritengono possibile una simile depatologizzazione anche per l'autismo.[21] In passato la medicina ha patologizzato anche altri gruppi emarginati, ad esempio le donne (isteria, presunto difetto degli organi sessuali),[22] i mancini,[23] gli ebrei[24] e gli schiavi (drapetomania: “irrazionale desiderio di libertà”).[25] Nel XVIII secolo, medici influenti ipotizzarono che il colore della pelle nera fosse dovuto alla lebbra, una malattia infettiva.[26][27]

Secondo Robert Chapman, l'affermazione di un nuovo concetto solido di disturbi mentali è fondamentale per il successo del movimento della neurodiversità.[17][28] Inoltre, Chapman sottolinea che il paradigma della neurodiversità è diverso dall'antipsichiatria o dalla psichiatria critica.[28][29] Queste ultime sostengono che ciò che viene classificato come disturbo mentale sia in realtà una normale sfida della vita che deve essere superata, ma con mezzi non medici.[28][29] Chapman difende la neurodivergenza come una disabilità realmente esistente, ma neutra e non patologica, e ritiene irrilevante il dibattito antipsichiatrico sulla validità scientifica del concetto di autismo, dato il valore politico del concetto stesso.[28][29][30] Chapman non ritiene inoltre utile limitare le critiche alla classificazione medica e opporre alle etichette psichiatriche l'argomento di un'eccessiva medicalizzazione.[31] Chapman sostiene che le diagnosi sono il risultato dell'emarginazione sociale e che la loro abolizione o riduzione, senza modificare le norme problematiche sottostanti, renderebbe più difficile l'accesso al sostegno necessario.[31]

Secondo Roy Richard Grinker, un bisogno di assistenza non è di per sé negativo; egli sostiene che concetti come il funzionamento normale o l'indipendenza dipendono dalla cultura.[32] Egli fa riferimento a culture in cui non ci si interroga sulla futura capacità del bambino di condurre una vita indipendente o di provvedere a sé stesso dopo la morte dei genitori, poiché la comunità assume volontariamente questo ruolo senza che l'autonomia individuale sia vista come un obiettivo imprescindibile.[33]

Punti di forza delle persone neurodivergenti

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Un adesivo sulla vetrina annuncia l'ora del silenzio. La riduzione degli stimoli sensoriali (ad esempio musica, luci, suoni del registratore di cassa) aiuta le persone autistiche e altre persone neurodivergenti a fare la spesa in autonomia.[34]

Interessi intensi e mirati possono procurare grande gioia alla persona autistica[35][36] e renderla un’esperta nel settore in questione.[35][37][38] Diversi autori sostengono che i tratti autistici abbiano portato a importanti scoperte nella storia della scienza.[39][40][41] Le caratteristiche sensoriali (maggiore o minore sensibilità) sono intese dai sostenitori dell'approccio della neurodiversità come parti integranti del sé,[14][42] che non devono essere eliminate, ma accettate.[43] Possono rappresentare punti di forza, come ad esempio una maggiore percezione dei dettagli e degli schemi, capacità originali di risoluzione dei problemi, creatività nella musica o nell'arte e la capacità di riconoscere più rapidamente i pericoli.[35][37][38] In ambienti neurotipici non adeguati possono verificarsi sovraccarichi sensoriali stressanti (meltdown), motivo per cui il movimento della neurodiversità chiede l'eliminazione delle barriere sensoriali.[44]

La predilezione per la prevedibilità e il bisogno che ci siano pochi cambiamenti (caratteristiche che nel modello medico vengono per lo più considerate negative) possono portare ad affidabilità, sincerità, un forte senso di giustizia e una minore tendenza alla noia nei compiti ripetitivi.[35][38] I movimenti ripetitivi (“stimming”) come dondolarsi o agitare le mani hanno uno scopo, ad esempio regolare le esperienze sensoriali, controllare le paure o creare un senso di sicurezza interiore.[45][46][47] Anziché reprimerli in base alle norme sociali, le persone autistiche ne chiedono l'accettazione, a condizione che non causino danni.[45][48][49]

L'ADHD può comportare la capacità di «iperfocus», ovvero di concentrarsi intensamente su un argomento, a volte anche per diverse ore.[50] I dislessici hanno spesso una spiccata capacità di pensiero spaziale.[50]

Numerosi esperti economici sostengono che la diversità cognitiva migliori le prestazioni del team, apportando prospettive diverse e promuovendo l'innovazione e la risoluzione dei problemi attraverso un pensiero non convenzionale.[51][52][53][54] Alcune aziende si sono specializzate nel collocamento di persone neurodivergenti, concentrandosi sui punti di forza di molti autistici, come l'attenzione ai dettagli e la franchezza.[55][56]

Diversi autori criticano un uso superficiale del concetto di neurodiversità (“Neurodiversity lite”).[57][58][59] Questo termine indica l'adozione del linguaggio del movimento della neurodiversità o la maggiore rappresentanza delle persone neurodivergenti, senza abbattere le barriere sistemiche o i pregiudizi profondamente radicati, in parte anche per migliorare l'immagine dell'istituzione.[57][58][59] Spesso ci si concentra sui punti di forza di alcune persone neurodivergenti, in particolare nel settore tecnologico, e si presenta la neurodiversità come una forma moderna di diversità.[58] Sebbene ciò possa promuovere una certa accettazione e facilitare l'occupazione di alcune persone, esclude coloro che non rientrano in questo profilo e separa il concetto di neurodiversità dalle sue radici nel movimento per i diritti dei disabili.[60] Secondo Shaw et al. e Fletcher-Watson, il paradigma della neurodiversità non consiste semplicemente nel sottolineare i punti di forza delle persone autistiche (o nel definire l'autismo come un “superpotere”), il che ha suscitato critiche secondo cui il concetto di neurodiversità rende invisibile o nega la disabilità.[61][62] Secondo loro, si basa invece sul riconoscimento che i fattori sociali ostacolano le persone autistiche e che i punti di forza e di debolezza dipendono dal contesto.[61][62]

Messa in pratica

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Termini

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Bandiera con diverse strisce orizzontali che vanno dal rosso al verde, con un simbolo dell'infinito bianco al centro
Autistic Pride Flag

Un linguaggio rispettoso e non patologizzante è considerato fondamentale nel paradigma della neurodiversità, poiché riduce la disumanizzazione, la cosificazione e la stigmatizzazione.[63][64] Ricercatori come Kristen Bottema-Beutel et al. e influenti riviste accademiche raccomandano cambiamenti linguistici come:[65][66][67][68]

  • “Neurodivergente”/“neurotipico” invece di “disturbato”/“sano”
  • “Caratteristiche” invece di “sintomi”
  • “Sostegno” invece di “trattamento”
  • Descrizione di esigenze specifiche invece di “alto/basso funzionamento”
  • “Condizioni co-occorrenti” invece di “comorbili”
  • “Probabilità” invece di “rischio”
  • Evitare parole come “curare”, “prevenire” o “peso”

Essi sostengono che i nuovi termini neutri sono in grado di esprimere gli stessi concetti in modo altrettanto efficace, se non addirittura più preciso, rispetto a quelli precedenti.[69] Respingono quindi l'obiezione secondo cui ciò renderebbe meno visibili le esigenze specifiche di sostegno delle persone autistiche con disabilità intellettive.[69]

Studi condotti in paesi anglofoni hanno dimostrato che le persone autistiche preferiscono formulazioni che presentano l'autismo come parte della loro identità (“persona autistica” invece di “persona con autismo”).[70][71][72] Nick Walker sostiene che il desiderio di separare linguisticamente la persona dall'autismo si basa sulla paura dell'autismo.[73]

La disprassica Monique Craine descrive che nel suo blog sulla disprassia inizialmente utilizzava termini come “neurodivergente”, ma continuava a usare un linguaggio patologizzante.[74] Solo dopo aver compreso meglio il paradigma della neurodiversità e il conseguente cambiamento interiore verso una visione positiva della neurosdivergenza come forma di diversità umana, ha smesso di descrivere le sue caratteristiche come deficit, sintomi o menomazioni.[74]

Diagnostica

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Oggi la diagnosi è spesso un requisito indispensabile per accedere alle prestazioni di assistenza.[75] Il movimento per la neurodiversità si impegna quindi a favore di un sistema neutrale dal punto di vista valoriale, che identifichi le esigenze individuali delle persone con disabilità e garantisca l'accesso alle assistenza necessarie, senza considerare la neurodiversità come un problema medico.[75] Secondo Cornelius Borck, non sarà facile abolire le diagnosi, poiché queste sono da tempo saldamente radicate nel sistema della legislazione sociale e sono considerate pratiche.[76] Tuttavia, egli vede questo come un obiettivo e sottolinea che il passaggio a un orientamento alle esigenze individuali invece che a diagnosi generiche riflette l'intenzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.[76] Mentre un diagnosi continui ad essere necessaria, i sostenitori del paradigma della neurodiversità raccomandano di integrare l'approccio della neurodiversità nella diagnosi e sottolineano che, rispetto alla prospettiva del deficit, questo ha un effetto positivo sull'immagine di sé,[77] sul benessere e sull'autostima delle persone autistiche.[78][79]

Interventi

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Secondo diversi studi, le persone autistiche subiscono stigmatizzazione e disumanizzazione sociale.[80][81][82] Il mascheramento si riferisce al tentativo consapevole o inconsapevole di nascondere le caratteristiche autistiche e apparire neurotipici, al fine di evitare la stigmatizzazione e le reazioni sociali negative nei confronti delle persone autistiche.[83][84][85] Ciò comporta un grande sforzo e può portare a diagnosi tardive o mancanti, nonché a bassa autostima, problemi psicologici e suicidio.[83][86][87][88] Ciò può anche portare a un burnout autistico, accompagnato da grave affaticamento, difficoltà nelle funzioni esecutive e nella gestione delle attività quotidiane, nonché da una maggiore sensibilità sensoriale.[89][90][91] L'autismo è strettamente legato all'identità e un'identità autistica positiva, promossa in un ambiente accettante, contribuisce a una migliore salute mentale e a un maggiore benessere.[92][93][94] Il modello del deficit, invece, è associato a una maggiore stigmatizzazione.[63][65][95]

Mentre anche molti altri rappresentanti delle persone con disabilità si oppongono allo screening prenatale, che elimina le persone con disabilità dal pool genetico, il movimento della neurodiversità applica questa critica anche agli interventi su esseri umani viventi.[18] Esso richiede terapie neuroaffermative, sviluppate insieme alle persone autistiche.[96][97][98][99] L'allenamento delle abilità sociali, che mira a imitare i comportamenti neurotipici, è respinto dai sostenitori dell'approccio alla neurodiversità in quanto costringe al mascheramento.[100][101][102] Per loro è paragonabile alle terapie di conversione contro gli omosessuali o alla rieducazione dei mancini a diventare destrimani.[103] Inoltre, secondo loro, è poco efficace per costruire amicizie significative a causa della mancanza di autenticità.[104] Invece, sostengono la necessità di lavorare per raggiungere una comprensione reciproca tra persone autistiche e non autistiche.[103] Questo vale anche quando è l'autistico stesso a esprimere il desiderio di seguire un training sociale o un'altra terapia “normalizzante”, poiché secondo loro tale desiderio è dovuto a esperienze negative come l'emarginazione o il bullismo.[103]

Le richieste principali riguardano un riorientamento degli obiettivi degli interventi.[105][106] I sostenitori del paradigma della neurodiversità continuano a ritenere legittime determinate misure, anche se l'autismo non è più considerato un disturbo.[105] Ad esempio, accettano trattamenti per disturbi e malattie concomitanti come depressione, ansia, epilessia e disturbi ossessivo-compulsivi.[105][106] Per quanto riguarda la neurodiversità stessa, suggeriscono di valutare ogni caratteristica individualmente per determinare se sia intrinsecamente negativa o semplicemente percepita come problematica a causa delle norme sociali.[18] Chiedono che la maggior parte delle caratteristiche autistiche venga accettata, ma ritengono che sia opportuno affrontare, ad esempio, i comportamenti autolesionistici o aggressivi (che si verificano in alcuni autistici, ma non sono di per sé parte dell'autismo).[105][107] A tal fine, A. McDonnell propone un approccio a basso livello di eccitazione, ovvero l'identificazione e l'eliminazione dei fattori scatenanti lo stress.[108] Inoltre, viene sostenuto l'apprendimento della comunicazione funzionale per prendere decisioni autonome (verbale o attraverso altri mezzi di comunicazione).[105] Anche l'acquisizione di determinate abilità della vita quotidiana (ad esempio la cura di sé) è accettata, purché non implichi nascondere o modificare il proprio io autistico.[109]

Per normalizzazione si intende l'insieme di terapie e pratiche che mirano a modificare comportamenti, cognizioni e espressioni delle varianti neurologiche dello sviluppo, avvicinandoli a quelli considerati "normativi" in una data cultura e periodo storico, al fine di promuovere benessere e adattamento all'interno della società. Alcuni esempi sono la l'analisi applicata del comportamento (ABA)[110], pratiche di social skills, farmaci antipsicotici e terapie occupazionali. Tuttavia, alcuni ricercatori e attivisti stanno sollevando dubbi e preoccupazioni riguardo alla modalità di tali pratiche che tendono spesso a "normalizzare" comportamenti, infatti varie analisi attuali sembrano correlare lo sforzo di nascondere i propri tratti neurodivergenti al fine di apparire "neurotipici" a problemi di salute psicofisica[111] quale maggiori tassi di depressione, ansia patologica, ideazione suicidaria, disturbi del sonno e disturbo da stress post-traumatico (PTSD)[112], con risultati che non si discostano notevolmente in diverse aree geografiche e culturali.[113][114] Bottema-Beutel et al. riferiscono inoltre di conflitti di interesse diffusi e non dichiarati nella ricerca sull'ABA.[115]

Una persona autistica e una non autistica con dei punti interrogativi nei fumetti
Difficoltà di comprensione reciproca tra persone autistiche e non autistiche

Il paradigma della neurodiversità ha ispirato, negli ultimi decenni, approcci alternativi, "neurodiversity-informed" o addirittura "neurodiversity-affirming"[116], basati sulle nuove consapevolezze che i Neurodiversity Studies e la ricerca clinica condotta attraverso paradigmi partecipativi e prendendo in considerazione teorie proposte da persone neurodivergenti, come il Problema della Doppia Empatia di Damian Milton.[117][118][119] Sostiene che le difficoltà di comprensione e di relazione tra persone autistiche e non autistiche siano reciproche.[120][121][122] Queste non sono quindi dovute a una mancanza di empatia in uno dei due gruppi, ma a differenze fondamentali nelle esperienze, nell'elaborazione sensoriale e nell'interazione sociale.[120][123]

Ricerca

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Il movimento per la neurodiversità chiede un riorientamento delle priorità di ricerca e dei relativi finanziamenti, che attualmente si concentrano spesso sugli aspetti biomedici dell'autismo e sugli approcci volti alla sua possibile eliminazione.[124] Al contrario, essi sostengono la necessità di dare priorità agli studi che mirano a migliorare le misure di sostegno, gli adattamenti dell'ambiente e gli interventi che promuovono l'autodeterminazione e il benessere psicologico.[125][126] Si chiede sempre più spesso la partecipazione attiva delle persone autistiche nella definizione delle priorità di ricerca, anche al fine di garantirne la rilevanza e l'utilità pratica.[124][127] Dora Raymaker sottolinea che questa partecipazione cambia in modo significativo le dinamiche di potere nella produzione di conoscenza sull'autismo ed è fondamentale nella lotta contro l'emarginazione sociale.[128] Diversi autori sostengono che le persone autistiche dovrebbero essere considerate esperte di autismo, poiché spesso sono ben informate sull'autismo e hanno una visione delle esperienze di vita delle persone autistiche che i ricercatori non autistici non hanno.[95][129] In questo contesto viene sottolineata l'importanza di una collaborazione paritaria durante l'intero processo, a partire dalla formulazione della domanda di ricerca.[130] Per evitare una partecipazione simbolica (tokenismo), si fa riferimento alla scala della partecipazione di Arnstein.[130]

Dibattiti nell'ambito dell'advocacy

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Il paradigma della neurodiversità e la concettualizzazione dell'autismo sono oggetto di dibattito tra persone autistiche, genitori e scienziati.[131][132] Oggi si osserva un crescente spostamento verso il paradigma della neurodiversità:[133][134] molti esperti continuano a considerare l'autismo come un disturbo, ma un numero crescente di scienziati, professionisti, organizzazioni e autorità sanitarie sta passando all'approccio della neurodiversità.[135][136][137][138]

Alcuni sostengono che le persone autistiche non parlanti o con disabilità intellettiva siano meno rappresentate nella sfera pubblica del movimento.[139][140] Questa critica è espressa soprattutto dai genitori e dagli assistenti, che percepiscono che il movimento è caratterizzato principalmente da persone autistiche in grado di articolare autonomamente le proprie prospettive.[139][140] Essi esprimono la preoccupazione che le esigenze delle persone che necessitano di un sostegno più complesso diventino meno visibili.[139][140] A tal proposito, sottolineano che alcune di queste persone autistiche hanno difficoltà a comunicare i propri bisogni fondamentali o che, oltre ad essere autistiche, possono manifestare comportamenti autolesionistici.[105]

Il movimento per la neurodiversità è un movimento di base senza leader.[141] Diversi autori sostengono che la disparità delle opinioni espresse da persone diverse sulla neurodiversità abbia complicato il dibattito e che alcuni critichino il movimento per posizioni che la maggior parte dei suoi rappresentanti non condivide.[18][140] Tra queste figurano la negazione della disabilità, la definizione dell'autismo come “superpotere” o il rifiuto di qualsiasi intervento, mentre in realtà il movimento per la neurodiversità rifiuta solo quelli che mirano ad conformare la persona autistica alle norme neurotipiche.[18][140] I sostenitori del movimento della neurodiversità appoggiano il trattamento di disturbi concomitanti (come i disturbi d'ansia o l'epilessia), il superamento di comportamenti dannosi (come l'autolesionismo) e l'insegnamento di determinate competenze quotidiane.[105][142] Queste includono la cura di sé e lo sviluppo di forme funzionali di comunicazione parlata o alternativa che consentano l'espressione dei propri bisogni e l'autodeterminazione attraverso le proprie decisioni.[105][142]

Gli autorappresentanti autistici sostengono che chiunque parli a nome di un gruppo dovrebbe essere un membro di quel gruppo, cosa che è una norma accettata per altri gruppi sociali.[139] Altri genitori apprezzano il lavoro dei rappresentanti degli autistici.[143][144] Shannon Des Roches Rosa, madre di un bambino autistico che necessita di assistenza 24 ore su 24, afferma di aver inizialmente ritenuto ingiuste le critiche degli adulti autistici su Internet, ma di aver poi riconosciuto il loro sincero interesse a migliorare la vita dei bambini disabili.[145] Sottolinea che molti problemi derivano dal fatto che le esigenze degli autistici e il modo in cui le esprimono spesso non possono essere compresi dall'ambiente circostante, cosa che questi adulti sono in grado di fare meglio di lei.[145][146] Marek Grummt ipotizza inoltre che la sottorappresentazione di questi autistici nel movimento della neurodiversità sia legata al fatto che hanno bisogno di ulteriore sostegno per le attività di attivismo e spesso non lo ricevono.[147] Ad esempio, l'ipotesi che l'assenza di linguaggio parlato sia equiparabile a una mancanza di capacità cognitive, insieme ad altre barriere, spesso porta a negare agli autistici non parlanti l'accesso ai sistemi di comunicazione aumentativa e alternativa (CAA).[148]

Strategie e correnti all'interno del movimento per la neurodiversità

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Come ogni movimento sociale, anche quello per la neurodiversità contiene una moltitudine di posizioni diverse, più o meno radicali nel distanziarsi dal modello medico e biopsicosociale[149]. Secondo alcuni proponenti, tra cui Judy Singer e Patrick Dwyer, il movimento per la neurodiversità si collocherebbe a metà strada tra il modello integralmente medico della disabilità e quello integralmente sociale. Tuttavia, al suo interno coesistono posizioni più radicali, che discutono criticamente della neurodiversità in un'ottica anticapitalistica[150], posizioni più concilianti almeno nei confronti di un modello effettivamente biopsicosociale, e posizioni parzialmente incoerenti che adottano il lessico della neurodiversità senza necessariamente sposarne in toto il paradigma.[1]

Bibliografia approfondita

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Articoli

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Libri

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Note

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  1. 1 2 Eleonora Marocchini, Neurodivergente. Capire e coltivare la diversità dei cervelli umani, Roma, Tlon, 2024, ISBN 1-25-554066-4.
  2. ↑ (EN) Monique Botha, Robert Chapman e Morénike Giwa Onaiwu, The neurodiversity concept was developed collectively: An overdue correction on the origins of neurodiversity theory, in Autism, vol. 28, n. 6, 2024-06, pp. 1591–1594, DOI:10.1177/13623613241237871.
  3. ↑ Judy Singer, Che cos'è la neurodiversità?, su neuropeculiar.com, 14 marzo 2020. URL consultato il 10 marzo 2023.
  4. ↑ Fabrizio Acanfora, Neurodiversità o Neurodivergenza?, su fabrizioacanfora.eu, 17 aprile 2021. URL consultato il 10 marzo 2023.
  5. ↑ Nick Walker, Neuroqueer Heresies. Notes on the Neurodiversity Paradigm, Autistic Empowerment, and Postnormal Possibilities, Autonomous Press, 2021.
  6. ↑ (EN) Robert Chapman, Neurodiversity and the Social Ecology of Mental Functions, in Perspectives on Psychological Science, vol. 16, n. 6, 12 febbraio 2021, pp. 1360–1372, DOI:10.1177/1745691620959833. URL consultato il 5 aprile 2025.
  7. ↑ (EN) Fotini Mitsoni, ‘I get bored when we don't have the opportunity to say our opinion’: learning about teaching from students, in Educational Review, vol. 58, n. 2, 2006-05, pp. 159–170, DOI:10.1080/00131910600584041. URL consultato il 5 aprile 2025.
  8. ↑ (EN) Pier Jaarsma e Stellan Welin, Autism as a Natural Human Variation: Reflections on the Claims of the Neurodiversity Movement, in Health Care Analysis, vol. 20, n. 1, 2012-03, pp. 20–30, DOI:10.1007/s10728-011-0169-9. URL consultato il 5 aprile 2025.
  9. ↑ (EN) Larry Arnold, Autonomy, the Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies, Springer Singapore, 2020, pp. 211–220, DOI:10.1007/978-981-13-8437-0_15, ISBN 978-981-13-8436-3. URL consultato il 5 aprile 2025.
  10. ↑ (EN) Highly Sensitive Person Traits That Create More Stress, su Verywell Mind. URL consultato il 5 aprile 2025.
  11. ↑ (EN) Sarah Pripas-Kapit, Historicizing Jim Sinclair’s “Don’t Mourn for Us”: A Cultural and Intellectual History of Neurodiversity’s First Manifesto, Springer, 2020, pp. 23–39, DOI:10.1007/978-981-13-8437-0_2, ISBN 978-981-13-8437-0. URL consultato il 10 marzo 2026.
  12. ↑ History of ANI, su www.autreat.com. URL consultato il 10 marzo 2026.
  13. ↑ (EN) Amy Harmon, How About Not 'Curing' Us, Some Autistics Are Pleading, in The New York Times, 20 dicembre 2004. URL consultato il 10 marzo 2026.
  14. 1 2 (EN) Don't Mourn For Us, su www.autreat.com. URL consultato il 10 marzo 2026.
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