Comunicazione facilitata

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La  Comunicazione Facilitata (CF) è una tecnica di Comunicazione Aumentativa e Alternativa, cioè una forme di comunicazione che sostituisce, integra o aumenta il linguaggio verbale orale, quando questo sia assente, non funzionale o molto carente.

Tale tecnica consente a persone affette da patologie varie, che rendono impossibile, difficile o del tutto inattendibile, perché non funzionale e frammentata, la comunicazione orale o quella scritta tradizionale, di poter comunicare in modo efficace mediante l’uso di tastiere alfabetiche. Si rivolge in particolare a quelle persone che per diversi motivi non sono in grado di eseguire movimenti volontari e finalizzati anche molto semplici, che hanno difficoltà nel programmare, iniziare, monitorare e condurre a buon fine un atto motorio, come ad esempio scrivere una parola. La CF consente lo sviluppo di abilità comunicative attraverso la digitazione delle lettere sulla tastiera, con il sostegno di un partner o facilitatore che fornisce al soggetto facilitato un supporto fisico, cioè un aiuto nello stabilizzare il braccio o nell’isolare il dito, che permette di attivare e modulare il movimento del braccio.

Nell’ambito delle disabilità, nessun altro intervento ha polarizzato le opinioni tanto quanto la tecnica Comunicazione Facilitata. L'entusiasmo di utilizzatori, familiari e professionisti si è spesso scontrato con una posizione estremamente critica, a volte di chiusura totale, della comunità scientifica. Conciliare le due posizioni è ancora più difficile alla luce del fatto che, ad oggi, non esiste alcuna valida spiegazione scientifica del perché o come la CF funzioni (o meno).

Storia[modifica | modifica wikitesto]

La Comunicazione Facilitata (in inglese Facilitated communication o supported typing) viene utilizzata con questo nome per la prima volta in Australia all'inizio degli anni '70 dalla pedagogista dott.ssa Rosemary Crossley, insegnante presso il St. Nicholas Hospital, un istituto che accoglieva pazienti disabili fisici e psichici. La Crossley iniziò a sperimentare questa tecnica con 12 giovani degenti di questo ospedale, prevalentemente cerebrolesi, diagnosticati come insufficienti mentali gravi, per cui non era previsto nessun programma riabilitativo specifico. La Crossley osservò che i bambini erano in grado di comprendere il linguaggio verbale molto più di quanto era presumibile viste le loro condizioni fisiche e le loro prestazioni. Iniziò a predisporre una forma di comunicazione molto semplice che consentisse a ciascun bambino di dare una risposta positiva o negativa a ciò che gli veniva chiesto. Questa esperienza verrà raccolta dalla Crossley e da una suo studente in seguito in un libro nel 1984. [1][2]Sarà Douglas Biklen, sociologo e professore di educazione speciale all'Università di Syracuse, a portare la comunicazione facilitata negli Stati Uniti nel 1989.[3][1][4]

Utilizzo della CF[modifica | modifica wikitesto]

Nella CF un facilitatore fornisce supporto emotivo e mantiene un contatto fisico con la persona la quale utilizza un ausilio di comunicazione, di solito la tastiera di un computer, ma anche cartelli con immagini e parole (in questo caso la comunicazione è limitata ad una scelta multipla). Le persone che utilizzano questa tecnica sono denominate comunicatore e facilitatore nella letteratura internazionale (nella letteratura in lingua intaliana sono più comuni i temini di facilitatore e facilitato o persona che comunica). Il facilitatore stabilizza e/o supporta i movimenti del comunicatore, toccando la sua mano, braccio o spalla, mentre lui/lei digita i tasti di un computer (o altra tastiera). Le diverse posizioni del contatto fisico indicano il cosiddetto livello di facilitazione. Quindi una facilitazione alta (spalla, schiena, ginocchio, testa, ecc) viene utilizzata da esperti comunicatori, spesso con anni di esperienza e con una patologia motoria limitata. Viceversa, un comunicatore che non è autonomo nell'atto di isolare il dito indice avrà bisogno di una facilitazione bassa, al livello della mano. Dopo ogni digitazione di un tasto il facilitatore riconduce la mano del comunicatore alla posizione iniziale (di solito il petto del comunicatore) per evitare problemi legati alla perseverazione, iperattività, impulsività, difficoltà di concentrazione, e per allenare il gesto nei casi in cui vi sia un problema di iniziazione del movimento. A prima vista può sembrare un processo lento, dispendioso di tempo ed energie, ed infatti lo è davvero! Tuttavia, la mancanza di una qualche forma di gesto di ritorno interferisce quasi sempre con un buon utilizzo della tecnica. L'obiettivo finale dell’utilizzo della tecnica è sempre quello dell’autonomia comunicativa e quando è raggiunta, vi si arriva sempre mediante una riduzione graduale del supporto fisico. Di solito la quantità di facilitazione necessaria diminuisce nel tempo, per esempio passando da un livello di facilitazione bassa (mano) ad una alta (spalla). Tuttavia, vi sono ostacoli oggettivi nei casi di importanti patologie motorie e solo una certa percentuale di comunicatori raggiunge relativa autonomia (alta facilitazione). Anche se la CF fu originariamente creata per le persone con gravi disabilità motorie, si è ben presto esteso l’utilizzo a persone con disabilità varie tra cui gli autismi, i disturbi dell’apprendimento, la disabilità intellettiva, ecc. [5][6]

Il dibattito sulla Comunicazione Facilitata[modifica | modifica wikitesto]

Esistono circa 150 articoli pubblicati nella letteratura internazionale incentrati sulla CF, tra cui molti articoli di rassegna[2][7][8] [9][3][10][11][4][12][5][13]. Questa bibliografia può essere divisa in 3 filoni maggiori: (a) studi che si sono occupati di indagare la paternità (authorship) degli scritti (compresi gli studi legati a particolari casi legali) attraverso una prova di trasmissione del messaggio (message passing); (b) studi che si sono occupati di questioni teoriche e critiche; (c) analisi linguistiche. Analizzando la letteratura, la CF risulta validata in tutti gli studi naturalistico-osservativi o in studi senza condizioni di controllo[6][14] [15][16][7][17][8][18]. Invece, in quasi tutti gli studi sperimentali con condizioni di controllo, la CF è messa in forte dubbio[9][19][10][20][11][21][12][22] [13][23][14][24]. In questi studi sperimentali, la persona che comunica è facilitata da un facilitatore informato (che conosce, cioè, la risposta alle domande) nella condizione di controllo, mentre viene facilitata da un facilitatore non-informato (che non conosce, cioè, la risposta) nella condizione sperimentale. Le percentuali di risposte corrette sono poi confrontate. La maggior parte degli studi sperimentali si è concentrata sulla questione della paternità, fornendo prove concrete che il facilitatore è da considerarsi, in gran parte, autore del testo prodotto[15][25] [16][26]. Tuttavia, ciò che è molto interessante e poco notato è la notevole variabilità di questi risultati. Ad esempio, in tutti i diciassette studi inclusi nella rassegna di Wehrenfennig e Surian si evidenzia una più alta percentuale di risposte corrette nella condizione di facilitatore informato rispetto alla condizione non informato (cioè facilitatore che non conosce la risposta). Nello specifico, in sette di questi studi non v’è alcuna, o quasi, risposta corretta nella condizione non informato[17][27] [18][28][19][29][20][30][31][32][33]). Cinque studi riportano percentuali di successo intorno al 10 %[34][35][36][37][38]. Infine altri cinque studi riportano risposte corrette che variano dal 13,2 % al 30,6 % [39][40][41][42][43]. Se da un lato questi risultati argomentano chiaramente in sfavore della CF, ​​dall'altro è evidente che alcuni dei comunicatori sono almeno parzialmente autonomi nel rispondere. È interessante notare che in questi studi (tutti pubblicati in riviste peer-review e tutte con condizioni di controllo) vi è una marcata differenza nella percentuale dei tassi di successo (da 0% a 30 %), che deve ancora essere spiegata. Alcuni autori suggeriscono che la CF potrebbe funzionare solo in alcune situazioni e solo con alcuni comunicatori[44] . I sostenitori della CF hanno spesso criticato molti studi sperimentali per non prendere in considerazione numerose variabili che possono interferire con un buon utilizzo della tecnica[45][46] . Ad esempio, Cardinal e colleghi (1997) criticano il breve tempo di molti esperimenti, Biklen e Cardinal (1997) sostengono che l'artificiosità dei compiti, le condizioni sperimentali non familiari e la presenza di estranei possano spiegare i risultati di molti esperimenti. Successivamente alcuni autori hanno rimosso alcune variabili potenzialmente interferenti. Per esempio, diversi studi hanno utilizzato disegni sperimentali che si sviluppano nell'arco di settimane tenendo quindi in considerazione la variabile del tempo necessario per osservare un miglioramento[47][48][49]. Altri autori hanno condotto studi senza pressione temporale, permettendo al comunicatore di completare il compito in più sessioni[50]. In altri studi, sono stati utilizzati compiti naturalistici, quindi familiari ai comunicatori[51][52] . In altri studi ancora, in cui facilitatore e comunicatore non si conoscevano, è stata predisposta una fase di familiarizzazione, mentre alcuni autori hanno organizzato un momento di familiarizzazione con la procedura sperimentale, il contesto e gli strumenti prima di iniziare l'esperimento vero e proprio. I risultati di tutti questi studi non sono significativamente diversi, quindi anche in queste condizioni più favorevoli e naturalistiche, la tecnica non è stata validata. Tuttavia occorre notare che nessuno di questi studi ha controllato contemporaneamente l'intero elenco di variabili ipotizzate come possibili fonti di interferenza con la CF. Infine, è importante sottolineare che, anche se la paternità di alcuni testi scritti sono stati interamente attribuiti al facilitatore, questo non significa che il comunicatore non potrebbe essere in grado di esprimere autonomamente le proprie scelte quando si utilizzano scelte multiple (ad esempio, indicando immagini o parole).                                                                                  

Esistono tuttavia diversi studi che hanno dato risultati positivi per quanto riguarda la validità della CF, ​​tra i quali alcuni studi recenti che hanno utilizzato nuove metodologie per indagare la questione della paternità. Alcuni studi condotti da Grayson e colleghi[53][54] si distinguono per la sua metodologia innovativa e inespugnabile: utilizzando una sofisticata procedura con l’eye-tracking, la paternità è stata dimostrata in quanto il comunicatore chiaramente guardava le lettere (che avrebbe di lì a breve digitato) prima di effettuare alcun movimento. Un'altra linea di ricerca, presa in considerazione solo marginalmente in questo progetto, è quella dell'analisi linguistica. Eseguendo analisi linguistiche di scritti prodotti con la CF, è stato dimostrato che i comunicatori usano specifici modelli di parole e costruzioni sintattiche che sono diversi da quelli dei loro facilitatori e questo è vero anche quando condividono lo stesso facilitatore[55][56][57][58]. Tuzzi (2009), in particolare, ha dimostrato che le persone con autismo hanno una costruzione del testo più ricca e complessa rispetto ai loro facilitatori. Altri studi hanno confrontato i contenuti prodotti con la CF e le informazioni risultanti dal poco linguaggio orale preservato, trovando una corrispondenza completa[59][60]. Appare evidente che questi risultati siano molto in contrasto con quelli dei paragrafi precedenti. Alcuni autori hanno suggerito che parte della negatività dimostrata nei confronti della CF potrebbe derivare da una tendenza di molti professionisti ad equiparare disturbi del linguaggio e disabilità fisiche ad un ritardo mentale[21][61][22][62].

Appare evidente che le incongruenze e i limiti evidenziati, nello studio della letteratura internazionale, siano sufficienti per suggerire un approccio cauto verso il giudizio di questa tecnica e a ricusare posizioni radicali o ideologiche, specialmente tenendo in mente la complessità e la molteplicità di fattori coinvolti nella tecnica. Se la FC fosse una mistificazione (come suggerito da molti autori), la comunità scientifica ha il dovere di spiegare (a) perché ci sono casi di successo di trasmissione del messaggio con facilitatori non informati, (b) perché vi è evidenza di paternità del comunicatore quando la metodologia dell’eye-tracking è utilizzata, e (c) perché i comunicatori sono così fortemente motivati ​​ad utilizzare la CF nonostante il fatto che sia estremamente faticosa. Se, d'altra parte, la FC fosse una tecnica valida solo in una certa misura, ad esempio per alcune specifiche disabilità o in alcune situazioni, c'è un obbligo morale ed etico da parte della comunità scientifica di identificare gli ambiti precisi in cui la tecnica dovrebbe, e quelli in cui non dovrebbe, essere applicata. Ad esempio, se la tecnica fosse utile solo nei casi di facilitazione alta o solo con scelte multiple, sarebbe indispensabile che la comunità scientifica definisse chiaramente questi confini.

Note[modifica | modifica wikitesto]

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