Disabilità

Da Wikipedia, l'enciclopedia libera.

La disabilità è la condizione personale di chi, in seguito ad una o più menomazioni, ha una ridotta capacità d'interazione con l'ambiente sociale rispetto a ciò che è considerata la norma, pertanto è meno autonomo nello svolgere le attività quotidiane e spesso in condizioni di svantaggio nel partecipare alla vita sociale.

Significato concettuale[modifica | modifica wikitesto]

Il mondo della disabilità ha progressivamente vissuto profonde trasformazioni e, a partire dagli anni settanta del XX secolo, ha preso corpo un'azione di rinnovamento dei servizi e degli interventi a favore del disabile[1]. Questa fase di mutamenti coincide con l'inizio di un progressivo decentramento delle competenze, che dallo Stato sono passate alle Regioni. Tanto che il cosiddetto processo d'inserimento dei portatori di handicap, oggetto delle politiche sociali di quegli anni è andato via via affinandosi, sino a diventare, oggi, un processo d'integrazione. In oltre, tra i due termini inclusione sociale ed integrazione sociale va fatta un'importante distinzione:l’inclusione sociale può essere definita come la situazione in cui in riferimento ad una serie di aspetti multidimensionali, che permettono agli individui di vivere secondo i propri valori, le proprie scelte, di migliorare le proprie condizioni e rendono le disparità tra le persone e i gruppi socialmente accettabili.

Con il termine integrazione sociale, si intende, invece, qualcosa di più profondo, come l’inserimento delle diverse identità in un unico contesto all’interno del quale non sia presente alcuna discriminazione. L’integrazione è intesa come il processo attraverso il quale il sistema acquista e soprattutto conserva un’unità strutturale e funzionale, quindi va concepita in termini di mantenimento dell’equilibrio interno del sistema attraverso processi di cooperazione sociale e di coordinamento tra i ruoli e le istituzioni. Quello di disabilità non è un concetto universale, ma molto spesso la sua definizione è legata al ricercatore e/o al tipo di ricerca che si sta effettuando.

Non esiste attualmente, a livello internazionale, un'univoca definizione del termine, anche se il concetto di disabilità è stato dibattuto in occasione della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, redigendo un documento finale approvato dall'Assemblea generale il 25 agosto 2006.

La classificazione ICIDH[modifica | modifica wikitesto]

La classificazione ICIDH (International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps) del 1980 dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) distingueva tra:

  • menomazione[2] intesa come perdita o anormalità a carico di una struttura o una funzione psicologica, fisiologica o anatomica e rappresenta l'estensione di uno stato patologico. Se tale disfunzione è congenita si parla di minorazione;
  • disabilità, ovvero qualsiasi limitazione della capacità di agire, naturale conseguenza ad uno stato di minorazione/menomazione;
  • handicap, svantaggio vissuto da una persona a seguito di disabilità o minorazione/menomazione.

Questo significa che mentre la disabilità viene intesa come lo svantaggio che la persona presenta a livello personale, l'handicap rappresenta lo svantaggio sociale della persona con disabilità. L'ICIDH prevede la sequenza: Menomazione--->Disabilità--->Handicap, che, tuttavia, non è automatica, in quanto l'handicap può essere diretta conseguenza di una menomazione, senza la mediazione dello stato di disabilità. Le origini della parola “handicap” risalgono a descrivere una condizione di svantaggio fisico; questa parola descrive 2 dati di fatto che, dall’inglese possono fare scaturire un’immagine precisa di ciò che vuole descrivere. Scomponendo questa parola, si denota un significato che molti non sanno, perché è sempre stato dato per scontato il concetto vero e proprio di: "handicap". La parola handicap racchiude 2 parole: "hand" e "cap". Dall'inglese "hand" significa mano e "cap" significa cappello. Traducendo la parola intera, si deduce la seguente descrizione: “mano nel cappello”. Si parla di handicap per descrivere uno svantaggio fisico, senza tenere in considerazione la condizione che si crea, quando viene detta questa parola, che può manifestare nel disabile un senso di disagio e rabbia per la sua situazione. Per descrivere la situazione di una persona disabile molto spesso la tv usa il termine "handicap", senza contare a chi è disabile, la situazione di imbarazzo che si crea in lui.

Tale classificazione negli anni ha mostrato una serie di limitazioni.

  • Non considera che la disabilità è un concetto dinamico, in quanto può anche essere solo temporanea.
  • È difficile stabilire un livello oltre il quale una persona può considerarsi disabile.
  • La sequenza può essere interrotta, nel senso che una persona può essere menomata senza essere disabile.
  • Nell'ICIDH si considerano solo i fattori patologici, mentre un ruolo determinante nella limitazione o facilitazione dell'autonomia del soggetto è giocato da quelli ambientali.

Negli anni 90, l'OMS ha commissionato a un gruppo di esperti di riformulare la classificazione tenendo conto di questi concetti. La nuova classificazione, detta ICF (International Classification of Functioning) o Classificazione dello stato di salute, definisce lo stato di salute delle persone piuttosto che le limitazioni, dichiarando che l'individuo "sano" si identifica come "individuo in stato di benessere psicofisico" ribaltando, di fatto la concezione di stato di salute. Introduce inoltre una classificazione dei fattori ambientali.

Il nuovo standard ICF[modifica | modifica wikitesto]

Il concetto di disabilità cambia e secondo la nuova classificazione (approvata da quasi tutte le nazioni afferenti all'ONU) e diventa un termine ombrello che identifica le difficoltà di funzionamento della persona sia a livello personale che nella partecipazione sociale. In questa classificazione i fattori biomedici e patologici non sono gli unici presi in considerazione, ma si considera anche l'interazione sociale: l'approccio, così, diventa multiprospettico: biologico, personale, sociale. La stessa terminologia usata è indice di questo cambiamento di prospettiva, in quanto ai termini di menomazione, disabilità ed handicap (che attestavano un approccio essenzialmente medicalista) si sostituiscono i termini di Strutture Corporee, Attività e Partecipazione. Di fatto lo standard diventa più complesso, in quanto si considerano anche i fattori sociali, e non più solo quelli organici.


Funzioni corporee
  1. Funzioni mentali
  2. Funzioni sensoriali e dolore
  3. Funzioni della voce e dell'eloquio
  4. Funzioni dei sistemi cardiovascolare, ematologico, immunologico, respiratorio
  5. Funzioni dell'apparato digerente e dei sistemi metabolico ed endocrino
  6. Funzioni riproduttive e genitourinarie
  7. Funzioni neuro - muscolo - scheletriche correlate al movimento
  8. Funzioni cutanee e delle strutture correlate
Strutture corporee
  1. Sistema nervoso
  2. Visione e udito
  3. Comunicazione verbale
  4. Sistemi cardiovascolare e immunologico, apparato respiratorio
  5. Apparato digerente e sistemi metabolico ed endocrino
  6. Sistemi genitourinario e riproduttivo
  7. Movimento
  8. Cute e strutture correlate
Fattori ambientali
  1. Prodotti e tecnologia
  2. Ambiente naturale e cambiamenti effettuati dall'uomo
  3. Relazione e sostegno sociale
  4. Atteggiamenti
  5. Sistemi, servizi e politici
Attività e partecipazione
  1. Apprendimento ed applicazione delle conoscenze
  2. Compiti e richieste generali
  3. Comunicazione
  4. Mobilità
  5. Cura della propria persona
  6. Vita domestica
  7. Interazione e relazioni personali
  8. Aree di vita principali
  9. Vita sociale, civile e di comunità


La nuova classificazione è subentrata all'ICIDH il 21 maggio 2001 quale nuovo standard di classificazione dello stato di malattia e di salute.

Differenze tra le due prospettive[modifica | modifica wikitesto]

L'ICIDH era coerente con una prospettiva organicistica, e il punto di partenza è sempre lo stato morboso (malattia congenita o sopravvenuta, incidente) in seguito al quale si origina una menomazione, intesa come perdita (o anomalia) funzionale, fisica o psichica, a carico dell'organismo. Tale menomazione può sfociare in disabilità, intesa come limitazione della persona nello svolgimento delle "normali" attività, mentre questa può portare all'handicap, ovvero allo svantaggio sociale che si manifesta nell'interazione con l'ambiente.

Quella dell'ICF è una prospettiva multidimensionale, che non si limita solo ai fattori organici, definiti come "funzioni" e "strutture corporee". In effetti l'intero schema dell'ICF è fondamentalmente una ripartizione in due macrocategorie, a loro volte ulteriormente suddivise:

  • Parte 1: Funzionamento e disabilità, comprendente i fattori organici;
    1. Strutture corporee (organi e strutture anatomiche in genere)
    2. Funzioni corporee (le funzioni fisiologiche espletate da tali strutture)
  • Parte 2: Fattori contestuali;
    1. Fattori ambientali (ovvero dell'ambiente fisico - sociale)
    2. Fattori personali, consistenti nella capacità d'interazione con l'ambiente fisico - sociale.

Ogni fattore interagisce con gli altri, ed i fattori ambientali e personali non sono meno importanti dei fattori organici. Lo schema generale è: funzioni e strutture corporee <--> Attività <--> Partecipazione.

In sostanza l'ICIDH valutava i fattori di disabilità iniziando dalla menomazione, mentre l'ICF valuta le abilità residue dell'individuo (tale ottica è evidente sin dal nome dello standard, ovvero "classificazione internazionale delle funzionalità"), sostituendo al concetto di "grado di disabilità" quello di "soglia funzionale".

Ciò che è fondamentalmente diverso è l'ambito di applicazione: mentre l'ICIDH è limitato al semplice ambito della disabilità, l'ICF descrive i vari gradi di funzionalità partendo dall'interazione dei suoi fattori e prevedendo anche diverse sottoclassi dello stesso parametro.[3]

  • Strutture corporee
    • Funzioni mentali
      • Funzioni mentali globali
        • Funzioni dell'orientamento
          • Orientamento alla persona
            • Orientamento a sé stessi

La disabilità stessa, quindi, viene vista in senso dinamico, in quanto non solo dipendente da stati patologici cronici, ma anche da fattori psichici e sociali, fattori necessariamente in costante evoluzione.

Pro[modifica | modifica wikitesto]

«Nel 1999 l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato la nuova "Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Attività personali (ex-Disabilità) e della Partecipazione sociale (ex handicap o svantaggio esistenziale)" (ICIDH-2). [...In particolare,] con attività personali si considerano le limitazioni di natura, durata e qualità che una persona subisce nelle proprie attività, a qualsiasi livello di complessità, a causa di una menomazione strutturale o funzionale. Sulla base di questa definizione ogni persona è diversamente abile. Una persona - scrive Canevaro - è relativamente handicappata, cioè l'handicap è un fatto relativo e non un assoluto, al contrario di ciò che si può dire per il deficit. In altri termini, un'amputazione non può essere negata ed è quindi assoluta; lo svantaggio (handicap) è invece relativo alle condizioni di vita e di lavoro, quindi alla realtà in cui l'individuo amputato è collocato. L'handicap è dunque un incontro fra individuo e situazione.»

«Il 22 maggio 2001 l'OMS perviene alla stesura di uno strumento di classificazione innovativo, multidisciplinare e dall'approccio universale: "La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute", denominato ICF. All'elaborazione di tale classificazione hanno partecipato 192 governi che compongono l'Assemblea Mondiale della Sanità. […] Il primo aspetto innovativo della classificazione emerge chiaramente nel titolo della stessa. […] L'applicazione universale dell'ICF emerge nella misura in cui la disabilità non viene considerata un problema di un gruppo minoritario all'interno di una comunità, ma un'esperienza che tutti, nell'arco della vita, possono sperimentare. L'OMS, attraverso l'ICF, propone un modello di disabilità universale, applicabile a qualsiasi persona, normodotata o diversamente abile.»[4]

Contro[modifica | modifica wikitesto]

«Qualche anno fa, alcune persone disabili hanno avuto l'acuta e orgogliosa intuizione di sottolineare come, anche in presenza di una menomazione importante, riescano a produrre, realizzare, essere competitivi con il resto del mondo. Il che talvolta è vero. Per definire questa condizione hanno coniato il neologismo "diversamente abili". Nella loro bocca, in quel contesto, in quel momento poteva forse avere un senso. Forse. Ciò perché alla fin fine si enfatizza il concetto di abilità a tutti i costi, la concorrenza, la rincorsa ad una omologata normalità con tutti i paradossi che questa porta con sé.

Ma ci sono persone, più di quante si creda, la cui principale e vitale esigenza non è quella dì trovare un lavoro e un collocamento mirato, ma quella di assicurarsi un servizio di assistenza che renda meno gravosa l'insostenibile pesantezza del quotidiano per i loro familiari a cui è delegata in toto - da distretti, comuni e servizi sociali - la loro stessa sopravvivenza. Sono le persone con handicap gravissimo e se il termine urtasse le sensibilità più raffinate potremmo definirle "diversamente ospedalizzate". Persone che al turismo accessibile non possono interessarsi, come pure alla possibilità di guidare un veicolo o alle opportunità dei servizi telematici o alla partecipazione a battaglie civili di avanguardia. La loro preoccupazione è - banalmente - sopravvivere, qualche volta malgrado i servizi socio-assistenziali pubblici. E se quei servizi verranno ulteriormente tagliati non diranno nulla perché non hanno voce. Altro che diversamente qualcosa". Niente di male, lo ripetiamo, se una persona disabile si autodefinisce "diversamente abile". Qualcuno potrà sorridere a qualcun altro si inumidirà il ciglio di fronte a cotanta fierezza, in qualcuno scatterà l'emulazione e la volontà di superare la provocazione definendosi financo "diversamente dotato" (evocando pruriginose rimembranze). Ma quando il termine deborda dalla boutade per assurgere a termine di uso comune, si comincia a percepire un sentore di ipocrisia.

E mai come negli ultime mesi ci è capitato di annotare quel termine - "diversamente abili" - magistralmente inchiavardato nei pubblici sermoni di politici opinionisti, operatori, funzionari, responsabili di associazioni. Sembra si voglia far intendere che l'epoca dell'invalido povero ed emarginato sia stata sepolta da una nuova cultura fatta di promozione e di integrazione, di sperimentazione e di innovazione. Di questa "rivoluzione culturale" i "diversamente abili" sarebbero addirittura apportatori di ricchezza proprio grazie alla loro diversità. Siamo certi che le persone disabili farebbero volentieri a meno di quella ricchezza. Sono portatori semmai di esigenze particolari che tanto sono più gravi quanto meno trovano risposta.

L'affermazione poi ce ne ricorda una di un po' più datata e svagata che interpretava la malattia mentale come una condizione comunque felice perché fuori dai rigidi e stereotipati paradigmi di una società bruta e poco creativa. Pregiudizio mascherato. Voglia di negare il profondo disagio che è proprio della malattia. La stessa superficiale ipocrisia di chi - e non sono in pochi - sostiene che le persone con Sindrome di Down sono comunque felici "perché sorridono e sono socievoli". Quindi "diversamente abili"!

È quindi una definizione non stigmatizzante e che raschia di meno la crosta nelle paure di ognuno di noi, che siamo o meno disabili. Ma è una terminologia oltre che falsa, inefficace. Falsa perché distorce la realtà spalmandola su un quadro rassicurante, una rappresentazione buona per tutti i salotti e per tutte le stagioni. Inefficace perché non evidenzia il disagio e non rimarca l'obbligo civile della presa in carico da parte di tutti.»[5]

Possibile sintesi[modifica | modifica wikitesto]

«L'espressione "diversamente abile" pone l'enfasi sulla differenza qualitativa nell'uso delle abilità. Esso viene utilizzato per specificare che attraverso modalità diverse si raggiungono gli stessi obiettivi. Vi sono delle situazioni di disabilità in cui questo uso può essere adeguato. Ad esempio allievi non vedenti o ipovedenti possono raggiungere lo stesso adeguati risultati scolastici e sociali utilizzando le risorse visive residue (potenziate con adeguati strumenti) o abilità compensative (ad esempio quelle verbali). Vi sono altre situazioni, come quelle riguardanti due terzi di tutti gli allievi certificati e cioè quelli con ritardo mentale, in cui l'uso della terminologia diversamente abile può risultare fuorviante. Consideriamo il caso di un tipico allievo con sindrome di Down. Dal punto di vista della qualità della vita forse si può anche dire che utilizzando le proprie capacità (o abilità) egli può comunque raggiungere obiettivi paragonabili a quelli di tutte le altre persone. In altre parole può raggiungere un benessere che non può essere considerato inferiore. Se questo è il riferimento, l'espressione "diversamente abile" potrebbe anche essere utilizzata. Se il riferimento diventa invece quello delle prestazioni scolastiche, sociali e di autonomia, l'espressione "diversamente abile" può risultare ingannevole, in quanto "nasconde" il fatto che tali prestazioni sono inferiori rispetto a quelle tipiche della normalità.»[6]

Disabilità e diritti[modifica | modifica wikitesto]

La dichiarazione di Madrid[modifica | modifica wikitesto]

Promulgata nel 2002 in occasione dell'Anno Internazionale della Disabilità (2003), essa sposta l'asse di interesse da una visione eminentemente medico - scientifica ad una prettamente sociale.

Diversi i punti trattati: dall'integrazione scolastica a quella lavorativa, dall'assistenza all'associazionismo dei disabili. Ciò sul quale si pone più volte l'accento è sul concetto di discriminazione come atteggiamento generale da combattere non solo con strumenti legislativi ma anche culturali.

Per questo uno dei concetti sviluppati è quello dell'autodeterminazione dei disabili, che si esplica anche attraverso la creazione di proprie associazioni (e qui il tema si intreccia con quello della Vita Indipendente. Chiaramente viene affrontata anche la questione delle donne disabili e della loro doppia discriminazione sociale.

Per ottenere ciò è necessaria una visione globale, dove diversi attori interagiscono per un unico scopo: quindi certamente si richiamano alle loro responsabilità organizzazioni politiche sia centrali che locali, ma anche sindacati, massmedia, imprese.

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità[modifica | modifica wikitesto]

Promulgata dall'ONU nel 2007, la convenzione si richiama esplicitamente a diversi principi della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani: non discriminazione, eguaglianza, pari opportunità, rispetto dell'identità individuale.[7]

Si compone di 50 articoli, dei quali i primi 30 si incentrano sui diritti fondamentali (associazionismo, diritto di cura, diritto alla formazione personale, ecc.), mentre gli altri 20 riguardano le strategie operative atte a promuovere la cultura della disabilità.

Principi generali della Convenzione[modifica | modifica wikitesto]

La prima cosa che risulta evidente dalla Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità è che manca una definizione chiara del concetto di disabilità, preferendo parlare, piuttosto, di persone disabili. Questo perché manca ancora, a livello internazionale, un'univoca e coerente definizione del concetto di "disabilità" (nonostante l'adozione dell'ICF), della quale pur si sente la necessità, in quanto basilare per qualsiasi strategia di ricerca e di pianificazione politica.[8]

Tuttavia l'articolo 1 parla esplicitamente di persone disabili, definendole come "coloro che presentano una duratura e sostanziale alterazione fisica, psichica, intellettiva o sensoriale la cui interazione con varie barriere può costituire un impedimento alla loro piena ed effettiva partecipazione nella società, sulla base dell'uguaglianza con gli altri. Inoltre l'articolo definisce anche lo scopo stesso della Convenzione, che è quello di promuovere tutti i diritti delle persone disabili al fine di assicurare uno stato di uguaglianza. Anche l'articolo 3 è fondamentale[9], perché indica i principi stessi entro i quali la Convenzione si muove, elencandoli esplicitamente:

  1. il rispetto della persona nelle sue scelte di autodeterminazione;
  2. la non discriminazione;
  3. l'integrazione sociale;
  4. l'accettazione delle condizioni di diversità della persona disabile;
  5. rispetto delle pari opportunità e dell'uguaglianza tra uomini e donne;
  6. l'accessibilità;
  7. il rispetto dello sviluppo dei bambini disabili.

Il recepimento in Italia[modifica | modifica wikitesto]

L'Italia ha recepito la Convenzione con legge ordinaria numero 18 nel 3 marzo 2009. Con la ratifica si è dato anche il via libera al progetto d'istituzione di un osservatorio sulla disabilità presieduto dal ministro del lavoro e composto da 40 membri e che coinvolge sia i molti osservatori diffusi a livello regionale, sia le associazioni di disabili, sia anche le rappresentanze sindacali. Tale osservatorio dura in carica 3 anni (eventualmente prorogabili per un ulteriore triennio), ed oltre a promuovere la Convenzione, avrà anche il compito di promuovere la raccolta di dati statistici che illustrino le condizioni delle persone con disabilità, al fine sia di predisporre una relazione sullo stato di attuazione delle politiche sulla disabilità, sia di predisporre un programma biennale di promozione dei diritti e di integrazione sociale. L'obbligo del certificato di sana e robusta costituzione, e di idoneità fisica al lavoro, per l'assunzione nel pubblico impiego e l'ammissione a concorsi pubblici, è stato abolito dalla legge n.98/2013.

Resta invece obbligatorio per l'ammissione e frequenza di corsi di studio legalmente riconosciuti (allo stato attuale delle legislazione è tenuta a chiedere il certificato e, in assenza, può rifiutare l'iscrizione di un disabile senza obbligo di motivazione), al servizio civile, adozioni nazionali e internazionali, attività sportive non agonistiche per le quali non è richiesto il certificato di Stato di Buona Salute.

Note[modifica | modifica wikitesto]

  1. ^ Causin P., De Pierri S., Disabili e Società. L' integrazione socio-lavorativa in prospettiva europea, Milano, FrancoAngeli, 1999
  2. ^ Webaccessibile.org | La risorsa italiana di IWA dedicata all'accessibilità del Web (ISSN: 1721-4874)
  3. ^ Lo schema è tratto dal sito dell'ASPHI
  4. ^ Una nuova definizione di Handicap. URL consultato il 18 luglio 2009.
  5. ^ Carlo Giacobini, Orgoglio e pregiudizio, tratto da Mobilità, anno 4, n. 20, in European Network on Independent Living (ENIL Italia Onlus). URL consultato il 18 luglio 2009.
  6. ^ Diversamente abile?, articolo pubblicato sul sito Disabilità Intellettive, responsabile scientifico Renzo Vianello. URL consultato il 4 settembre 2009.
  7. ^ Articolo 3 - Principi generali
  8. ^ Leonardi M. et al., The definition of disability: what is in a name?, The Lancet 2006, 368, pp. 1219-21. Comunque lo stesso articolo, peraltro precedente alla promulgazione del testo definitivo della Convenzione, indica nell'ICF lo standard internazionale per una possibile definizione del concetto stesso di Disabilità.
  9. ^ Articolo 3 - Principi generali

Voci correlate[modifica | modifica wikitesto]

Altri progetti[modifica | modifica wikitesto]

Collegamenti esterni[modifica | modifica wikitesto]

medicina Portale Medicina: accedi alle voci di Wikipedia che trattano di medicina