Disabilità

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La disabilità è la condizione personale di chi, in seguito ad una o più menomazioni, ha una ridotta capacità d'interazione con l'ambiente rispetto a ciò che è considerata la norma, pertanto è meno autonomo nello svolgere le attività quotidiane e spesso in condizioni di svantaggio nel partecipare alla vita sociale (handicap).

Indice

[modifica] La disabilità, un concetto in cambiamento

Non esiste attualmente, a livello internazionale, un'univoca definizione del termine, anche se il concetto di disabilità è stato dibattuto in occasione della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, redigendo un documento finale approvato dall'Assemblea Generale il 25 agosto 2006.

[modifica] La classificazione ICDH

La classificazione ICDH (International Classification of Disabilities and Handicaps) del 1980 dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) distingueva tra:

  • menomazione intesa come perdita a carico di funzioni fisiche o psichiche, e rappresenta l'estensione di uno stato patologico. Se tale disfunzione è congenita si parla di minorazione;
  • disabilità, ovvero qualsiasi limitazione della capacità di agire, naturale conseguenza ad uno stato di minorazione/menomazione;
  • handicap, svantaggio vissuto da una persona a seguito di disabilità o minorazione/menomazione.

Questo significa che mentre la disabilità viene intesa come lo svantaggio che la persona presenta a livello personale, l'handicap rappresenta lo svantaggio sociale della persona con disabilità. L'ICDH prevede la sequenza: Menomazione--->Disabilità--->Handicap, che, tuttavia, non è automatica, in quanto l’handicap può essere diretta conseguenza di una menomazione, senza la mediazione dello stato di disabilità.
Lo schema è il seguente:

Menomazione
  1. Intellettive
  2. Psicologiche
  3. Linguistiche
  4. Auricolari
  5. Oculari
  6. Viscerali
  7. Scheletriche
  8. Deturpanti
  9. Sensoriali e altro
 Disabilità
  1. Disabilità comportamentale
  2. Comunicativa
  3. Nella cura personale
  4. Disabilità locomotoria
  5. Assetto corporeo
  6. Destrezza
  7. Circostanziale
  8. In attitudini particolari
  9. Altre limitazioni
 Handicap
  1. Orientamento
  2. Indipendenza fisica
  3. Mobilità
  4. Occupazionale
  5. Integrazione sociale
  6. Autosufficienza economica
  7. Altri tipi di handicap

[modifica] Il nuovo standard ICF

Tale classificazione negli anni ha mostrato una serie di limitazioni.

  • Non considera che la disabilità è un concetto dinamico, in quanto può anche essere solo temporanea.
  • È difficile stabilire un livello oltre il quale una persona può considerarsi disabile.
  • La sequenza può essere interrotta, nel senso che una persona può essere menomata senza essere disabile.
  • Nell'ICDH si considerano solo i fattori patologici, mentre un ruolo determinante nella limitazione o facilitazione dell'autonomia del soggetto è giocato da quelli ambientali.

Negli anni 90, l'OMS ha commissionato a un gruppo di esperti di riformulare la classificazione tenendo conto di questi concetti. La nuova classificazione, detta ICF (International Classification of Functioning) o Classificazione dello stato di salute, definisce lo stato di salute delle persone piuttosto che le limitazioni, dichiarando che l'individuo "sano" si identifica come "individuo in stato di benessere psicofisico" ribaltando, di fatto la concezione di stato di salute. Introduce inoltre una classificazione dei fattori ambientali.

Il concetto di disabilità cambia e secondo la nuova classificazione (approvata da quasi tutte le nazioni afferenti all'ONU) e diventa un termine ombrello che identifica le difficoltà di funzionamento della persona sia a livello personale che nella partecipazione sociale. In questa classificazione i fattori biomedici e patologici non sono gli unici presi in cosiderazione, ma si considera anche l'interazione sociale: l'approccio, così, diventa multiprospettico: biologico, personale, sociale. La stessa terminologia usata è indice di questo cambiamento di prospettiva, in quanto ai termini di menomazione, disabilità ed handicap (che attestavano un approccio essenzialmente medicalista) si sostituiscono i termini di Strutture Corporee, Attività e Partecipazione. Di fatto lo standard diventa più complesso, in quanto si considerano anche i fattori sociali, e non più solo quelli organici.

Funzioni corporee
  1. Funzioni mentali
  2. Funzioni sensoriali e dolore
  3. Funzioni della voce e dell'eloquio
  4. Funzioni dei sistemi cardiovascolare, ematologico, immunologico, respiratorio
  5. Funzioni dell'apparato digerente e dei sistemi metabolico ed endocrino
  6. Funzioni riproduttive e genitourinarie
  7. Funzioni neuro - muscolo - scheletriche correlate al movimento
  8. Funzioni cutanee e delle strutture correlate
 Strutture corporee
  1. Sistema nervoso
  2. Visione e udito
  3. Comunicazione verbale
  4. Sistemi cardiovascolare e immunologico, apparato respiratorio
  5. Apparato digerente e sistemi metabolico ed endocrino
  6. Sistemi genitourinario e riproduttivo
  7. Movimento
  8. Cute e strutture correlate
Fattori anbientali
  1. Prodotti e tecnologia
  2. Ambiente naturale e cambiamenti effettuati dall'uomo
  3. Relazione e sostegno sociale
  4. Atteggiamenti
  5. Sistemi, servizi e politiche





 Attività e partecipazione
  1. Apprendimento ed applicazione delle conoscenze
  2. Compiti e richieste generali
  3. Comunicazione
  4. Mobilità
  5. Cura della propria persona
  6. Vita domestica
  7. Interazione e relazioni personali
  8. Aree di vita principali
  9. Vita sociale, civile e di comunità

La nuova classificazione è subentrata all'ICDH il 21 maggio 2001 quale nuovo standard di classificazione dello stato di malattia e di salute.

[modifica] Differenze tra le due prospettive

L'ICDH era coerente con una prospettiva organicistica, e il punto di partenza è sempre lo stato morboso (malattia congenita o sopravvenuta, incidente) in seguito al quale si origina una menomazione, intesa come perdita (o anomalia) funzionale, fisica o psichica, a carico dell'organismo. Tale menomazione può sfociare in disabilità, intesa come limitazione della persona nello svolgimento delle "normali" attività, mentre questa può portare all’handicap, ovvero allo svantaggio sociale che si manifesta nell’interazione con l’ambiente.
Quella dell'ICF è una prospettiva multidimensionale, che non si limita solo ai fattori organici, definiti come "funzioni" e "strutture corporee". In effetti l'intero schema dell'ICF è fondamentalmente una ripartizione in due macrocategorie, a loro volte ulteriormente suddivise:

  • Parte 1: Funzionamento e disabilità, comprendente i fattori organici;
    1. Strutture corporee (organi e strutture anatomiche in genere)
    2. Funzioni corporee (le funzioni fisiologiche espletate da tali strutture)
  • Parte 2: Fattori contestuali;
    1. Fattori ambientali (ovvero dell'ambiente fisico - sociale)
    2. Fattori personali, consistenti nella capacità d'interazione con l'ambiente fisico - sociale.

Ogni fattore interagisce con gli altri, ed i fattori ambientali e personali non sono meno importanti dei fattori organici. Lo schema generale è: funzioni e strutture corporee <--> Attività <--> Partecipazione.
In sostanza l'ICDH valutava i fattori di disabilità iniziando dalla menomazione, mentre l'ICF valuta le abilità residue dell'individuo (tale ottica è evidente sin dal nome dello standard, ovvero "classificazione internazionale delle funzionalità"), sostituendo al concetto di "grado di disabilità" quello di "soglia funzionale".
Ciò che è fondamentalmente diverso è l'ambito di applicazione: mentre l'ICDH è limitato al semplice ambito della disabilità, l'ICF descrive i vari gradi di funzionalità partendo dall'interazione dei suoi fattori e prevedendo anche diverse sottoclassi dello stesso parametro.[1]

Ad esempio:

  • Strutture corporee
    • Funzioni mentali
      • Funzioni mentali globali
        • Funzioni dell'orientamento
          • Orientamento alla persona
            • Orientamento a sé stessi

Quindi la disabilità stessa viene vista in senso dinamico, in quanto non solo dipendente da stati patologici cronici, ma anche da fattori psichici e sociali, fattori necessariamente in costante evoluzione.

[modifica] Il diversamente abile: un nuovo paradigma

Fino a prova contraria, le facoltà d’elaborazione cerebrale sembrano essere limitate da risorse non infinite. La conseguenza è che, secondo il principio base dell’emergentismo, ciò che s’acquisisce come sopravvenienza d’una nuova capacità neuropsicologica, si perde come vincolo di altre, diverse e ulteriori forme di prestazione.[2] Caso emblematico è quello dell’analisi comparativa tra una persona cieca, una provvista di vista monoculare e una definita normodotata in quanto munita della consueta visione binoculare. La conclusione che già appartiene al senso comune è stata dimostrata scientificamente: a ogni specifica e diversa condizione del cervello corrispondono abilità reciprocamente escludentisi. La plasticità neuroencefalica fa sì che la cecità venga compensata con l’incremento al di sopra della norma delle restanti modalità sensoriali e percettive; chi dispone della vista a un solo occhio sviluppa un’analisi sequenziale dello stimolo visivo fuori dell’ordinario; i soggetti con quella capacità binoculare che consente loro la prospettiva tridimensionale sono deficitari delle prestazioni peculiari alle precedenti categorie presunte handicappate. Un articolo d’autori italiani che riporta questo genere di risultanze scientifiche s’intitola comunque in maniera favorevole a loro, normali normodotati.[3]

Tale nuovo paradigma è subentrato anche negli studi sull'autismo, ora considerato come arcipelago d'«isolotti di capacità» a frammenti.[4]

[modifica] Disabilità e diritti

[modifica] La dichiarazione di Madrid

Promulgata nel 2002 in occasione dell'Anno Intrnazionale della Disabilità (2003), essa sposta l'asse di interesse da una visione eminentemente medico - scientifica ad una prettamente sociale.
Diversi i punti trattati: dall'integrazione scolastica a quella lavorativa, dall'assistenza all'associazionismo dei disabili. Ciò sul quale si pone più volte l'accento è sul concetto di discriminazione come atteggiamento generale da combattere non solo con strumenti legislativi ma anche culturali.
Per questo uno dei concetti sviluppati è quello dell'autodeterminazione dei disabili, che si esplica anche attraverso la creazione di proprie associazioni (e quì il tema si intreccia con quello della Vita Indipendente. Chiaramente viene affrontata anche la questione delle donne disabili e della loro doppia discriminazione sociale.
Per ottenere ciò è necessaria una visione globale, dove diversi attori interagiscono per un unico scopo: quindi certamente si richiamano alle loro responsabilità organizzazioni politiche sia centrali che locali, ma anche sindacati, massmedia, imprese.

[modifica] La Convenzione sui diritti dei disabili

Promulgata dall'ONU nel 2007, la convenzione si richiama esplicitamente a diversi principi della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani: non discriminazione, eguaglianza, pari opportunità, rispetto dell'identità individuale.[5]
Si compone di 50 articoli, dei quali i primi 30 si incentrano sui diritti fondamentali (associazionismo, diritto di cura, diritto alla formazione personale, ecc.), mentre gli altri 20 riguardano le strategie operative atte a promuovere la cultura della disabilità.

[modifica] Principi generali della Convenzione

La prima cosa che risulta evidente da tale Convenzione è che manca una definizione chiara del concetto di disabilità, preferendo parlare, piuttosto, di persone disabili. Questo perché manca ancora, a livello internazionale, un'univoca e coerente definizione del concetto di "disabilità" (nonostante l'adozione dell'ICF), della quale pur si sente la necessità, in quanto basilare per qualsiasi strategia di ricerca e di pianificazione politica.[6]
Tuttavia l'articolo 1 parla esplicitamente di persone disabili, definendole come "coloro che presentano una duratura e sostanziale alterazione fisica,psichica, intellettiva o sensoriale la cui interazione con varie barriere può costituire un impedimento alla loro piena ed effettiva partecipazione nella società, sulla base dell’uguaglianza con gli altri. Inoltre l'articolo definisce anche lo scopo stesso della Convenzione, che è quello di promuovere tutti i diritti delle persone disabili al fine di assicurare uno stato di uguaglianza. Anche l'articolo 3 è fondamentale[7], perché indica i principi stessi entro i quali la Convenzione si muove, elencandoli esplicitamente:

  1. il rispetto della persona nelle sue scelte di autodeterminazione;
  2. la non discriminazione;
  3. l'integrazione sociale;
  4. l'accettazione delle condizioni di diversità della persona disabile; # rispetto delle pari opportunità e dell'uguaglianza tra uomini e donne;
  5. l'accessibilità;
  6. il rispetto dello sviluppo dei bambini disabili.


[modifica] Il recepimento in Italia

L'Italia ha recepito la Convenzione nel 2008, dopo il rinvio della precedente ratifica causato dalla caduta del governo guidato da Romano Prodi. Con la ratifica si è dato anche il via libera al progetto d'istituzione di un osservatorio sulla disabilità presieduto dal ministro del lavoro e composto da 40 membri e che coinvolge sia i molti osservatori diffusi a livello regionale, sia le associazioni di disabili, sia anche le rappresentanze sindacali.

[modifica] Note

  1. ^ Lo schema è tratto dal sito dell'ASPHI
  2. ^ Si veda Mauro Ceruti, Il vincolo e la possibilità, Prefazione di Heinz von Foerster, Feltrinelli, Milano, prima ed. 1986 - ISBN 88-070-9011-2; anteprima parziale online: [1]
  3. ^ Si veda Why Cyclops could not compete with Ulysses: monocular vision and mental images, Neuroreport 2006, vol. 17, n. 7, pp. 723-726
  4. ^ U. Frith, L'autismo. Spiegazione di un enigma, GLF Editori Laterza, Roma-Bari 1996, nuova ed. agg. 2005, pp. 9-10, 78, 83, 180 - ISBN 88-420-7147-1
  5. ^ Articolo 3 - Principi generali
  6. ^ Leonardi M. et al., The definition of disability: what is in a name?, The Lancet 2006, 368, pp. 1219-21. Comunqe lo stesso articolo, peraltro precedente alla promulgazione del testo definitivo della Convenzione, indica nell'ICF lo standard internazionale per una possibile definizione del concetto stesso di Disabilità.
  7. ^ Articolo 3 - Principi generali

[modifica] Voci correlate

[modifica] Collegamenti esterni

Estratto da "http://it.wikipedia.org/wiki/Disabilit%C3%A0"
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