Cecità

La cecità consiste in una percezione ottico-visiva ridottissima o nulla (rispettivamente cecità parziale o totale). Può essere congenita, può derivare da gravi affezioni dell'apparato visivo oppure da un trauma (vedi distacco di retina).

Uomo non vedente accompagnato da un cane guida

Malattie, disturbi e traumi che possono provocare cecità

La prima causa di cecità nel mondo è la cataratta. Si tratta di una malattia che rende opaco il cristallino, la lente naturale elastica contenuta nei nostri occhi che, deformandosi grazie al muscolo ciliare, consente la messa a fuoco delle immagini sulla retina. Un'altra importante causa di cecità è il glaucoma, così come anche la degenerazione maculare legata all'età (AMD). Quest'ultima malattia è attualmente la prima causa di cecità nel Paesi economicamente sviluppati (41% dei non vedenti), a cui segue il glaucoma (16%). Nei Paesi poveri invece, la cataratta rappresenta il problema principale perché, pur essendo operabile, non si dispone di mezzi economici sufficienti per curarla né di un numero sufficiente di specialisti. Negli stessi Stati poveri i vizi refrattivi non corretti sono la seconda causa di cecità (19%), perché gli occhiali generalmente non sono disponibili né, tanto meno, ci sono medici oculisti che li possano prescrivere.

Un'altra causa di cecità non trascurabile è la trombosi venosa della retina. Questa patologia è un ictus che causa lo strozzamento della vena centrale della retina causandone il soffocamento per mancanza di flusso sanguigno. La retina pertanto muore e siccome le cellule che la compongono non si riproducono (come le cellule cerebrali) il danno alla retina è permanente. A oggi non esistono trapianti retinici. Per impedire che possa capitare la stessa cosa anche all'altro occhio, è necessaria la prescrizione di alcuni farmaci da prendere a vita.

Anche il diabete è una causa di cecità. Va detto che il caso della trombosi venosa non è per forza legato al diabete poiché la trombosi colpisce l'occhio casualmente (come può colpire qualsiasi altra parte del corpo) e solitamente affligge un occhio solo. Il diabete invece colpisce entrambi gli occhi. Quindi va sempre fatta distinzione tra una trombosi e le cause del diabete come l'occlusione delle vene per il colesterolo.

A livello più generale le cause di cecità possono essere divise in malattie e traumi. Nel primo gruppo rientrano, il più delle volte, patologie di cornea, cristallino, retina (come le malattie che colpiscono la macula) e nervo ottico. Nel secondo gruppo invece, rientrano traumi provocati da un corpo estraneo contundente oppure causati da un forte impatto, sostanze caustiche, raggi del sole non filtrati o riflessi, ecc. Per evitare di andare incontro alla cecità fototraumatica non bisogna mai fissare direttamente il sole. Se si decide di farlo, bisogna usare dei filtri speciali per i raggi ultravioletti, ancora più potenti di quelli abitualmente impiegati negli occhiali scuri.

I numeri della cecità

Secondo l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) (2007) sulla Terra vivono 314 milioni di persone con handicap visivo grave (45 milioni di ciechi, 269 di ipovedenti). La prima causa è la cataratta (39,1%), seguita dai vizi refrattivi non corretti (18,2%), glaucoma (10,1%), degenerazione maculare senile (7,1%), opacità della cornea (4,2%), distacco di retina (3,9%), cecità infantile (3,2%), tracoma (2,9%), oncocerchiasi (0,7%) e altre cause (10,6%). In Italia l'Istat stima che ci siano 362.000 ciechi, mentre secondo altre fonti sarebbero almeno 380.000. In ogni caso, gli ipovedenti sarebbero almeno cinque volte tanto.

Prevenire la cecità

Prevenire la cecità è possibile nell'85% dei casi. A sostenerlo è l'OMS che, assieme all'Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità (IAPB) e ad altre organizzazioni, porta avanti programmi per ridurre la perdita della vista nel mondo. Questi interventi possono consistere, ad esempio, nella distribuzione di vitamina A (per prevenire la xeroftalmia, una grave malattia oculare), in operazioni di cataratta, nella realizzazione di pozzi da cui si può attingere acqua pulita (che consentono di ridurre l'incidenza del tracoma) e via dicendo. In particolare l'OMS e la IAPB portano avanti un progetto chiamato V2020-The Right to Sight ("Il diritto alla vista") che mira ad eliminare la cecità evitabile nel mondo entro il 2020.

La vista e altri sensi

Orologio per non vedenti.

La cecità può essere determinata da vari fattori: può essere, ad esempio, genetica oppure derivare da un evento successivo alla nascita (è fondamentale un controllo oculistico nei primi anni di vita, indispensabile dopo la nascita per i prematuri). Tale condizione pone senz'altro nei confronti dell'individuo interessato delle difficoltà maggiori rispetto agli altri individui. Va però sottolineato che questa disabilità non incide in maniera negativa sull'intelligenza di una persona. Il disabile visivo, per contro, essendo meno focalizzato sulla percezione della realtà esterna può essere facilitato nello sviluppo del pensiero e della memoria.

Con la mancanza della vista un cieco affina gli altri sensi e ciò gli permette di compensare in parte il senso mancante. Sviluppando molto il tatto, ad esempio, una persona priva della vista è in grado di far uso del codice Braille leggendo con le dita dei puntini in rilievo su carta o su altro supporto. La scrittura in questo codice avviene tramite uno strumento chiamato tavoletta Braille; esso è stato generalmente sostituito dalla dattilobraille, una macchina che permette di ottenere testi in Braille in maniera più rapida. Attualmente le tecnologie informatiche più avanzate consentono di elaborare il testo tradizionale visualizzato sullo schermo convertendolo in caratteri braille che, a loro volta, possono essere trasmessi a una speciale barra braille o a una stampante che riproduce le classiche punzonature (matrice di sei oppure di otto punti; a ogni combinazione corrisponde una lettera dell'alfabeto, un segno d'interpunzione, ecc.).

I temi dell'orientamento e mobilità e delle autonomie personali

Spesso le difficoltà che un privo della vista deve affrontare sono aggravate dall'ambiente in cui si trova che frequentemente non tiene conto delle sue esigenze. Ancora in poche città, ad esempio, sono presenti dei semafori sonori che faciliterebbero la mobilità di un non vedente. Proprio per queste cause sono pochi i disabili visivi che si muovono in totale autonomia.

Al fine di favorire e facilitare, ed in alcuni casi permettere alle persone con minorazione visiva di muoversi in maniera autonoma sono attivi sul territorio italiano interventi riabilitativi delle persone con minorazione visiva.

I differenti programmi terapeutici e riabilitativi sono proposti in funzione della patologia, dell’età, delle possibilità visive personali, dello stato fisico e psicologico e anche sulla base delle aspettative e dei progetti personali del paziente.

Il progetti, in piena sintonia con le direttive dell’Istituto Ricerca Formazione e Riabilitazione, I.Ri.Fo.R. Nazionale, prevedono di collocarsi nelle discipline che si occupano delle autonomie dei non vedenti, degli ipovedenti e delle persone con pluriminorate psicosensoriale, proponendo una serie di tematiche che abbracciano tutte le sfere di competenze private e di relazione tese alla piena integrazione.

“Si intende per ipovedente o non vedente la persona portatrice di una disabilità visiva di entità tale da non consentire lo svolgimento delle comuni attività della vita quotidiana. Tale disabilità consegue ad una patologia irreversibile, che non può essere migliorata attraverso trattamenti medici e/o lenti convenzionali. Questi soggetti sono destinatari elettivi di interventi che nel loro insieme vengono definiti riabilitazione funzionale e visiva. E’ obiettivo fondamentale di questa riabilitazione dotare il soggetto di competenze che migliorino il suo livello di Autonomia, facilitando quindi il suo inserimento sociale. Essendo un intervento tecnico destinato a modificare la funzionalità, questa riabilitazione si configura sotto tutti gli aspetti come un atto terapeutico e non assistenziale" (Documento sulla riabilitazione dei minorati della vista, Unione Italiana Ciechi, Roma, 1996, pag. 3)

Nei corsi di O.M. e di A.P. ; ovvero di orientamento e mobilità. e di autonomia personale. ; abbiamo obiettivi che tendono all’apprendimento delle capacità che legano l’individuo al proprio fare quotidiano, rendendolo autonomo nel compiere semplici e complesse attività. Esistono dei prerequisiti di vario genere necessari per poter strutturare queste capacità. Attraverso la presentazione e la sperimentazione di tecniche e situazioni si presenteranno ai corsisti stimoli adeguati per capire le loro autonomie attuali e future.

I corsi avranno un carattere individuale, per cui il corso nel suo complesso generale risente e si avvale delle diverse particolarità e peculiarità dei singoli.

Un intervento riabilitativo per poter risponde adeguatamente alle peculiari esigenze di ciascuna persona deve essere strettamente individuale ed individualizzato sia in termini di contenuti che di metodi.

“La più importante distinzione operativa in questo settore riabilitativo concerne la differenza esistente tra soggetti in età evolutiva e soggetti in età adulta, sia in relazione agli obiettivi di intervento sia in relazione alle modalità di attuazione dei trattamenti. Per l’età evolutiva l’obiettivo può essere definito in termini di prevenzione secondaria (ovvero la prevenzione delle interferenze della disabilità visiva sullo sviluppo) e la piena realizzazione delle potenzialità, mentre nel caso del soggetto adulto si tratterà di mantenere le competenze residue e di ottimizzarne l’uso.” (Unione Italiana Ciechi, Documento sulla riabilitazione dei minorati della vista, Roma, 1997, pag. 3).

Proprio partendo dall’articolo precedente e ben sapendo quanta importanza venga attribuita agli interventi precoci svolti dai centri di eccellenza nazionali; mi preme ricordare la molteplicità dei vantaggi di un'azione ri-educativa svolta in età evolutiva. Poter impostare correttamente e funzionalmente una serie di parametri ottimali nell’esplorazione dello spazio come pure nella sua concettualizzazione, permette alla persona che si sta formando di vivere la realtà circostante con piacevolezza e con continui rinforzi gratificanti delle azioni intraprese. In buona sostanza spostandosi e assaporando gli spazi interni ed esterni in autonomia si rinforzano le competenze specifiche, ma al contempo si realizzano condizioni tali da permettere un armonico e sereno clima educativo e psicologico. Saper cogliere e sviluppare le capacità alternative o parallele alla visione permette di incentivare forme di pensiero pratico e prassico di notevole importanza, motivando e gratificando genitori ed insegnanti.

L’azione che il tecnico di orientamento e mobilità, e di autonomia personale può svolgere in alcune fasce di età è mirato, dopo una ovvia conoscenza ed analisi del paziente e della situazione in generale, a dare stimoli, occasioni e linee guida alle persone che mantengono rapporti costanti con la bambina o il bambino. Possono essere svolte attività in casa, con coinvolgimento delle abilità legate alle autonomie, dal vestirsi al comportamento a tavola, dall’organizzare i propri spazi al gestire il tempo libero.

I genitori possono vedere il figlio che svolge da solo alcune operazioni, possono esserne contenti e capire quali azioni precise svolgere in futuro.

Possono essere coinvolti a scuola le insegnanti ed i compagni, al fine di prospettare panorami di gestione degli spazi in modo consapevole e di permettere una piena sintonia socializzata.

Possono essere svolti azioni in accordo con il personale che già opera con il paziente, inserendosi in un’equipe multidisciplinare che coinvolga il medico oculista, l’ortottista e le eventuali figure professionali domiciliari o gli ambienti extrascolastici in modo da articolare in sinergicamente i programmi riabilitativi.

Rimane fuori di dubbio, viste anche le professionali esperienze pregresse, come una corretta impostazione posturale, cognitiva e prassica facilitino gli apprendimenti e permettano di raggiungere obiettivi elevati in ordine all’orientamento e la mobilità e alle autonomie personali delle persone con minorazione visiva.

A seguire vengono presentate brevi linee guida che l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha negli anni delineato e perfezionato; sono un ottimo strumento per analizzare ed evidenziare gli obiettivi riabilitativi da perseguire.

In Italia, oltre al panorama legislativo conosciuto, abbiamo avuto l'inserimento delle prestazioni riabilitative nell'ambito delle competenze socio-sanitarie a seguito della legge del Ministro della Salute G. Sirchia.

Il non vedente in questo caso si serve di un bastone di colore bianco che - oltre a servirgli da segnalatore di ostacoli, dislivelli, gradini ecc. - è utile come segno di riconoscimento per gli automobilisti ed i pedoni. Negli attraversamenti si serve del suo udito per verificare la situazione in cui si trova.

Un altro valido ausilio, utilizzato però da una minoranza dei privi della vista, è il cosiddetto cane guida. Questi, in realtà, non conduce completamente il non vedente, ma lo aiuta ad evitare eventuali ostacoli o ne blocca la deambulazione in caso di pericolo.

Normativa italiana

Legge 3 aprile 2001, n. 138. Ministero della Salute. Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici.
ART. 1 (Campo di applicazione) La presente legge definisce le varie forme di minorazioni visive meritevoli di riconoscimento giuridico, allo scopo di disciplinare adeguatamente la quantificazione dell’ipovisione e della cecità secondo i parametri accettati dalla medicina oculistica internazionale. Tale classificazione di natura tecnico-scientifica, non modifica la vigente normativa in materia di prestazioni economiche e sociali in campo assistenziale. [Ministero della salute 21/09/04] Con la seguente circolare si modifica l’articolo 1 della legge 138: "... le definizioni dettate dalla legge n.138 del 2001 debbano ora essere prese in considerazione in ogni ambito valutativo del danno funzionale a carico dell’apparato visivo e, quindi, anche in sede di accertamento della cecità per causa civile ai fini della concessione dei relativi benefici, sia a carattere economico che socio assistenziale…".

ART. 2 (Definizione di ciechi totali) Ai fini della presente legge, si definiscono ciechi totali: a) coloro che sono colpiti da totale mancanza della vista in entrambi gli occhi; b) coloro che hanno la mera percezione dell’ombra e della luce o del moto della mano in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore; c) coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 3%.

ART. 3 (Definizione di ciechi parziali) Si definiscono ciechi parziali: a) coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore, anche con eventuale correzione; b) coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 10%.

La comunicazione via computer

Nella comunicazione attraverso l'informatica, i disabili visivi possono attualmente essere considerati quasi alla pari con i cosiddetti normo-vedenti soprattutto grazie alla possibilità dell'utilizzo dei computer con apposite sintesi vocali. Queste, possono essere dei programmi a volte collegati a dei supporti esterni che vocalizzano le scritte presenti sullo schermo del personal computer.
Il programma più diffuso tra i non vedenti che funge a questo scopo si chiama Jaws For Windows e si serve degli altoparlanti del computer per guidare il disabile in ambiente Windows. Oltre al programma citato ve ne sono altri come Orca, Windows Eyes, Out Spoken, Virgo ecc.
I programmi che svolgono questa funzione possono anche supportare dei display braille detti anche Barre Braille, che permettono di leggere il contenuto dello schermo.

Voci correlate

• Cecità corticale
• Visione cieca
• Amaurosi fugace
• Diplopia
• Torball
• Goalball
• Sordocecità

• Film sulla cecità

Altri progetti

• Commons
• Wikiquote

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Collegamenti esterni

• Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus
• Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti (UICI)
• Sito NonVedenti.It
• Associazione per la tutela e lo sviluppo delle comunicazioni e dei diritti dei ciechi italiani
• Pagina sul sito FilmTv.it con l'elenco dei film che hanno trattato il tema della cecità
• Cecità nel Tesauro della BNCF

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